Drama unei familii trezeşte autorităţile

Data publicării:
SOMN

Cristiana are 16 ani şi din primele săptămâni de viaţă se luptă cu o boală extrem de rară. Adoarme brusc şi nu se mai trezeşte zile în şir. „Ultimul episod 26 decembrie - 4 ianuarie. A încheiat anul 2014 cu zece episoade de somn. Cel mai mic a fost cinci zile, cel mai mare 11 zile”, a spus Ana Paraschiv, mama fetiței. Când fata avea 11 ani, medicii au reușit să îi pună diagnostic: narcolepsie, dar boala nu exista oficial în acte.

Copila nu putea fi încadrată la un grad sever de handicap, care să îi dea dreptul la o alocație de stat care să acopere o parte din tratament. Primea 68 de lei pe lună, în condițiile în care medicamentele costă peste 2.000 de lei în fiecare lună. După sute de cereri trimise la Ministerul Sănătății, lista cu boli rare a fost în sfârșit modificată.

Într-un final n-am avut încotro, a trebuit să introducem acţiune în instanţă, s-a hotărât să se efectueze această modificare în lege, prin care a fost cuprinsă şi boala de care suferă fetiţa, înainte de a se finaliza acest proces”, a spus Bogdan Axente, avocatul familiei. Acum, odată cu recunoașterea oficială a bolii, fata va fi încadrată la gradul grav de handicap și va primi 90 de lei plus alocație dublă. În plus, mama ei, care nu poate să meargă la serviciu și să câștige un salariu, pentru că trebuie să își îngrijească fiica, va primi salariul minim pe economie și va fi încadrată ca asistent social. Victoria obținută de familia fetei îi va ajuta pe toți pacienții care suferă de această boală gravă.

Pentru pacient este un progres pentru că el îşi poate ajusta mai uşor viaţa la necesităţile lui de zi cu zi. Poate să se preocupe de dezvoltarea lui şcolară, ulterior a carierei, iar pentru familie este un confort chiar şi financiar”, a spus Eva Maria Cojocaru, medic neurolog pediatru. În România, nouă pacienţi suferă de această boală rară.

Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News

Partenerii noștri
Playtech
Zodiile care vor trăi momente de vis până la finalul anului 2024. Vor încheia anul în glorie
Digi FM
Cum arată Bryan Adams în 2024, la 65 de ani. La 16 ani s-a lăsat de școală pentru muzică
Pro FM
Selena Gomez reacționează după noile critici legate de silueta sa: Nu-mi pasă că nu sunt subțire băț
Film Now
Jennifer Lopez, în cei mai scurți pantaloni din garderobă și cizme până la genunchi, la proiecția noului film...
Adevarul
Nazistul care s-a revoltat împotriva cruzimii. Povestea adevărată a lui Oskar Schindler, salvatorul evreilor
Newsweek
Care pensionari NU iau bani în plus la pensie la indexarea din 1 ianuarie? Știm ce meserie au avut
Digi FM
Un român, văduv și tatăl a doi copii, mort în inundațiile din Spania. Fratele lui i-a găsit trupul fără...
Digi World
O asistentă a dezvăluit cele mai comune regrete pe care le aveau pacienții aflați pe patul de moarte
Digi Animal World
Un hamster a „evadat” dintr-o școală, într-un balon de plastic. Imaginile, desprinse parcă dintr-un film...
Film Now
Cum arată fiul lui Jack Nicholson. Asemănarea cu tatăl lui i-a adus rolul principal într-un film horror
UTV
Margot Robbie si Tom Ackerley au devenit parinti pentru prima oara. Actrita a nascut un baietel perfect...