România furată. Povestea emoționantă a generaţiei îmbolnăvite cu HIV în spitale
Revoluţia a venit cu o mare tragedie pentru peste 10.000 de copii din România. Totul a început cu descoperirea primelor cazuri de HIV la copii în orfelinatele româneşti, leagăne ale groazei în vremea comunismului.
Matei, pacient cu HIV: „La 13 ani am aflat că sunt seropozitiv. În spital am aflat. Am fost infectat în anii '88 - '89”.
Îi spunem Matei. Are 30 de ani, e timid si ţine mai tot timpul capul în pământ. Vorbeşte rar şi îşi frământă mâinile. Se teme că orice mic indiciu despre el l-ar da de gol si stie cât de aspră este judecata lumii. A acceptat să ne vorbească despre viaţa lui aflată sub semnul stigmei, cu condiţia să-i schimbăm chiar şi vocea.
Matei, pacient cu HIV: „Oamenii nu înţeleg, nu vor să înţeleagă că printre ei sunt şi astfel de oameni. Îi judecă înainte să cerceteze. Pentru că lumea este destul de imprevizibilă, destul de nesigură. Trebuie să te protejezi, să îţi ascunzi, practic, identitatea, adică fără să le spui diagnosticul. Să fii tu şi doar tu!”.
Imaginile de atunci au făcut înconjurul lumii si au aratat care era moştenirea din spitalele lui Nicolae Ceauşescu: un sistem în care copiii erau abandonaţi cu miile, îmbolnăviţi mortal şi ascunşi de ochii lumii.
Dr. Mariana Mărculescu, Institutul „Matei Balş”: „A fost un moment greu, a fost un moment în care noi, oamenii în halate albe, ne-am pus foarte multe semne de întrebare: cum vom rezista şi cum vom reuşi?”.
Mariana Mărdărescu este şeful Compartimentului pentru monitorizarea şi evaluarea infecţiei cu HIV/SIDA de la Institutul „Matei Balş” din Capitală. Mărturiseşte că n-a crezut, în momentul descoperirii epidemiei de HIV, că acei copii vor ajunge în anul 2018.
Când au fost depistate primele cazuri
Dr. Mariana Mărdărescu, Institutul „Matei Balş”: „Primele cazuri au apărut undeva la începutul anilor 90. Şi nu este niciun fel de secret că primele cazuri au fost copii, cu grupă mică de vârstă. Iniţial în număr relativ mic, ca ulterior să crească până la sfârşitul anilor 90. Nu mă refer la calea de transmitere, ci mă refer la momentul în care au fost depistate cazurile”.
Iulian Petre, președinte executiv UNOPA: „Lumea cred că n-a percutat atunci foarte bine, dar după, chiar în anul 1990 au început să testeze copiii din orfelinate în primul rând şi au descoperit, cred, sute de cazuri de copii infectaţi cu HIV în orfelinatele româneşti şi practic asta a fost povestea, începutul poveştii înspăimântătoare, practic fenomenul SIDA românesc”.
După copiii îmbolnăviţi în orfelinate, au apărut şi cazurile celor care proveneau din familii normale, care s-au internat spre sfârşitul anilor 80 în spitalele româneşti. Nimeni nu îşi asumă, oficial, că greşelile sistemului de sănătate din ţara noastră sunt cele care au tăiat aripile unor copii, afectându-le viitorul definitiv.
Iulian Petre, preşedinte executiv UNOPA: „În toată Europa nu erau atâţia copii cu HIV câţi erau în România”.
Un accident epidemiologic
Mai mult, ceea ce s-a întâmplat poartă denumirea de „accident epidemiologic”. Fiecare viaţă corespunde unei cifre, dintr-un tabel al Ministerului Sănătăţii şi atât.
Iulian Petre: „Oficial, nu există o cauză unică. Este declarat, oficial, un accident epidemiologic. Unii s-au infectat, practic, la naştere, în maternitate. Unii au fost trataţi în perioada copilăriei, în primii ani de viaţă, în diferite spitale. E inegală şi distribuţia. Sunt zone foarte afectate, cum a fost Constanţa, zona Moldovei, zonele miniere, Valea Jiului. E un grup de copii, izolat cumva, la Sighetu Marmaţiei”.
