Drama unei familii trezeşte autorităţile

Data publicării:
SOMN

Cristiana are 16 ani şi din primele săptămâni de viaţă se luptă cu o boală extrem de rară. Adoarme brusc şi nu se mai trezeşte zile în şir. „Ultimul episod 26 decembrie - 4 ianuarie. A încheiat anul 2014 cu zece episoade de somn. Cel mai mic a fost cinci zile, cel mai mare 11 zile”, a spus Ana Paraschiv, mama fetiței. Când fata avea 11 ani, medicii au reușit să îi pună diagnostic: narcolepsie, dar boala nu exista oficial în acte.

Copila nu putea fi încadrată la un grad sever de handicap, care să îi dea dreptul la o alocație de stat care să acopere o parte din tratament. Primea 68 de lei pe lună, în condițiile în care medicamentele costă peste 2.000 de lei în fiecare lună. După sute de cereri trimise la Ministerul Sănătății, lista cu boli rare a fost în sfârșit modificată.

Într-un final n-am avut încotro, a trebuit să introducem acţiune în instanţă, s-a hotărât să se efectueze această modificare în lege, prin care a fost cuprinsă şi boala de care suferă fetiţa, înainte de a se finaliza acest proces”, a spus Bogdan Axente, avocatul familiei. Acum, odată cu recunoașterea oficială a bolii, fata va fi încadrată la gradul grav de handicap și va primi 90 de lei plus alocație dublă. În plus, mama ei, care nu poate să meargă la serviciu și să câștige un salariu, pentru că trebuie să își îngrijească fiica, va primi salariul minim pe economie și va fi încadrată ca asistent social. Victoria obținută de familia fetei îi va ajuta pe toți pacienții care suferă de această boală gravă.

Pentru pacient este un progres pentru că el îşi poate ajusta mai uşor viaţa la necesităţile lui de zi cu zi. Poate să se preocupe de dezvoltarea lui şcolară, ulterior a carierei, iar pentru familie este un confort chiar şi financiar”, a spus Eva Maria Cojocaru, medic neurolog pediatru. În România, nouă pacienţi suferă de această boală rară.

Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News

Partenerii noștri
Playtech
Candidatul de extremă dreapta, George Simion, ar putea ajunge la putere, scrie...
Digi FM
Cu frumoasa lui familie, pe covorul roșu. Richard Gere, fericit alături de soția sa și de fiul lui cel mare...
Pro FM
Ultima imagine cu Freddie Mercury. Cum arăta cu trei luni înainte să moară
Film Now
Ashton Kutcher, fotografiat în timpul unei discuții tensionate, după zvonurile privind divorțul de Mila Kunis...
Adevarul
Cum au fost primiți handbaliștii români în Kosovo, la o săptămână după scandalul de pe Arena Națională
Newsweek
Cine e Călin Georgescu care vrea alianță cu Rusia? Tovarăș cu Iliescu, membru într-un Club „secret”
Digi FM
Cameron Diaz revine la Hollywood după o pauză de mai bine de 10 ani. Cum arată azi celebra actriță din „Masca”
Digi World
Întâlnire de record. Cea mai scundă femeie din lume și cea mai înaltă femeie din lume s-au cunoscut: "A fost...
Digi Animal World
Un animal misterios, cu aspect „ciudat”, depistat în parcul West Virginia. Locuitorii sunt nedumeriți: „Cum a...
Film Now
Hugh Grant, mărturisiri neașteptate despre personajul său din „Notting Hill”. Starul face dezvăluiri inedite...
UTV
Lidia Buble, inselata de fostul iubit: detaliul neasteptat care i-a dezvaluit adevarul despre „Maria”