Pacient în România. Oamenii au nevoie de medicamente, statul le aruncă în brațe hârtii

România se confruntă cu cea mai mare criză de medicamente din ultimii 10 ani. Producătorii anunță că din cauza prețurilor mici impuse de Ministerul Sănătăţii ar mai putea dispărea peste 100 de medicamente. O femeie din Alba Iulia a murit din cauza lipsei imunoglobulinei. Tratamentul lipsește și acum.

Pacient: „Dacă aş avea tratamentul ăsta m-aş reîntoarce la o viaţă cât de cât normală, organismul îmi e tot mai slăbit. Simt că am ajuns la capătul puterilor în lupta asta cu boala.”

Pacient: „Este inuman ceea ce se întâmplă. E o traumă oricum să ştii că îţi lipseşte un medicament care totuşi pe unii îi ţine în viaţă.”

„Pacienţii au fost sacrificaţi, efectiv sunt sacrificaţi”, spune spune Vasile Barbu, președinte Asociația Pacienților.

„Dacă se doreşte crearea unei crize noi a medicamentelor în mod absolut inutil, pot să încerce să facă acest lucru”, spune Dan Zaharescu, ARPIM.

„Doar de frica presei se mai mişcă ceva în România şi vă rog să mă ajutaţi să-i determinăm împreună pe cei responsabili să-mi aducă în ţară medicamentul. Vă rog, vreau să trăiesc! Am dreptul ăsta, dar cei care ne conduc nu înţeleg”, afirmă un pacient.

„Organismul îmi e tot mai slăbit. Simt că am ajuns la capătul puterilor în lupta asta cu boala. De-aia v-am scris. De-aia am cerut ajutor muscă, făcându-mi cunoscută povestea, să sensibilizez autorităţile”, spune Cristian Danciu, pacient.

Este strigătul de disperare al lui Cristian Danciu. Are 41 de ani și suferă de o boală rară, cu un nume complicat: hemoglobinurie paroxistică nocturnă. În traducere, e o afecţiune care provoacă distrugerea prematură a globulelor roşii. De un an de zile se roagă de statul român să îi aducă medicamentul de care-i depinde viaţa. Până acum nu a primit nici măcar răspunsuri. De tratament nici nu poate fi vorba.

„Fac hârtii peste hârtii, peste hârtii, peste hârtii şi aştept răspunsuri, şi aştept răspunsuri favorabile pe care să le i le spun şi lui şi să i dau un gram de încredere şi să îl ajut să-i intăresc psihicul, pentru că fizicul... nu-l pot ajuta eu. În 19 06 2017 către preşedintele României, către primul ministru, către ministrul sănătăţii... nu am primit niciun răspuns”, spune Elena Danciu.

Înainte să îl îngenuncheze boala, pe Cristian l-a îngenuncheat sistemul sanitar bolnav. E în viaţă doar pentru că face transfuzii.

„Tratamentul nu vindecă boala în totalitate, dar mă ajută să trăiesc. Statul român m-a umplut de hârtii. Iniţial de nişte refuzuri, înştiinţări că medicamentul nu este în ţară şi nici nu va fi. Firma care îl pune pe piaţă nu doreşte să intre pe piaţa românească. Ca atare am căutat să încerc să fac tratamentul în străinătate. Am găsit portiţa legislativă să ajung să încep tratamentul în afară până se aduce tratamentul în ţară. A fost respinsă şi calea asta, deşi am trecut de comisiile de specialişti, Ministerul Sănătăţii mi-a spus că nu plăteşte tratamente medicamentoase în străinătate”, mai spune Cristian Danciu.

20.000 de euro costă tratamentul lunar pentru afecţiunea de care suferă Cristian. Medicamentele ar putea fi aduse în ţară prin procedura de achiziţii pentru nevoi speciale declanșată de Ministerul Sănătății.

„Între tot mai mult în spital şi tot mai puţin acasă. Boala încearcă să formeze tromboze. Am înţeles că majoritatea pacienţilor de la HPN mor din cauza trombozelor pe organele interne, primele troboze au fost făcute pe piele, foarte rar s-a întâmplat la bolnavii de HPN, sunt tot mai dese, tot mai aproape una de alta. Situaţii în care medicii nu au efectiv ce să îmi facă, pur şi simplu mă tratează cu analgezice. Dacă aş avea tratamentul ăsta m-aş reîntoarce la o viaţă cât de cât normală, n-aş mai avea nevoie să stau în spital”, adaugă Cristian Danciu.

În România sunt doar doi pacienţi care suferă de această boală rară şi neiertătoare.

