Povestea fiului nevoit să învețe să își trateze tatăl singur: „Dacă eu nu eram, tatăl meu poate nu mai era”

Bolnavi condamnaţi la moarte prin înfometare. Este subiectul de astăzi al campaniei Pacient în România. Cu siguranţă veţi spune că aşa ceva nu este posibil în 2019. Şi totuşi se întâmplă. Este vorba de pacienţii care au boli foarte grave. Unii dintre ei nu se pot hrăni, alţii nu reuşesc să asimileze nutrienţii de care au nevoie. Sunt dependenţi de perfuziile pe care le pot primi doar în spital, pentru că statul nu are un sistem de îngrijire la domiciliu.

Nutriția parenterală înseamnă hrană prin perfuzie. Bolnavii care nu mai au o parte din intestinul subțire sau suferă de alte boli, nu se mai pot hrăni cu mâncare. Corpul nu mai asimilează nici măcar apa pentru a supraviețui. În această situație sunt 15.000 de oameni în România, care depind de perfuzii, unii dintre ei chiar toată viaţa.

Mitică Miron, fiul unui pacient: Cum te simți, te simți mai bine?

Este întrebarea pe care Mitică Miron i-o adresează zilnic tatălui său, care a fost la un pas de moarte. Suferă de sindromul intestinului scurt, o boala rară, care îl condamnă să trăiască toată viaţa în casă, legat de perfuziile care îl hrănesc.

Visarion Miron: Operaţia a reușit până la urmă, dar uitați ca fără astea nu pot să trăiesc.

Anul trecut Visarion Miron a fost operat de medicii din București. I-au dat șanse minime de salvare, dar au reușit să-l țină în viață. Totuși...

Visarion Miron: Ca să pot să trăiesc, trebuie să am continuu hrană parenterală.

Practic, medicii l-au salvat, dar l-a condamnat la moarte statul român, care nu îi asigură medicamentaţia. Visarion e dependent de perfuziile cu ajutorul cărora se hrăneşte.

Visarion Miron: La București n-au avut 3 zile pungi din astea şi m-au ținut 3 zile așa. Am slăbit 5 kilograme. Asta e alimentaţia de bază la mine acum. Mai mănânc din celelalte, că am poftă de mâncare, orice fel de mâncare, dar nu asimilează corpul nimic.

Fiul lui Visarion muncește în Italia ca să facă rost de banii pentru tratamentul tatălui sau. Are nevoie de o mie de euro în fiecare lună. Visarion și soția sa au împreună o pensie de 1600 de lei.

Pacienţi condamnaţi la moarte prin înfometare

Margareta Miron - soţia unui pacient: Tot ce se vede aici am cumpărat, totul, nu ne-a dat nimeni nimic, toate vitaminele, seringi, mănusi, pansamente, magneziu, calciu.

Nici cu bani România nu-i oferă tot tratamentul.

Margareta Miron - soţia unui pacient: Am cumpărat vitamina D din Germania, am cumpărat tot din Germania, magneziu, pai nu sunt din România, fiole de magneziu, calciu. Cumpărăm tot. Ăsta este magneziu din Republica Moldova.

Tragedia și bătaia de joc nu se opresc aici. Legislația din România spune că acești pacienți ar trebui să beneficieze de tratament gratuit în spital sau la domiciliu, dar procedura este atât de complicată încât pacienţii rămân de cele mai multe ori fără tratament. Fără bani, umiliți, dar totuși cu speranța că măcar instanța îi va ajuta să trăiască cu capul sus, unii pacienți au dat statul în judecată. Așa a făcut și Visarion Miron. Și a câștigat.

Mitică Miron, fiul: Este inuman și revoltător, ca un pacient care timp de 40 de ani a plătit contribuții la stat să nu i se deconteze absolut nimic. Practic, nimeni nu-și alege boala, pe fiecare îl lovește și ne-am decis pentru că aceste costuri sunt mari și nu mai facem față... Eu am muncit în Italia, dar banii se duc... Practic, dacă eu nu eram, tatăl meu poate nu mai era.

Fiul bărbatului nu a mai plecat în ultimul an nici la muncă în străinătate. A rămas în țară și a fost nevoit să învețe să își trateze tatăl singur.

Mitică Miron, fiul: Am avut o verișoară care este asistentă și de la ea am învățat să fac singur pentru că poate e nevoie să-i schimbi la 1 noaptea, la 3 dimineața și am fost nevoit și nu puteam să o sun pe ea și am învățat singur. Totul trebuie steril, am mănuși, mă dezinfectez cu spirt. Mi-a fost frică pentru că trebuie să fe totul steril, dar asta ține 30 și ceva de ore, depinde de pungă, sunt mai mari sau mai mici. Mi-am notat ca să văd când se termină. Aici este ora 11 și aici este dată când a fost pusă.

