Antonio are un an şi șapte luni şi suferă de amiotrofie spinală tip I, boală cu care a fost diagnosticat la 2 luni. Adică mușchii care ar trebui să-l ajute să respire nu sunt bine dezvoltați. De un an si jumătate, spitalul este casa lui. Acum, medicii trebuie să-l externeze. Teoretic, poate trăi şi acasă cu un aparat special. Aparat care costă 9.000 de euro.
”Am depus toate actele, însă cheltuielile cu aparatul care îi trebuie lui sunt suportate de părinţi. E foarte greu, pentru că el luptă, şi....”, spune Alina Popovici, mama lui Antonio.
Și deși Antonio luptă, și vrea să trăiască, statul nu pare că vrea să-l ajute. Iar acum, şi pentru spital, micuțul a devenit o povară financiară. 123 de mii de lei a costat îngrijirea lui pe perioada internării, iar Casa de Asigurări a decontat doar 49 de mii. Restul a fost suportat de unitatea sanitară.
”Aici este o secţie de acuţi, momentan el se află într-o fază cronică a bolii, din punct de vedere acut noi nu mai avem ce să-i facem. Din punctul nostru de vedere ar fi ideal ca pacientul să poată merge acasă, şi din punct de vedere psihic şi din punct de vedere al resurselor financiare, atât ale spitalului cât şi ale familiei, familia practic s-a mutat aici”, ne-a declarat Daniel Căpuşan, medic specialist ATI, Spitalul de Copii Timişoara.
În prezent, Casa de Asigurări decontează costurile doar pentru dispozitive de ventilaţie non-invazive. Antonio și mulți alți copii cu aceeași boală ca a lui au nevoie de ventilaţie invazivă. Asta înseamnă că trebuie să stea în permanență intubați. Altfel, șansa lor la viață e zero. Chiria pentru un astfel de aparat este de 400 de euro pe lună. Companiile care furnizează astfel de dispozitive au făcut recunosc că sistemul este prost gândit.
”Am implementat această ventilaţie la domiciliu, pentru care există un proiect de lege pentru decontarea ei. Din păcate, nu există medici prescriptori care să recomande la domiciliu acest ventilator. Problema este şi de costuri. Este cumva interpretativă, adică dăm ventilaţie doar non-invazivă, în condiţiile în care şi pacienţii ventilaţi invaziv au nevoie de aceste dispozitive”, ne spune Gabriel Popescu, reprezentant al unei companii furnizoare de aparate de ventilaţie.
De la Ministerul Sănătăţii vin, deocamdată, promisiuni. ”Am iniţiat acest proiect, dar detaliile le-au discutat cei de la Casă, din comisiile de pneumologie. Oricum vom continua să lucrăm pe detaliile astea pentru ca toţi pacienţii care au indicaţie să poată beneficia de aşa ceva. Este în interesul sistemului”, ne-a transmis Dorel Săndesc, secretar de stat Ministerul Sănătăţii.
Și până când reprezentanții sistemului rezolvă problemele birocratice, Antonio luptă pentru viața lui. Acum este încă în spital, dar în curând trebuie să meargă acasă, unde trebuie să aibe un aparat care să-l ajute să câștige războiul cu viața. La nivel naţional, în prezent peste 500 de copii sunt internaţi în spital, doar pentru că nu-şi permit un astfel de aparat care să-i ajute să respire acasă.
Reporter: Maria Rohnean
Operator: Dan Petcu
Editor web: Călin Țenche