„În acest moment, compania naţională Unifarm este în tratative cu producătorii. Din informaţiile pe care le am de la Unifarm că în timpul negocierilor producătorul și-a manifestat intenţia de a dona acest tratament pacienților pentru o anumită perioadă, până când se încheie aceste negocieri”, declară Oana Grigore, purtător de cuvânt Ministerul Sănătății.

Fiecare zi care trece, însă, pentru Cristian înseamnă o șansă tot mai mică la viață.

„În momentul de faţă noi aşteptăm acel medicament sau nu aşteptăm nimic. Pentru că dacă nu vine medicamentul, alt remediu nu mai există. Din punctul meu de vedere e o încălcare a dreptului la tratament, o încălcare a dreptului la o viaţă normală. Dar în primul rând o încălcare a dreptului la viaţă, pentru că pentru el orice zi poate fi ultima. Suntem disperaţi, suntem disperaţi încă de când s-a îmbolnăvit. Am plâns luni de zile şi eu şi el. Nu cred că din cauza unei boli rare trebuie să-i suprimi dreptul la viaţă şi la sănătate”, mai spune soția lui Cristian.

Cristian Danciu nu este nicidecum singurul pacient a cărui soartă depinde de statul român. O pacientă din Iaşi, diagnosticată cu epilepsie focală structurală, e un alt om care așteaptă ca statul român să-i asigure, practic, dreptul la viață. Tratamentul acestei afecţiuni a dispărut de pe piața din România acum patru ani. Când a aflat că acolo se va ajunge, pacienta a cumpărat, de toate economiile, toate rezervele pe care le-a găsit în farmacii.

„Mi-a ajuns până anul trecut în septembrie. Doctorul a încercat să înlocuiască prin alt tip de medicament, cu alt tip de substanţă care nu a dat rezultate şi din păcate sunt din nou ca acum patru ani, fără acest tip de medicament. Este inuman ceea ce se întâmplă. Eu îmi monitorizez de câte ori mi se face rău pe lună sau pe zi sau pe săptămână şi din păcate este în creștere fără acest tip de medicament. E o traumă, oricum, să ştii că îţi lipseşte un medicament care, totuşi, pe unii îi ţine în viaţă”, spune femeia.

La fel de dramatică este şi situaţia multora dintre pacienţii internaţi în spitalele româneşti. Oricâte eforturi ar face medicii, nu pot să le asigure tratamentul tuturor pacienților.

Pe Gopalakrishnan, un cetăţean indian de 52 de ani, l-am găsit internat la secţia de neurologie a Spitalului Judeţean Slatina. Era în stare gravă, avea hemoragie cerebrală, însă medicamentul care l-ar fi putut pune mai repede pe picioare lipsea din rezerva spitalului. Soţia sa a fost trimisă la o farmacie din oraş. A plătit tratamentul cu bani din buzunar.

„Au fost pentru câteva zile, dar în jur de 350 lei a fost suma cumulată. (Ştiaţi că puteţi cere spitalului să vă deconteze suma?) Nu. În acel moment nu. Am zis orice pentru soţul meu să se facă bine. După aceea am fost informată că pot să-mi recuperez cheltuiala”, spune Any Mary Dina, soţia pacientului.

„Pot exista gap-uri în furnizarea de medicamente atunci când vorbim de medicamentele adjuvante şi care în geeral sunt şi foarte costisitoare.Se poate întâmpla o zi, două, trei să nu existe medicamentul respectiv în farmacie”, afirmă dr. Camelia Stancu, medic primar neurolog.

Motivul dispariţiei a peste două mii de medicamente de pe piaţa din România este politica de preț stabilită de statul român: cel mai mic din Europa. În 2009 a fost dat primul ordin de ministru în acest sens. Potrivit actului, prețul ar fi trebui actualizat anual, dar asta n-a făcut-o niciun ministru. Producătorii vor profit, statul vrea medicamente mai ieftine. Pacienţii... rămân pe ultimul loc.

Ce au făcut miniștrii Sănătății:

-2009 - Ionuț Bazac - ordinul 75/2009- efect: scăderea preţurilor cu 10%

-2015 - Nicolae Bănicioiu - efect: scăderea prețurilor cu 20%

-2016 - Vlad Voiculescu - propune reducerea graduală a prețurilor cu cate 10%, 10%, 15%