Pentru că nu este medic există riscul să își pună tatăl în pericol. Dacă nu l-ar fi ajutat însă, ar fi însemnat moarte sigură. Anul trecut, după ce a ajuns acasă, la Slobozia, cu tatăl care își dorește să trăiască din tot sufletul și luptă pentru asta, familia a mai dat cu capul de un zid: un alt reprezentant al statului - spitalul Judetean Slobozia.

Mitică Miron, fiul: În momentul în care a fost externat, doctorul gastroenterolog ne-a zis că în momentul în care ajunge la Slobozia să luăm legătura cu cineva din Slobozia ca să fie luat în evidență. Am vorbit cu un doctor și mi-a zis că spitalul nu are fonduri. Am încercat să mă duc în audiență la doamna manager și am stat 3 zile pe la uși și nu m-a băgat nimeni în seamă.

Am refăcut și noi acest traseu pentru a primi răspunsuri. Am fost îndrumați către șeful secției ATI.

Baciu Victor, șef secție ATI: Normal ar fi trebuit să i se asigura nutriția în condiții de ambulator și în condiții de internare. Problema nu este numai a lui, astfel de bolnavi sunt mai mulți și este nevoie să găsim o rezolvare la nivelul ministerului, cuprinderea într-un program de nutriție.

Un program Național de Nutriție nu există. Am mers mai departe la peședintele Casei de Sănătate Ialomița.

Mihai Geantă, preşedinte Casa de Sănătate Ialomiţa: Noi am luat cunoştinţă de acest caz. Ne-a dat şi pe noi în judecată ca şi pe Casa Naţională.

Statul vrea să păcălească moartea pe hârtie

Am mers și la Ministerul Sănătății, care ne spune că, de fapt, problema e ca și rezolvată.

Oana Grigore, purtător de cuvânt Ministerul Sănătăţii: Legislaţia s-a modificat. Serviciile pentru nutriţia parenterală sunt decontate atât în regim de domiciliu, cât și internare de zi.

Pe hârtie totul este perfect, în realitate...

Carmen Uscatu - preşedinte "Dăruieşte Viaţă": Pacienții care au nevoie de nutriţie parenterală în România... sunt lăsaţi să moară.

Dreptul la viață, câștigat în instanță

Asta a încercat să dovedească în instanță și avocatul care a luptat benevol pentru viața unuia dintre cei 15 mii de pacienți care au nevoie de hrană prin perfuzii, împreună cu Asociația Dăruiește Viață.

Cristian Băcanu – avocat: În ochii judecătorilor am citit multă compasiune. E un caz care şi pe noi ne-a mişcat, de fapt nu e un caz, e o problemă sistemică.

Visarion Miron, pacient: Poate imi asigură şi mie astea, măcar atat, pungile astea ca sunt cele mai scumpe.

Cristi Bacanu, avocat: Nişte oameni în 2019 mor de foame, eu nu ştiu cum pot să doarmă oamenii noaptea cu aşa ceva. E o povară uriaşă.

În aceeaşi situaţie sunt şi copiii cu probleme de sănătate. Medicii fac compromisuri pentru a-i ţine în viaţă.

Cătălin Cârstoveanu, șef ATI Marie Curie: Am făcut 2 lucruri majore. Părinţii au devenit cei mai buni asistenţi. Este o problemă majoră cu ei când pleacă acasă, cine să le fabrice această perfuzie? Ca atare trebuie să le facem noi, iar noi scoatem din spital aceste perfuzii în mod anormal, nu ni le decontează nimeni. Iar dacă ne vom opri cu aceşti copii, vor muri.

Dacă pacienţii ar fi trataţi la domiciliu şi statul ar face economii. O zi de spitalizare costă 1215 lei. Dacă acelaşi tratament ar fi făcut însă la domiciliu cheltuiala ar fi curpinsă între 60 şi 75 de lei, potrivit Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. În primele 3 luni ale acestui an numai 32 de pacienţi au beneficiat de nutriţie parenterală la domiciliu.

Carmen Uscatu, preşedinte "Dăruieşte Viaţă": Pacienţii aceştia nu sunt băgaţi în seamă şi pentru că noi nu suntem învăţaţi ca societate să ne cerem drepturile în instanţă. Mai teamă decât de moarte nu cred că poate să îţi fie de ceva, însă acest sistem medical umileşte foarte mult pacientul şi probabil umilinţa aceasta prin care trece îl face să nu mai poată duce încă o luptă în spate, aceea cu autorităţile.

• Etichete:
• pacient in romania
• hranire parenterala

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei