Un bărbat care se afla în comă s-a plans că personalul medical nu a respectat protocolul și i-a colectat ADN-ul pentru un proiect de cercetare fără consimțământul lui. Spitalul i-a plătit apoi despăgubiri de 3.000 de lire sterline.
Stuart Brown, în vârstă de 57 de ani, s-a plâns că datele lui genetice au fost luate pentru un proiect de cercetare fără consimțământul acestuia, în timp ce era în comă. El a fost internat la unitatea de terapie intensivă a Spitalului Districtual Yeovil în noiembrie 2021, când a contactat o infecție cu Covid-19, relatează BBC.
Trustul Somerset NHS Foundation a recunoscut „abaterea de la protocol” în obținerea consimțământului pentru a lua ADN de la șapte pacienți, dar susține că aceștia au fost informați corespunzător înainte.
În timp ce Brown era în comă, soția sa, Annette, a fost chemată de spital pentru a fi informată în numele lui, deoarece trustul trebuia să obțină consimțământul pentru a-i lua ADN-ul bărbatului.
ADN-urile pacienților erau necesare pentru studiul de cercetare GenOMMIC - un proiect la nivelul Marii Britanii care își propune să găsească factori genetici și care vrea să determin bolile critice la peste 23.000 de adulți.
Soția bărbatului a spus: „Am apreciat pe deplin că a fost un studiu național, dar beneficiul care a influențat echilibrul adus de studiu a fost că el ar putea beneficia de el. Sugestia dată de medici ar fi fost că ar putea afla detalii despre orice factor genetic care l-ar predispune să fie afectat de Covid-19”. Bărbatul și-a accesat apoi fișele medicale și a aflat că nu este cazul de aceasta.
„Soția mea a spus că i s-a cerut să-și dea consimțământul prin telefon și că acordarea acestuia ar fi un beneficiu direct pentru mine, dar atunci când au ajuns documentele, nu a fost cazul”
El s-a retras ulterior din studiu câteva luni mai târziu, după ce a fost externat acasă, iar proba ADN a fost distrusă. Cu toate acestea, pentru a menține integritatea studiului, secvența sa genomică a fost păstrată într-o formă anonimă.
Brown a declarat: „Unul dintre cei mai înalți oameni din trust mi-a scris un e-mail în care spunea că apreciază faptul că formularul spune că această fișă de informații ar trebui citită [pacientului], dar în scopuri practice, acest lucru nu s-a întâmplat”.
Printr-o solicitare privind libertatea de informare, el a aflat că 70 de pacienți de la Yeovil au luat parte la studiu și 23.400 în Marea Britanie.
Trustul a confirmat pentru BBC că în total au fost prelevate probe ADN de la șapte pacienți atunci când a existat o „abatere a protocolului”, inclusiv în cazul lui Brown. Bărbatul a adăugat: „Având în vedere că nu respectă procedura de consimțământ din motive practice, nu este departe să spunem că sunt multe alte persoane implicate”.
O scrisoare a unui avocat a spitalului, ca răspuns la plângerea bărbatului, spunea: „În ceea ce privește prejudiciul pe care l-ați suferit ca urmare a prelevării și includerii ADN-ului dumneavoastră în studiu, totuși, acest lucru pare să se limiteze la simplul act fizic de a preleva probe de sânge fără consimțământ.”
Avocatul a respins afirmația bărbatuliui că a suferit o tulburare de stres post-traumatic, spunând: „Nu am văzut nicio dovadă care să îndeplinească criteriile de diagnostic și să facă legătura între afecțiunea de care pretindeți că suferiți după prelevarea de probe de sânge fără consimțământ, spre deosebire de boala dumneavoastră cu Covid-19 și circumstanțele care înconjoară acest lucru.”
Avocatul spitalului a adăugat: „În timp ce clientului nostru de încredere îi pare foarte rău că au existat abateri de la protocoalele de luare a consimțământului, investigațiile noastre constată că răspunderea nu este stabilită”.
În ciuda acestui fapt, bărbatul a acceptat o compensație de 3.000 de lire sterline de la trustul spitalului.
„Pierdută printre postări”
NHS din Somerset a declarat pentru BBC că au existat două abateri de la protocol în modul în care a fost obținut consimțământul domnului Brown, dar a concluzionat că „niciuna dintre aceste abateri nu înseamnă că nu a fost obținut consimțământul informat corespunzător înainte de prelevarea probei”.
„O copie a înregistrării consimțământului telefonic urma să fie postată. Site-ul a confirmat că a fost trimisă și, probabil, pierdută printre postări”.
Universitatea din Edinburgh, care este responsabilă de studiul de cercetare GenOMMIC, a declarat: „Respectăm dreptul participanților de a-și retrage consimțământul în orice moment și putem confirma că toate procedurile legate de acordarea consimțământului și retragerea acestuia, au fost urmărite corect pentru toți participanții la acest studiu.”
Editor : C.S.