Dr. Mariana Mărdărescu, Institutul „Matei Balş”: „Copiii au fost transfuzaţi cu sânge, pentru că era nevoie. E adevărat că posibil, posibil la un moment dat, anumite unităţi de sânge să nu fi fost testate. Dar până în 1990 nu se discuta neapărat de fenomenul HIV SIDA sau se discuta foarte, foarte puţin”.
Iulian Petre UNOPA: „Se pare că au fost nişte cazuri, medicii cel puţin asta spun, prin transmitere nozocomială. Nu s-au sterilizat instrumentele foarte bine, s-a împrăştiat virusul pe secţie, la cine era internat şi prin alte injecţii făcute ulterior şi către alţi copii din zonă. Nici experţii internaţionali care au venit să identifice cauzele, nici experţii români n-au avut o explicaţie asumată sau cel puţin nu au avut curaj s-o expună public sau li s-a interzis s-o expună public. Încă nu se ştie clar ce s-a întâmplat şi ce i-a infectat pe aceşti copii”.
Bolnav de la o injecție
Matei s-a îmbolnăvit într-un spital comunist, de la o injecție. A stat ani buni înainte să afle ce problemă are. A descoperit la mult timp după Revoluție, dupa investigații amănunțite. Momentul aflării adevărului despre boală i-a schimbat viaţa. Apropiații - prieteni, colegi, profesori - au început sa îl evite.
Matei, pacient cu HIV: „Doctorul din cabinet, când a aflat de la medicul de familie - practic prin adeverinţa medicală - a făcut, aşa, un val în şcoală de faptul că eu sunt seropozitiv şi de atunci a început, să-i spun, calvarul. Au început copiii să îmi vorbească urât, că uite-l şi pe bolnavul ăsta, tu ai SIDA, pleacă de aici, nu ne mai jucăm cu tine. Mama mea m-a susţinut sus şi tare, împreună cu o altă prietenă de-a ei. A susţinut acest caz şi au spus că nu am de ce să renunţ la şcoală. Tu te duci la şcoală. Dacă se întâmplă ceva, îmi spui. Şi am continuat să îmi continui studiile. Din clasa a IX-a am început să mă izolez de oameni. Şi să mă izolez în sensul că să îmi protejez identitatea şi să îmi spun diagnosticul.
Copiii aceştia, crescuţi, practic, în spitale, nu au avut de luptat doar cu o boală pe care au contractat-o fără vina lor. Au avut de înfruntat batjocura, umilinţa şi discriminarea din partea celorlalţi oameni, cărora le era frică să nu se îmbolnăvească.
Iulian Petre: „Copiii din generaţia respectivă au trăit din plin izolarea, stigma, discriminarea şi au fost poveşti dramatice de-a lungul timpului. Cei care au trăit cu HIV, născuţi în generaţia de copii '88-'90, au avut de luptat cu profesori, cu învăţători, cu părinţii colegilor lor. Cred că cel mai puţin au avut de luptat cu colegii lor”.
Primele scheme de tratament
La mijlocul anilor '90 au apărut primele medicamente antiretrovirale, care i-au ajutat pe medici să construiască scheme de tratament pentru fiecare pacient în parte. Totodată, statul român, confruntat cu o epidemie de care se făcea vinovat, a iniţiat şi măsuri de protecţie socială. Totul, la presiunea asociaţiilor care luptau pentru drepturile pacienţilor cu HIV şi a părinţilor acelor copii.
Iulian Petre, director executiv UNOPA: „Au existat la începutul anilor 2000 promisiuni ale guvernanţilor că îi vor trata bine pe aceşti copii, că vor avea o protecţie socială adecvată într-un fel de compensare. Nu este scris nicăieri lucrul ăsta, dar au fost astfel de discuţii şi atunci au început, practic, copiii cu HIV să beneficieze de o protecţie socială, adecvată cumva, o indemnizaţie de hrană şi s-a spus că asta ar putea fi considerată, cumva, o compensare a răului pe care sistemul de sănătate l-a făcut acestor copii”.
