Deși există și afectează omenirea de aproape 3.500 de ani, cercetătorii nu au încă toate datele despre lepră – nu știu nici care îi sunt originile, nici de ce unele părți ale lumii sunt mai afectate decât altele și nici nu știu exact cum se răspândește ea, relatează BBC.
În sălbăticie, singurul purtător cunoscut al Mycobacterium leprae, bacteria care declanșează lepra, este un mamifer care arată ca un șobolan mare, cu rât și îmbrăcat într-o „armură” de piele – Tatu.
Prezent în sudul și în centrul Statelor Unite ale Americii, acest animal consumator de insecte se regăsește și în cele trei țări în care sunt detectate, anual, 200.000 de cazuri noi de lepră – India, Brazilia și Indonezia.
Lepra este o boală cronică infecțioasă care atacă pielea, nervii și membranele mucoase. După declanșarea ei, pe pielea bolnavului apar petice de culoare albă. Alte simptome sunt amorțeală a zonelor afectate, slăbiciune musculară și paralizie.
În ciuda consecințelor devastatoare ale acestei boli și a cazurilor înregistrate cel puțin din anul 1400 înaintea erei noastre și până astăzi, această boală străveche rămâne, totuși, un mister. Nimeni nu știe cum și de unde a apărut și nici de ce unele părți ale lumii sunt mai afectate decât altele.
Cercetătorii nu sunt foarte siguri nici măcar cu privire la felul în care se răspândește. De asemenea, nu există o cale simplă de a verifica dacă cineva este bolnav de lepră.
„Este o boală foarte complexă, iar multe elemente legate de ea rămân un mister până astăzi”, spune Gangadhar Sunkara, cercetător care se ocupă de dezvoltarea de medicamente și șeful de program internațional la compania farmaceutică Novartis.
În ciuda avansului semnificativ făcut pentru controlul acestei boli, până la trei milioane de oameni încă trăiesc cu lepră la nivel global, ir 200.000 se infectează, în medie, în fiecare an, conform datelor OMS.
Totuși, în 2020, acest număr a coborât la 128.000, spune Cairns Smith, profesor emerit la Universitatea din Aberdeen, în Scoția, și fost director la Leprosy Mission. În jur de 140.000 de cazuri din ultimii doi ani nu au putut fi detectate de OMS, o scăpare despre care se crede că a fost un rezultat al tensiunii pe care pandemia de coronavirus a pus-o pe sistemele de sănătate din toată lumea.
„Nu au fost nici diagnosticați, nici tratați, și sunt la risc sever de a dezvolta dizabilități severe”, spune Smith. Îngrijorător în mod special este numărul copiilor care nu au putut fi diagnosticați ca urmare a perturbărilor provocate de pandemie.
Cel puțin 15.000 dintre cazurile detectate anual sunt la copii. Detectarea timpurie a bolii înseamnă prevenirea dizabilităților care pot afecta întreaga viață a bolnavilor.
„Numărul copiilor diagnosticați a scăzut la 8.000-9.000 de cazuri pe an. Asta înseamnă că sunt mulți copii care sunt la risc de a dezvolta boala și de nu fi tratați. Unele țări arată o recuperare, dar încă există o detectare slabă în țări precum Myanmar, Sri Lanka și Filipine. În acest moment, ne confruntăm cu o provocare mare”, mai spune Smith.
Cercetătorii au avut reușite semnificative în tratarea leprei în ultimele patru decenii, mai ales după introducerea de către OMS a terapiei cu mai multe medicamente pentru tratarea leprei multibacilare în 1982. Această formă a bolii este mai avansată și este caracterizată de leziuni de piele și dizabilități.
Tratamentul se face cu o combinație de trei pastile – două luate o dată pe lună, iar a treia zilnic. Are un impact uriaș în ce privește oprirea progresiei bolii și în ce privește apropierea de găsirea unui leac. Totuși, nu a reușit să producă o oprire a răspândirii bolii, explică Venkata Pemmaraju, lider temporar de echipă la Leprosy Programme al OMS.
De ce este atât de persistentă această boală?
Conform lui Sunkara, sunt mai mulți factori care pot să explice persistența acestei boli. În primul rând, bacteria se înmulțește foarte lent, așa că poate dura între doi și 20 de ani până ce persoana infectată dezvoltă simptome ale bolii. Perioada medie de incubație este de cinci ani, iar în cazuri mai rare, un pacient poate să nu aibă niciun simptom vreme de două decenii.
„Durează în jur de 14 zile pentru o bacterie să se dividă în două în organism, față de alte boli în cazul cărora bacteriile se dublează în în câteva minute”, spune Sunkara.
Perioada foarte lungă de incubație este problematică nu doar pentru pacient, ci și pentru cei din jurul lui. În această perioadă, un pacient care nu știe că e infectat poate să transmită boala și alto persoane, în special persoanelor apropiate și familiei.
Odată ce lepra s-a stabilit în organism și s-a dezvoltat în forma ei multibacilară, poate dura până la doi ani să fie tratată, chiar și cu o combinație de antibiotice. O altă problemă este rezistența la antibiotice – antibioticul dapsone, folosit încă din anii 1940, a început să devină mai puțin eficient începând din anii 1960.
