Tratamentul de care persoanele muribunde din România pot beneficia abia după ce un alt pacient moare

România a uitat complet de 16.000 de pacienţi cu boli incurabile. Pentru ei, din punct de vedere medical, nu se mai poate face mare lucru, dar trebuie ajutaţi să ducă o viaţă cât mai normală. Acest ajutor ar trebui să vină de la specialiştii în îngrijiri paliative, dar ţara noastră stă cel mai rău din Europa la acest capitol. Sunt câteva centre private, însă atât de puţine încât trebuie să moară un pacient pentru a putea fi primit altul.

În România sunt bolnavi despre care nu îşi aduce nimeni aminte, deşi suferă de boli incurabile. Cancerul și bolile neurologice sunt doar câteva dintre ele. Pentru mulţi dintre ei coşmarul începe după ce primesc diagnosticul şi medicul le spune crud: din punct de vedere medical pentru dumneavoastră nu mai putem face nimic, iar familia îşi duce bolnavul acasă, unde nu ştie ce îngrjiri să-i acorde.

Din acest moment ar trebui să intervină îngrijirea paliativă, care înseamnă sprijin din partea unei echipe de specialişti formată din medic, asistent medical, asistent social, psiholog, preot şi chinetoterapeut. Sprijinul din partea lor este atât pentru familie, cât şi pentru pacient. Este un sprijin emoţional, social, spiritual şi fizic. Bolnavii care au cea mai mare nevoie de acest sprijin sunt în mediul rural.

Am ajuns cu greu în comuna Teliu din Braşov, la Iuliana. Viaţa ei s-a schimbat din momentul în care a născut unul dintre cei 3 copii cu handicap. Locuieşte pe un deal, unde se poate ajunge numai pe jos. 12 ani s-a chinuit singură să-i ofere o viaţă apropiată de cea normală, dar mai întâi trebuia să-şi găsească ea puterea.

„Foarte greu. E foarte greu să-ţi vezi copilul că se chinuie şi nu are cine să te ajute. Avem nevoie de oameni care să ne ajute şi pe noi. Sunt situaţii în care nu ştim cum reacţionează şi nu ştim ce să le facem şi trebuie cineva să se gândească şi la ăştia bolnavi. Trebuie cineva să ne ajute pe noi ca să i ajutăm noi pe ei, ca să fie şi ei mai bine un pic sunt foarte mulţi bolnavi de care nu se ştie”, spune Ioana Boali, mama fetei.

„Mama, ca toate mamele cu astfel de copii au nevoie de sprijin emoţional şi au nevoie de educaţie în ceea ce priveşte îngrijirea . Nu sunt cadre calificate. Mamele sunt mame . Factorul emoţional este foarte important aici. Este greu pentru o mamă să şi vadă copilul în suferinţă şi să nu-l poată ajuta”, afirmă Teodora Matea asistent medical.

Una dintre bolile incurabile din cauza căreia România a ajuns pe locul 2 în Europa la rata mortalității este cancerul. O boală necruțătoare care macină corpul și mintea oricărui pacient. Dacă de multe ori corpul nu mai are forţa să lupte cu boala, cineva trebuie să aibă grijă de partea emoţională a pacientului. România reuşeşte să acorde o astfel de îngrijire pentru 28% dintre ei, procent care ne plasează ca ţară pe penultimul loc la îngrijirea paliativă. 

Sunt gândurile puse pe foaie, ale unuia dintre cei 850 de mii de bolnavi de cancer din România, care în urma unui diagnostic crud își dorește totuși să trăiască frumos. A reuşi acest lucru, după ce a dat răspuns uneia dintre cele mai grele întrebări din viața ei.

„Când am venit aici , la telefon i-am spus doameni doctor Ciocârlan că nu ştiu ce să fac de acum înainte cu viaţa mea”, spune Virginia Zăvod, pacientă.

Virginia Zăvod are 71 de ani şi s-a obişnuit să convieţuiască cu boala.

În România, noţiunea de îngrijiri paliative a apărut în urmă cu 26 de ani la Braşov, când britanicul Graham Perolls, a ajuns la spitalul de Oncologie şi a văzut cum pe holurile spitalului un tânăr a murit în chinuri chiar sub ochii medicilor. I-a întrebat de ce nu l-au ajutat, iar răspunsul a fost că nu ştiau cum. Acela a fost momentul în care britanicul a decis să facă în România prima fundaţie pentru pacienţii cu boli incurabile.

„Datorită unei singure persoane care a avut viziunea şi curajul necesar, aş putea spune că s-a schimbat tot ce înseamnă paliaţie , nu numai în România, ci şi in regiune. Am fost primii care am apărut în România și pratic de 26 de ani de ani ne luptăm să avem grijă de muribunzii noştri. Pentru că România la ora actuală, cu părere de rău o spun, nu ştie să aibă grijă de muribunzii săi. Este o ţară cu un sistem de sănătate complet deficitar. Cu un sistem de sănătate care colapsează”, spune Diana Nemțanu, preşedinte Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative.