Prin proiecte pilot, transformate ulterior în lege, a fost aprobat un sprijin sub forma unei indemnizaţii de hrană, care ajunge la puţin peste 15 lei pe lună.
Iulian Petre, director executiv UNOPA: „Situaţia lor socială e mult mai grav afectată decât pe zona de hrană. Această suplimentare în zona de hrană vine pe alte cheltuieli pe care le au permanent cu sănătatea. Aceştia mai au nevoide bani pentru deplasarea la spitale, pentru internare, pentru a trăi în condiţii mai bune”.
Dr. Mariana Mărdărescu, Institutul „Matei Balş”: „La 1 ianuarie 1990 nu am crezut nicio clipă că vom ajunge la 1 ianuarie 2019, mai ales cu copiii care au fost afectaţi la sfârşitul anilor '80 - începutul anilor '90. Mă refer ca depistare. De ce? Pentru că la momentul respectiv nu se vorbea de tratament antiretroviral şi sanşa sau speranţa de viaţă era undeva la începutul anilor '90 între trei luni-şase luni din momentul depistării”.
Iulian Petre, director executiv UNOPA: „În 2002, România a fost, practic, printre primele ţări din lume care au introdus tratamentul gratuit, continuu, pentru toţi pacienţii cu HIV. Era un pas important pentru aceşti copii la momentul ăla, pentru că multora dintre ei le-a salvat viaţa”.
Dr. Mariana Mărdărescu, Institutul „Matei Balş”: „Astăzi pentru că, de fapt, suntem la 1 ianuarie 2019, supravieţuirea este de peste 30 de ani. Deci, cu alte cuvinte, rata cea mai mare de supravieţuire din Europa se regăseşte în România, în acest moment”.
Viața în două lumi
Matei a găsit soluţia pentru a merge mai departe. A ales să trăiască în două lumi: una în care e zâmbitor, are prieteni, călătoreşte, munceşte şi încearcă să îți facă o familie și alta în care trebuie să îşi ia zilnic medicamentele pentru a fi bine.
Matei, pacient cu HIV: „Astea sunt cele două lumi: lumea ireală, adică nu ai nimic, eşti extraordinar şi lumea reală, în care ai, şi trebuie să fii responsabil cu tine însăţi şi să îţi iei cu tine măsurile de precauţie atunci când este nevoie”.
Matei este un supraviețuitor. Unii din generatia lui nu au fost atât de norocoși și s-au prăpădit. Familiile lor au incercat să îşi găsească dreptatea în instanţă. Fără rezultat însă. Părinții spun că au fost supusi presiunilor să renunțe la procese pentru a nu strica imaginea medicinei românești. În plus, într-un sistem închistat, le-a fost imposibil să demonstreze că sistemul de sănătate este cel care le-a îmbolnăvit copiii.
Iulian Petre: „A fost şi am urmărit un proces care a ajuns până la Înalta Curte de Casaţie şi Justiţie. O fată din Bacău a pierdut la fiecare nivel, cumva, pentru că spitalul s-a apărat, motivând că pacienta s-a tratat şi acasă. Au găsit ei la un moment dat o trimitere, cumva, un tratament injectabil la domiciliu şi au spus că nu poate nimeni proba că infectarea s-a produs în spital şi nu s-a produs acasă, unde îşi făcea copilul injecţiile. În general, toate s-au pierdut sau au abandonat familiile pe acest motiv: nu au putut să demonstreze sursa, cauza efectivă, neexistând o asumare ştiinţifică a specialiştilor asupra cauzelor accidentului din România”.
Frica de judecata celorlalți
Un alt motiv pentru care nu s-a mers mai departe cu procesele este teama că ceilalţi oameni le-ar afla diagnosticul. Frica de judecata celorlalţi era mai grea decât orice proces.
Iulian Petre: „Avocaţii au spus că ar trebui mers pe ceva similar genocidului, o chestie care să nu se prescrie. Dar odată ce ei au fost diagnosticaţi în 90 şi ceva şi mulţi ani după aceea nimeni nu s-a plâns că a fost o faptă penală acolo, greu puteai să mai invoci după aceea o faptă penală, să găseşti vinovaţi pentru situaţia respectivă”.
Matei, pacient cu HIV: Practic te resemnezi ca şi pacient. Adică în afară de faptul că îţi iei medicamentele şi gândeşti pozitiv şi eşti un om puternic şi treci peste toate. Statul român ar trebui să ne garanteze în continuare că vom avea acces la tratament gratuit şi să ne dea şansa să ne facem noi viitorul şi să încercăm noi, ca pacienţi, să avem acces la tratatament fără să ne gândim că mâine sau poimâine se va întrerupe şi voi rămâne cu schema descoperită. E o revoltă, aşa, în sufletul tău, că de ce mi s-a întâmplat mie. De ce mie şi... nu ştiu. Că nici celui mai rău duşman nu-i doreşti astfel de lucruri. Nici celui mai rău duşman!”.
La sfârşitul lunii noiembrie, 13 organizaţii neguvernamentale din România şi Europa au trimis Guvernului o scrisoare deschisă, prin care vorbesc despre lipsa medicamentelor pentru persoanele cu HIV SIDA.
„La mai puţin de două luni distanţă de preluarea Preşedinţiei României la Consiliul Uniunii Europene, stocurile de medicamente utilizate în tratarea persoanelor care trăiesc cu HIV sunt extrem de scăzute şi riscă să nu asigure necesarul de tratament pentru cei peste 20.000 de pacienţi. (...) Tentativele repetate de a adopta chiar şi un Plan Naţional care vizează finanţarea intervenţiilor care pot stopa răspândirea HIV şi SIDA nu s-au concretizat în beneficiul pacienţilor. În timp ce Guvernul român nu îşi respectă angajamentele de a contracara SIDA, vieţile cetăţenilor români care trăiesc cu HIV sunt expuse riscului, deoarece în mai multe regiuni şi judeţe sunt raportate întreruperi ale medicaţiei pentru mai mult de trei luni. Situaţia devine din ce în ce mai gravă, deoarece stocurile de rezervă ale spitalelor au fost epuizate în timpul verii, iar pacienţii nu au primit tratament continuu”, se arată în scrisoarea menţionată.
O veste bună
În toată această poveste există şi o veste bună. Din peste 1400 de copii născuţi din mame seropozitive, doar 48 sunt bolnavi.
Dr. Mariana Mărdărescu: „La ora la care stăm de vorbă, rata transmiterii în cadrul cuplului respectiv de la mamă la copil este de sub 2% în România, rata cea mai mică din Europa, ceea ce este senzaţional”.
România rămâne ţara cu cei mai mulţi copii bolnavi de SIDA din Europa.
În ultimii 33 de ani în România au fost diagnosticate peste 23.000 de cazuri de HIV/SIDA.
Numai în prima jumătate a anului trecut s-au depistat peste 250 de pacienţi. Numărul pacienţilor cu vârstele cuprinse între 25-29 de ani este de 5.284.
Pacienţi cu vârsta între 30-34 de ani sunt 2.838, iar 1.548 de cazuri cuprind pacienţi cu vârsta cuprinsă între 35 şi 39 de ani.
Iulian Petre: „Discriminarea este în continuare o problemă. Încă avem atitudinea asta, ca societate. Consider că nu suntem pregătiţi să-i primim între noi pe pacienţii cu HIV. Încă documentăm şi în ziua de astăzi situaţii la limita stigmei, discriminării, chiar dacă sunt mult mai estompate şi sunt greu de documentat, pentru că oamenii au învăţat, între timp, ce este discriminarea şi că se pedepseşte”.
Matei, pacient cu HIV: „E revoltător, dar nu ai ce să faci mare lucru, decât să te resemnezi. Şi să mergi mai departe. Asta poţi să faci. Pentru că ura din interiorul tău sau furia sau nemulţumirea de sine nu duce la nimic, decât la o dezbinare sau o automutilare. Am considerat că este o cruce pe care trebuie s-o iau în spate şi s-o car toată viaţa”.
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
