Tânăra care suferă de „boala sinuciderii” se află într-o cursă contra cronometru: „Ard de vie”

O femeie luptă cu disperare pentru a-i salva viața fiicei sale care suferă de o boală cruntă și se agață de „o ultimă speranță”. Natalie Martin și-a văzut fiica în agonie timp de 7 ani și speră că va veni ziua în care aceasta își va recăpăta viața.

Acum 7 ani, Amelia Martin avea 17 ani și era perfect sănătoasă. Dar într-o zi, își amintește mama ei, a venit acasă urlând de durere. Au fost primele semne de Sindrom complex de durere regională (CRPS) sau „boala sinuciderii”, așa cum mai este cunoscută, iar în anii care au urmat Natalie și-a urmărit fiica suferind în fiecare zi.

CRPS este o afecțiune despre care se știu puține lucruri. O persoană cu CRPS se confruntă cu dureri atroce și nu există un tratament cunoscut.

Pielea din zona corpului în care apar durerile poate deveni atât de sensibilă încât chiar și o ușoară atingere și chiar o schimbare a temperaturii poate provoca dureri intense.

Amelia a început să simtă înțepături și o ciudată senzație de arsură a pielii. Într-o zi, i-a arătat mamei sale două vânătăi mari în zona inghinală, dar a crezut că s-a lovit din greșeală. După câteva zile a început să simtă dureri atroce la degetele mari de la picioare.

„Tot spunea că îi ard degetele de la picioare. Nu m-a lăsat să o ating. Spunea că moare de durere”, a declarat pentru The Independent, Natalie Martin, de 48 de ani, estetician din Canterbury.

A dus-o atunci pe Amelia la medic, care i-a sugerat că are o infecție la degetele mari de la picioare, pentru că ambele erau roșii și inflamate. Dar până în dimineața următoare Amelia s-a simțit și mai rău. Avea dureri în tot corpul, nu mai putea să-și folosească mâinile și picioarele și nu mai avea gust.

A stat în spital timp de cinci săptămâni, în timp ce medicii au încercat să înțeleagă ce era în neregulă cu ea, iar Amelia spunea încontinuu că se simte ca și cum ar fi „arsă de vie”.

În cele din urmă, a primit diagnosticul de CRPS, care a fost asociat cu o neuropatie periferică și o alergie care are ca rezultat descuamarea pielii ori de câte ori intră în contact cu apa.

Amelia are spasme musculare, tremură și simte o slăbiciune accentuată la nivelul membrelor inferioare din cauza căreia nu mai poate să meargă. Se deplasează doar în mâini și pe genunchi. De asemenea, cea mai mică atingere sau variație de temperatură îi provoacă dureri extreme.

Vorbind despre fiica ei, care acum are 23 de ani, Natalie a spus: „Stă între patru pereți, nu iese din casă decât dacă o scoatem noi... Înainte de a fi diagnosticată, era cea mai populară fată din școală. Începuse și școala de șoferi. Totul s-a năruit și nimeni nu ne poate spune de ce.”

Familia a epuizat toate opțiunile de consultații, tratamente și terapii în Marea Britanie și acum a creat o pagină pe site-ul de donații GoFundMe pentru a aduna banii necesari pentru tratament la o clinică din Arkansas, SUA.

„Clinica Spero este singura clinică din lume care oferă un tratament țintit, dar nu garantează vindecarea. Însă tratamentul poate reduce nivelul de durere până la 2 sau 3. În prezent, Amelia are niveluri zilnice de durere de 8 sau 9”, a mai spus mama tinerei.

Suma inițială necesară pentru tratament este de 112.845 de lire sterline, a spus Natalie. Dar această sumă poate să acopere doar prima fază a tratamentului. „Aceasta este singura noastră speranță”, a mai spus Natalie.

Editor : D.C.