Bolnavii de distrofie musculară, ajutaţi doar teoretic

Data publicării:
scaun rotile getty

În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. În lipsa unor centre de tratament, nimeni nu poate spune exact nici care este incidenţa, nici cum evoluează.

În cazul lui Ionuţ, boala s-a declanşat când avea 5 ani. A depăşit cu mult speranţa de viaţă, iar anul trecut a scos o carte. Nu a putut s-o scrie, dar a dictat-o.

„Nu mi s-a spus că se va ajunge la ventilaţie, l-am ajutat când ajungeam la urgenţă cu oxigen. Mă punea să deschid uşile şi geamurile pentru că simţea că se sufocă”, spune Marioara Vidan, mama lui Ionuţ.

El, teoretic, respiră, dar, neavând forţă musculară, oboseşte. Deci aparartul este vital”, spune Monica Vidan, coordonatorul Centrului de Informare pentru Bolnavii cu Distrofie Musculară.

Fără un aparat care să îl ajute să respire, starea lui Ionuţ s-a agravat, iar acum are nevoie de un ventilator mecanic conectat la o canulă montată în gât. Niciunul dintre dispozitive nu este plătit de stat. Pentru aparatul necesar în prima etapă, legea care permite decontarea nu are norme de aplicare, deşi este valabilă din martie anul trecut. Pentru celălalt, Casa de Asigurări suportă doar costurile canulei, patru pe an, nu şi ale aparatului. Lunar, chiria şi consumabilele depăşesc 2.100 de lei.

„Se menţine pe o perioadă mai lungă de timp o respiraţie adecvată, scade incidenţa infecţiilor pulmonare şi, atunci, pe o perioadă mai lungă de timp, este menţinută şi funcţia cardiacă”, explică Viorica Rădoi, medic primar genetician.

Din martie anul trecut, legea dă dreptul bolnavilor de distrofie musculară la aparate de respirat, dar, de fapt, nu le primesc, pentru că nu s-a stabilit cine şi ce trebuie să facă. Abia luna trecută, Ministerul Sănătăţii a trimis Casei de Asigurări o adresă prin care îi cerea să evalueze costurile pentru decontarea ventilatoarelor.

„Sper ca, în cursul acestui an, normele să se schimbe şi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aceste dispozitive”, a afirmat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Dacă totul va decurge potrivit promisiunilor, cele două tipuri de aparate decontate de stat ar putea ajunge la pacienţi cel mai devreme la începutul anului viitor.

Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News

Partenerii noștri
Playtech
Cum arată azi Andrei Găluț, unicul supraviețuitor al trupei Goodbye to Gravity, la 9 ani de la tragedia din...
Digi FM
Oana Zăvoranu a pierdut casa din Dorobanți, în care a locuit după divorțul de Pepe. Vedeta va fi obligată să...
Pro FM
Managerul lui John Legend rupe tăcerea. Experiența „terifiantă” pe care a avut-o la una dintre petrecerile...
Film Now
Semnele timpurii de demență date de Bruce Willis nu au fost luate în seamă: "Nici într-un milion de ani nu...
Adevarul
Scapă de colesterol cu patru alimente și secretul celor 150 de minute
Newsweek
Eșec la Casa de Pensii. Care pensionari iau în noiembrie pensie mai mică decât au contribuit?
Digi FM
Reacția cântăreței Irina Rimes după ce mai mulți influenceri au luat bani ca să-l promoveze pe rivalul Maiei...
Digi World
O asistentă a dezvăluit cele mai comune regrete pe care le aveau pacienții aflați pe patul de moarte
Digi Animal World
Imagini virale cu un pelican care încearcă să mănânce un pui de Capibara: „Se uită la el de parcă nu ar fi...
Film Now
Ce se află în spatele aspectului clar întinerit al lui Brad Pitt. Actorul ar fi investit 130.000 de dolari în...
UTV
Bradley Cooper si Irina Shayk au sarbatorit Halloweenul alaturi de fiica lor in varsta de 7 ani