-2018 - Sorina Pintea - intenţionează scăderea prețurilor cu 35%

„Practic nu am cum să susţin ca producător un produs pe piaţă atunci când am un număr mic de pacienţi. (Dacă nu există o altă variantă de tratament, practic, pacientul este lăsat să moară?) Din păcate aceasta este realitatea. Aici nu este producătorul de vină, ci este statul. O dată ce am devenit membri ai UE au început şi problemele pentru pacienţii români. În anul 2009 s-a aplicat la sânge acest principiu al preţului minim european şi toate preţurile medicamentelor au fost aliniate acestui principiu. Un produs care costă în România un euro, acolo costă 8 sau 10 euro, cu un portbagaj de medicamente poți să faci o avere, dacă le iei din România şi le vinzi în ţări membre ale UE, unde preţurile sunt mult mai mari. Ajunge o cutie de medicamente care asigură tratamentul vital pentru anumiţi pacienţi pentru o lună de zile să coste cât o jumătate de pachet de ţigări. Nouă nu ne face nimeni un favor prin faptul că suntem pe piaţa românească, din contră noi plătim taxele la zi dacă este să urmărim raportările de la ministerul de finanţe”, declară Dan Zaharescu, ARPIM.

„Avem această dezbatere publică, tocmai pentru a putea ajunge la nişte soluţii comune şi a rezolva problemele. Aceasta este propunerea noastră. Totul spre binele pacientului, pentru că ştiţi foarte bine că am avut crize, discontinuităţi în aprovizionări. Vrem să facem lucrurile încât să nu mai avem aceste probleme”, declară Sorina Pintea, ministrul Sănătății.

Situația ar putea fi și mai gravă dacă producătorii nu ajung la un acord în privința prețului medicamentelor. Printr-un nou ordin autorităţile vor scăderea prețului cu încă 35%, lucru care nu este acceptat de producători care spun că ar putea fi retrase de pe piață 123 de medicamente, pentru că nu ar mai putea fi sustenabile din punct de vedere economic. Potrivit estimărilor, această decizie ar afecta peste 800.000 de pacienți români.

„România, prin politica medicamentului care a fost dusă de MS şi de ce să nu vorbim de Guvern, dar şi de parlament, n-a făcut altceva decât să izoleze România de piaţa de medicamente, piaţa de vaccinuri, piaţa de medicamente speciale datorită politicilor dezastruoase farma avute de guvern şi MS, ca autoritate centrală în domeniu, pot să spun pacienţii au fost sacrificaţi, efectiv sunt sacrificaţi. Au fost oameni care au murit pentru că n-au găsit medicamente. Au fost oameni cărora li s a agravat boala, s-au au căpătat diferite infirmităţi pentru tot restul vieţii pentru că nu au făcut tratamentul la timp şi cu ce trebui pe fondul crizei au apărut alte câteva fenomene. Este vorba de achiziţia de medicamente prin curieri din străinătate, achiziţia prin mijloacele online”, spune Vasile Barbu, președinte Asociația Pacienților.

Iar asta se întâmplă și acum. Printre cei care-i ajută pe pacienții români să-şi cumpere dreptul la viaţă din străinătate este şi fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu.

„Mie îmi scriu foarte mulţi oameni. Îmi scriu pentru că nu au medicamentele de care au nevoie şi atunci ce i sfătuiesc este să caute mai întâi în România peste tot în farmacii, în depozite de medicamente să vadă dacă acele medicamente chiar nu există şi dacă nu, le pot oferi nimic altceva decât câteva adrese de mail şi date despre farmacii din străinătate. Problema întotdeauna este să găseşti o persoană în străinătate, un român în general care să vină şi să poată să şi cumpere medicamenetul respectiv şi de asta folosesc de multe ori contul de Facebook pentru a găsi aceste persoane. Ultimul domn care a adus medicamente chiar de la Viena acum câteva zile a descoperit acasă că medicamentele erau chiar pentru socrul său. Nu ştia că a apelat la mine, nu ştia ce medicamente transportă”, spune Vlad Voiculescu fost ministru al Sănătăţii.

Adrian Iancu e domnul despre care vorbea fostul ministru. E de loc din Capitală, dar era în vacanţă în Austria când a citit pe facebook strigătul de ajutor.

„Mi-a trimis cineva o postare de pe Facebook. Am răspuns la postarea respectivă. Era postarea lui Vlad Voiculescu şi am zis ok, dacă poţi să ajuţi pe cineva îl ajuți. Pur şi simplu m-am dus şi

le-am luat din aeroport de la Viena, era în drumul meu şi le-am adus în România. Mi se pare penibil, considerând câţi bani plătim la stat taxe şi impozite trebuie să se ducă şi la sănătate. Ajungi să şi umbli prin lume să-ţi iei medicamentele ca să te tratezi... Mi se pare de toată jena”, spune Adrian Iancu.

• Etichete:
• farmacie
• spitale romania
• medicamente ieftine
• vlad voiculescu
• pacient in romania
• dispare medicamente romania
• de ce dispar medicamentele din romania
• stocuri medicamente rare
• cristian danciu
• pacient boala rara
• tratamente boala rara

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei