Povești care vindecă. Un băiețel, operat la o zi după naștere, arată că „spina bifida nu este o dizabilitate, ci o altfel de abilitate”

Data actualizării: 28.04.2022 03:16 Data publicării: 12.04.2022 13:00

Micuțul Matei-Efrem s-a născut cu malformație a sistemului nervos, mielomeningocel, cea mai gravă formă de spina bifida, despre care mama sa a aflat încă din cel de-al doilea trimestru de sarcină. Până la venirea pe lume a bebelușului, mămica s-a informat, a stat de vorbă cu părinți aflați în situații similare și l-a cunoscut pe Dr. Claudiu Matei, medicul neurochirurg care l-a operat pe Matei-Efrem la doar o zi după naștere. Azi, la 1 an și 8 luni, băiețelul este foarte activ, iar medicii se așteaptă ca la vârsta de trei ani să poată să și meargă.

Maria Mihaela U. a rămas însărcinată la 24 de ani. În a 24-a săptămână de sarcină, a fost îndrumată să facă o ecografie morfo-fetală, iar interpetarea rezultatului a bulversat-o: a aflat că perimetrul cranian al fătului este prea mare, că are o formă gravă de spina bifida și hidrocefalie și că se recomandă renunțarea la sarcină. Dar nu s-a împăcat cu acest diagnostic.

În săptămână 26 de sarcină, a ajuns la un medic care i-a spus că la Sibiu se poate naște, opera și recupera bebelușul și i-a făcut legătura cu dr. Claudiu Matei, medic primar neurochirurg la Spitalul MedLife Polisano din Sibiu, un medic cu experiență dobândită în Germania, Franța și Spania. „Mi-a făcut programare la RMN pe care urma să îl fac tot la MedLife Polisano, aveam emoții foarte mari, iar RMN-ul urma să ne dezvăluie diagnosticul complet: spina bifida cu mielomeningocel aflat în zona lombară, hidrocefalie și Chiari II”, povestește mama lui Matei.

Simptome și riscuri în cazul celei mai grave forme de spina bifida

“Mielomeningocelul este cea mai gravă formă de spina bifida și constă într-un defect de închidere a țesuturilor la nivelul spatelui, cu expunerea țesutului nervos, a măduvei spinării la exterior. Se poate asocia cu diferite grade de paralizie ale picioarelor, tulburări de sensibilitate în zona inferioară a trunchiului și picioarelor (mergând uneori până la lipsa completă a sensibilității), tulburări din partea aparatului urinar (nu se mai poate evacua urina), tulburări de tranzit intestinal, modificări ortopedice ale picioarelor, hidrocefalie („apă la cap”) sau uneori, alte malformații ale creierului”, a explicat Dr. Claudiu Matei, medic primar neurochirurgie.

În ultimii ani, se încearcă rezolvarea „in utero” a acestor malformații ale sistemului nervos, însă în cazul Mariei sarcina era destul de avansată, ca să se pună problema de chirurgie fetală. În aceste condiții, a fost nevoie de o investigație amănunțită a mamei, cu RMN materno-fetal, analize genetice și ecografii fetale, care să detecteze în dinamică evoluția sarcinii.

După ce a efectuat toate investigațiile și a fost sigură de diagnostic, Maria a început să caute mame de copii cu spina bifida, a intrat în toate grupurile găsite pe această temă, a discutat cu mulți părinți și, cel mai important, a urmărit articole despre operațiile făcute de dr. Matei, pentru a înțelege ce avea să urmeze.

Dr. Matei: „Această patologie trebuie operată la 24-48 de ore postnatal, existând riscul unor complicații infecțioase potențial fatale”

Pe 3 august 2020, s-a născut prin cezariană Matei-Efrem. A doua zi, acesta a fost transferat la Spitalul MedLife Polisano pentru intervenție. Medicul neurochirurg a subliniat necesitatea intervenției rapide și riscurile aferente: „Această patologie trebuie operată la 24-48 de ore postnatal pentru a preveni riscul apariției unor complicații infecțioase cu potențial fatal și oferind, astfel, condiții sistemului nervos de a-și continua o dezvoltare optimă”.

Mămica își amintește momentele care au urmat după intervenție: „Doctorul Matei era foarte încântat de cum a ieșit operația. Era încrezător și bucuros că Matei își mișcă picioarele.”

Cel mai important rol în îngrijirea copiilor cu spina bifida îl au părinții: „Munca mea de zi cu zi este să îl ajut să se dezvolte normal”

Când l-am întrebat pe dr. Claudiu Matei despre micuțul Matei-Efrem, medicul se afla la Rennes, la un workshop despre îngrijirea multidiscipilinară a pacienților cu spina bifida. El a ținut să evidențieze rolul părinților în astfel de situații: „Copilașii trebuie aduși la controale periodice, examinări imagistice sau analize, de aceea le explicăm mămicilor toate detaliile acestei afecțiuni. Consider că cel mai important rol în îngrijirea micuților pacienți cu spina bifida îl au părinții, în special mamele, care sunt mai aproape de copii, de aceea cred că acestora le trebuie insuflată încredere și speranță. Prin starea de spirit a părinților este influențată starea copiilor. Există aspecte terapeutice care trebuie efectuate de părinți acasă; este cazul sondajelor urinare, pacienții cu mielomeningocel având această vezică neurogenă cu imposibilitatea evacuării urinei, necesitând 3-5 sondeje vezicale pe zi, care se efectuează până la o anumită vârstă de către părinți, apoi copiii se vor sonda singuri sau vor beneficia de diferite intervenții chirugicale”.

Maria a înțeles cât de important este rolul său în dezvoltarea lui Matei, motiv pentru care a renunțat, cel puțin pentru o perioadă, în a mai merge la serviciu. „Munca mea de zi cu zi este să îl ajut pe el să se dezvolte normal. Mergem zilnic la recuperare, facem kinetoterapie, terapie Vojta, hidroterapie, masaj, iar eu acasă îl stimulez cât pot de mult prin fel și fel de activități”, spune mama.

Totodată, grija cu care a fost tratată a făcut-o să se comporte la fel cu alte mame de copii cu spina bifida. A devenit foarte activă pe grupuri de copii cu probleme, a încurajat multe mame, a împărtășit experiențe și a legat prietenii valoroase.

„Copilul meu este o minune”

Azi, micuțul Matei face progrese însemnate. „Cea mai mare bucurie am resimțit-o după 1 an și 8 luni de la operație, când micuțul Matei a reușit să stea în picioare, deși este cunoscut faptul că 50% dintre copiii cu această suferință nu pot fi capabili să meargă niciodată”, precizează medicul care l-a operat.

Iar mama băiețelului așteaptă cu încredere ca micuțul să poată merge singur. „Copilul meu are un 1 an si 8 luni și este o minune. Așa îl numesc mulți doctori, deoarece este „un caz fericit” de copil cu spina bifida. Este foarte activ, merge în 4 labe de la un an și 4 luni, este foarte inteligent și spune destul de multe lucruri. Mai mulți doctori ne-au spus că pe la aproximativ 3 ani probabil că va reuși să și meargă, iar mie nu-mi rămâne decât să am încredere în el și în Dumnezeu”, spune Maria Mihaela.

Mama lui Matei are un mesaj optimist pentru viitoarele mame, care aleg să nu renunțe, ci să continue lupta: „Dacă vor naște un geniu? Dacă vor naște un copil ca Matei, perfect normal cu probleme recuperabile? Mă bucur că Matei a adus după el în lumea aceasta multă speranță și încredere. A uimit multă lume cu puterea lui și ne demonstrează zilnic că spina bifida nu este o dizabilitate, ci o altfel de abilitate”.

***

Acest articol face parte din demersul RoMâine, inițiat și susținut MedLife, furnizorul național de sănătate al României.

RoMâine este un efort comun de însănătoșire națională, care se construiește cu grijă, respect, încredere, speranță și empatie. Valori care se regăsesc și în spitalele MedLife. Aici se aude grija, speranța prinde glas și se naște un mâine mai bun ca azi.

MedLife deține cea mai complexă rețea de spitale private din România, cu 14 unități spitalicești în Bucureși și în țară și mii de medici, asistente și infirmiere care împreună fac România bine zi de zi.

Intră pe medlife.ro/spitalele-medlife și află mai multe detalii.

#GrijaRoMaine #SpitaleleMedLife #ImpreunaFacemRomaniaBine