OAMENI CARE SCHIMBĂ LUMEA. A reuşit să modifice nomenclatorul de boli pentru ca viața copilului ei să fie mai ușoară
Ana Paraschiv este o femeie firavă, dar cu o forţă nemarginită. Are doi copii, o fată şi un băiat. În urmă cu 17 ani, a observat că fetiţa, atunci în vârstă de numai două săptămâni, cade din când în când într-un somn adânc, din care nu se mai trezeşte câteva zile. Din acel moment, a început calvarul. Sute de analize, de internări în spitalele din ţară şi străinătate, pentru a afla de ce boală suferă copila. Abia în 2010, când fata a împlinit 12 ani, medicii români au pus diagnosticul: narcolepsie sau boala somnului. Părinţii s-au aşteptat prescrierea unui tratament.
Ana Paraschiv: Am avut surpriza neplăcută să aflăm că boala ei nici măcar nu este inclusă în nomenclatorul de boli. Atunci am hotărât să mă lupt de una singură, atunci am început demersuri pentru a schimba ceva.
Demersurile au însemnat acţiuni în instanţă, sute de cereri şi deplasări la Ministerele Muncii şi Sănătăţii, pentru schimbarea legii şi încadrarea bolii la handicap de grad grav.
Ana Paraschiv: De multe ori am fost gonită de la Ministerul Muncii chiar am întâlnit un funcţionar care mi-a zis că „dă-ne în judecată dacă crezi că reuşeşti ceva!”, deci pur şi simplu am fost dată afară. „Aaa, dar ce crezi că tu mai faci copil din ăla?”, şi replici de genul ăsta, ceea ce nu este posibil.
Au fost şi momente de slăbiciune în care atât mama, cât şi fata, au încetat să mai lupte pentru drepturile lor.
Ana Paraschiv: Am renunţat un singur an pentru că mă săturasem să bat la toate uşile. Acelaşi lucru am primit mereu, promisiuni, de la Paşti la Crăciun, de la Crăciun la Paşti şi a trecut ba câte un an câte un an. Căzuse într-o depresie că nu-şi mai dorea să trăiască, pentru că are 17 ani şi vrei şi tu multe, dar nu...
Pentru că era încadrată la handicap de grad mediu, fata primea o alocaţie lunară de doar 68 de lei. Bani care erau insuficienţi pentru medicamentele care îi fac viaţa mai uşoară. Medicii i-au dat pastile care să o ţină activă pe timpul zilei, pentru că altfel, spun specialiştii, tânăra ar dormi non-stop.
După cinci ani, lista cu boli rare a fost, în sfârşit, modificată, pe 23 februarie 2015. Acum mama este angajată ca însoţitor al fetei şi primeşte un salariu lunar de 766 de lei. Şi nu doar atât.
Ciprian Groza, director adjunct DGASPC Galaţi: Copilul beneficiază de o alocaţie dublată, de un buget complementar şi de alte facilităţi cum ar fi călătoriile CFR atât pentru ea, cât şi pentru mama ei. Cu aceşti bani sunt sigur că va putea în continuare îngriji şi educa copilul.
Bogdan Axente, avocat: Meritul cred că este în mare parte al mamei, eu trebuie să recunosc că mi-a revenit doar partea finală mai mult a acestei probleme. Într-un final, după cum aţi constat şi dumneavoastră s-au mişcat lucrurile în România. Greu, 5 ani cred că este o perioadă îndelungată, mai ales când vorbim de viaţa unui copil, dar după 5 ani de zile în sfârşit s-a obţinut introducerea bolii de care suferă Cristina în nomenclator, şi în sfârşit a putut să-şi obţină drepturile.
Fata este acum elevă în clasa a X-a la Liceul Tehnologic Anghel Saligny din Galaţi. Beneficiază de şcolarizare la domiciliu.
Monica Alexandru, consilier şcolar: Ea este pentru mine o provocare, fiind primul copil încadrat la domiciliu. Prin urmare noi ne deplasăm în fiecare săptămână la ea acasă pentru a-i oferi servicii atât de consiliere, cât şi la mteriile respective. Este pasionată de ceea ce face, de profilul ei, estetică şi îngrijire a corpului.
Tânăra este singura persoană din România diagnosticată cu narcolepsie. Dorinţa părinţilor este ca pe viitor să se găsească un tratament pentru vindecare acestei boli, astfel încât fata să poată duce o viaţă normală.
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