Astăzi, avem opțiuni ceva mai eficiente, iar abordarea modernă de a folosi un „cocktail” de antibiotice a fost dezvoltată și pentru a preveni rezistența, însă ea rămâne o îngrijorare constantă a cercetătorilor. Pe de altă parte, prin diagnosticarea și tratamentul mai rapide, lepra este, acum, mult mai ușor de eliminat decât oricând în trecut.
Diagnosticare costisitoare și dificilă
Din păcate, în acest moment, diagnosticarea leprei este extrem de dificilă. Metoda standard actuală este cu ajutorul unei biopsii – prin această tehnică, se face o mică incizie pe o leziune de piele și se colectează mostre de sânge, fluid de țesut și pulpă pentru a fi testate, apoi, la microscop.
Această metodă, însă, este dificilă și costisitoare și necesită existența unor laboratoare și unei expertize medicale specifice. Este cu atât mai dificilă în zonele rurale ale țărilor sărace cu cazuri multe de lepră.
„Rezultatul este că mulți pacienți sunt diagnosticați târziu în cursul bolii, când deja există leziuni serioase la nivelul nervilor și pielii”, spune Sunkara.
Faptul că cercetătorii încă nu știu exact cum se răspândește boala o face și mai dificil de descoperit – ea este greu de luat și presupune un contact apropiat și repetat cu o persoană bolnvă. Consensul actual este că ea se transmite, cel mai probabil, prin picături de salivă și lichid care sunt eliberate în aer după tuse și strănut, dar ar putea să existe și rute de transmisie prin piele.
Astfel că o opțiune este tratarea în masă a oamenilor care au fost expuși la o persoană infectată, pentru a evita trecerea prin acest proces laborios de diagnosticare.
„Pentru a preveni răspândirea, în 2018, OMS a introdus o măsură semnificativă – contacților apropiați ai pacienților cu lepră le-a fost administrat o singură doză de rifampicin”, spune Pemmaraju. S-a descoperit că aceasta a avut un efect protector de 55-60%.
Totuși, pentru că pandemia de Covid a perturbat procesul de diagnosticare a leprei, e posibil ca metoda să fie mai puțin eficientă.
„Dacă asumăm că fiecare pacient de lepră are 10 contacți, asta înseamnă 1,5 milioane de oameni la risc de a dezvolta lepră, care nu au putut să ia nicio doză de rifampicin”, spune Smith.
Tratamentul preventiv cu rifampicin a avut un impact semnificativ în țări precum Ghana, spune Benedict Quao, care conduce Programul Național de Control al Leprei din Ghana.
Deși pandemia de Covid este responsabilă pentru perturbarea acestui program, ea a adus o noutate benefică pentru detectarea cazurilor de lepră – urmărirea contacților. Metoda este utilă în descoperirea contacților pacienților cu lepră în multe zone în care se poate face tratamentul cu rifampicin.
Problema, de această dată, este că multe țări nu pot să mobilizeze rapid suficiente resurse pentru a-i trata pe oameni. „În Ghana, am avut această problemă în șase din 16 regiuni. Nu este o intervenție perfectă, trebuie să recunoaștem asta”, a mai adăugat Quao.
Dacă ar exista o metodă rapidă și non-invazivă de diagnosticare, atunci multe dintre aceste cazuri ar putea fi detectate mai repede, fără a fi nevoie ca oameni potențial sănătoși să fie tratați cu antibiotic preventiv. Vestea bună este că avem astfel de metode de diagnostic în dezvoltare, ele ar putea, însă, să fie disponibile mult mai târziu.
Discriminarea oamenilor bolnavi, o problemă în multe țări afectate de lepră
Deși avansul modern în tratamentul și diagnosticarea leprei a schimbat viața multor pacienți, există o problemă care nu a dispărut niciodată – discriminarea.
„Lepra reprezintă o problemă serioasă în domeniul drepturilor omului”, spune Alice Cruz, raportorul special al ONU pentru eliminarea discriminării împotriva persoanelor afectate de lepră, o funcție pe care o deține din noiembrie 2017. Sunt peste o sută de legi în mai multe țări din lume care discriminează împotriva bolnavilor de lepră și care creează un stigmat ce acționează inclusiv ca o barieră împotriva obținerii tratamentului.
În unele țări, lepra poate fi inclusiv motiv pentru divorț. În India, o astfel de lege a fost în vigoare până în 2019. Mulți oameni care suferă de această boală încă au probleme în a-și găsi loc de muncă, iar boala poate inclusiv să blocheze accesul la sănătate sau educație.
„Țările ar trebui să facă tot ce pot pentru a elimina legile discriminatorii și pentru a garanta drepturile economice și sociale ale oamenilor cu lepră. Lepra a devenit ceva mai mult decât o boală, este o etichetă care dezumanizează oamenii afectați de ea”, a concluzionat Cruz.
Editor : Adrian Dumitru
