Există aparatura necesară dar nu şi medicii care să o prescrie. Speranţa de viaţă a bolnavilor cu distrofie musculară creşte cu cel puţin 20 de ani dacă au aparate de ventilaţie artificială. De anul trecut există aceste dispozitive în lista celor decontate de stat dar nu există şi metodologia de aplicare, Adică ...ce medic trebuie să prescrie aceste aparate ca tratament?. Asociaţia părinţilor copiilor cu distrofie musculară a cerut Ministerului Sănătăţii să intervină şi să stabilească regulile de aplicare a legii
Fetiţa doamnei Daniela Roman are 12 ani. A aflat că suferă de distrofie musculară când avea 2 ani şi de atunci viaţa micuţei înseamnă doar spitale şi medici. În 2013 starea ei s-a înrăutăţit şi nu putea supravieţui fără un aparat de respitat. Statul nu deconta aceste aparate aşa ca familia Roman a avut o singură variantă.
Povestea se scrie la fel şi în cazul băiatului doamnei Bobîrnac. Are acum 17 ani şi de 2 ani doarme doar cu aparatul de ventilaţie artificială care a costat 7000 de euro.
Iulian are 18 ani şi suferă de distrofie musculară. Nu se mai poate deplasa şi respiră cu greu. Mama lui îi este alăturişi amândoi se bucură că există un aparat de ventilaţie de care au atâta nevoie, însă se gândesc cu groază la costurile enorme.
În 2014, în lista dispozitivelor medicale decontate prin CAS au fost introduse şi aparatele de ventilaţie artificială.
Ca să poată beneficia de aceste aparate trebuie prescipţie de la un medic. Metodologia însă nu specifică ce specialitate trebuie să aibă acest medic.
Aparatele de ventilaţie asistată costă de la 3.500 la 7.000 de euro dar înseamnă o speranţă de viaţă dublă pentru bolnavii de distrofie musculară.