Bolnavii de distrofie musculară, ajutaţi doar teoretic

Data publicării:
scaun rotile getty

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În lipsa unor centre de tratament, nimeni nu poate spune exact nici care este incidenţa, nici cum evoluează.

În cazul lui Ionuţ, boala s-a declanşat când avea 5 ani. A depăşit cu mult speranţa de viaţă, iar anul trecut a scos o carte. Nu a putut s-o scrie, dar a dictat-o.

„Nu mi s-a spus că se va ajunge la ventilaţie, l-am ajutat când ajungeam la urgenţă cu oxigen. Mă punea să deschid uşile şi geamurile pentru că simţea că se sufocă”, spune Marioara Vidan, mama lui Ionuţ.

El, teoretic, respiră, dar, neavând forţă musculară, oboseşte. Deci aparartul este vital”, spune Monica Vidan, coordonatorul Centrului de Informare pentru Bolnavii cu Distrofie Musculară.

Fără un aparat care să îl ajute să respire, starea lui Ionuţ s-a agravat, iar acum are nevoie de un ventilator mecanic conectat la o canulă montată în gât. Niciunul dintre dispozitive nu este plătit de stat. Pentru aparatul necesar în prima etapă, legea care permite decontarea nu are norme de aplicare, deşi este valabilă din martie anul trecut. Pentru celălalt, Casa de Asigurări suportă doar costurile canulei, patru pe an, nu şi ale aparatului. Lunar, chiria şi consumabilele depăşesc 2.100 de lei.

„Se menţine pe o perioadă mai lungă de timp o respiraţie adecvată, scade incidenţa infecţiilor pulmonare şi, atunci, pe o perioadă mai lungă de timp, este menţinută şi funcţia cardiacă”, explică Viorica Rădoi, medic primar genetician.

Din martie anul trecut, legea dă dreptul bolnavilor de distrofie musculară la aparate de respirat, dar, de fapt, nu le primesc, pentru că nu s-a stabilit cine şi ce trebuie să facă. Abia luna trecută, Ministerul Sănătăţii a trimis Casei de Asigurări o adresă prin care îi cerea să evalueze costurile pentru decontarea ventilatoarelor.

„Sper ca, în cursul acestui an, normele să se schimbe şi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aceste dispozitive”, a afirmat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Dacă totul va decurge potrivit promisiunilor, cele două tipuri de aparate decontate de stat ar putea ajunge la pacienţi cel mai devreme la începutul anului viitor.

Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News

Partenerii noștri
Playtech
Descoperire neobișnuită pe șantierul unui spital din Iași. Erbiceni, unică în România...
Digi FM
Motivul pentru care Fuego nu s-a căsătorit până la 48 de ani: “Când ajungem în camera noastră, suntem niște...
Pro FM
Cheryl Cole, solista care l-a făcut tată pe Liam Payne, îndurerată la înmormântarea cântărețului. Mesajul din...
Film Now
Reuniune surpriză în Beverly Hills. Cameron Diaz și Demi Moore, împreună la 21 de ani de la premiera...
Adevarul
Americanii care vor să fugă de Trump și-au găsit refugiu în Sardinia. Orașul în care o casă costă 1 euro
Newsweek
Pensie mai mare la mica recalculare cu o condiție. De unde poate fi luat documentul?
Digi FM
Denis Drăguș, împăcare neașteptată cu familia sa, cu care nu mai vorbise de cinci ani. Tatăl atacantului: „Am...
coada de masini la RAR
Un blocaj la serverele RAR a dus la oprirea aplicaţiilor care asigură colaborarea cu staţiile ITP din toată...
Digi Animal World
Momentul când un câine este atacat de un leopard în curtea casei. Patrupedul a supraviețuit ca prin minune
Film Now
Leonardo DiCaprio, cuvinte de laudă la adresa colegei sale din „Titanic”, Kate Winslet: „Una dintre marile...
UTV
Ethan Slater, iubitul Arianei Grande, a picat spectaculos la premiera filmului Wicked. Momentul viral care a...