Casa Speranţei este acum cea mai mare fundaţie din ţară care le oferă pacienţilor cu boli incurabile o viaţă mai bună. Până în prezent 22 de mii de de pacienţi şi familiile lor au aflat că nu sunt singuri în lupta lor. Adrian Ionea este imobilizat de 23 de ani și știe ce înseamnă să fii trimis acasă, unde nu are cine să te îngrijească. Nu mai are speranța că România va putea avea grijă de bolnavii ei pentru că sănătatea din țara noastră este bolnavă.

„Dintr-o neşansă în timpul armatei am avut un accident, aveam 23 de ani. Accident din cauza și în timpul serviciului militar. De atunci m-au îngrijit părinţii 25 de ani peste această tetraplegie au apărut alte boli care sunt colaterale şi care două au fost luate din spital şi anume o infecţie urinară cu E.coli şi o infecţie cu hepatita C. Pentru că era prea uşor ce duc mi-a mai venit şi o ei spun leucemie, dar este în cadrul bolilor de sânge”, afirmă Adrian Ionea, 69 de ani.

Viața lui Adrian s-a schimbat de când a descoperit Asociația Casa Speranței care oferă sprijin bolnavilor incurabil gratuit. Paul este asistent medical de 4 ani și merge de două ori pe săptămână la el pentru a-i oferi sprijinul lui.

În România sunt 79 de centre specializate. Numai 19 sunt de stat. Şi pentru că sunt atât de puține numai 1 din 9 pacienți au acces la îngirijiri paliative. În spitalele de stat sunt 745 de paturi pentru astfel de îngrijiri la 160 de mii de pacienți.

„În acest moment în România, pacienţii nici măcar nu pot muri în demnitate şi cu demnitate, deoarece lipseşte acest segment al paliaţiei. Acolo unde mai găsim compasiune ocupăm paturi acolo unde ar putea fi salvate vieţi. Mă refer de fapt la secţiile de reanimare, unde aceşti pacienţi sunt pe ultimul drum. Trăim o adevărată dramă în acest sens”, spune Cezar Irimia.

„Noi oferim acel suport pe care pacienţii nu-l mai primesc în momentul în care li se spune nu se mai poate face nimic. Este crud şi total incorect să spui unui om aflat într-o situaţie cu prognostic limitat de viaţă. Este curd şi incorect să spui că nu se mai poate face nimic pentru că sunt foarte multe lucruri care se mai pot face”, spune Diana Nemțanu, Asociația de Îngrijiri Paliative.

„Îngrijirea paliativă este un drept uman, nu ai voie să-i refuzi unui om dreptul de a şi trăi fiecare clipă cu demnitate şi cu speranţă asta încercăm să le oferim, atmosfera de acasă în care ei să realizeze că suntem alături de ei, nu suntem doar trecători la ceea ce li se întâmplă de multe ori în situaţii de acest gen, comunicarea s-ar putea să fie singurul lucru care îţi mai rămâne”, adaugă Diana Nemțanu, Asociația de Îngrijiri Paliative.

„În România, din păcate, mor 130 de pacienți cu cancer în fiecare zi nu avem programe sustenabile finanţate corect, nu avem prevenţie, nu avem mai nimic. Lipsesc şi medicamentele de bază”, precizează Cezar Irimia, Asociatia Bolnavilor de cancer.

În spitalele publice paliaţia este aproape inexistentă. La spitalul Oncologic din Suceava sunt numai 16 paturi pentru îngrijiri paliative şi un singur medic specializat. Din acest motiv bolnavii sunt îngrijiţi de familie, care nu ştie ce ajutor să le ofere.

În urmă cu o lună, ministrul Sănătății, Sorina Pintea, a dat un ordin de ministru prin care îngrijirea paliativă este reglementată și în România, pentru prima dată. Este primul pas făcut de autorităţi.

„Lucrurile au scăpat de sub control. Atunci, avem nevoie de în afară că avem nevoie de bani mult mai mulţi, șansele de supravieţuire sunt minime. Sunt convinsă că pe toţi ne interesează acest lucru, să avem grijă de pacienţi”, spune Sorina Pintea, ministrul Sănătății.

„România trebuia să facă acest pas pentru că ne confruntăm cu o creştere a numărului de bolnavi incurabili. Este o creştere a incidenţelor afecţiunilor oncologice, cardiovasculare, neurologice. Ordinul dă posibilitatea creării mai multor centre specializate care acordă aceste servicii de îngrijiri paleative vorbim şi de centre publice şi de private. Ordinul acesta reglementează și tipul de ingrijiri paliative pe care bolnavul le primește. Este vorba de îngrijiri paliative de bază. Acestea se pot realiza la domiciliul bolnavului. În instituţiile publice, în spitale care vor avea și au astfel de îngrijiri în structură”, spune Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătății.

• Etichete:
• ingrijiri paliative
• spitale romania
• pacient in romania
• bolnavi incurabili

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei