O tânără suferă de o boală rară care îi distruge rinichii. Mama ei are trei rinichi și este compatibilă, însă nu se poate face transplant

O tânără din Slobozia se numără printre cei 6 români diagnosticaţi cu Sindromul Hemolitic Uremic, o afecţiune care le pune viaţa în pericol. Rinichii lor ajung să nu mai funcţioneze şi nu pot face transplant, deoarece boala ar distruge şi organele primite. Au nevoie de un tratament dezvoltat recent în Statele Unite şi care costă 6.000 de euro o singură doză.

Natalia are 21 de ani şi suferă de o boală rară: sindrom hemolitic uremic.

„Din 2017, din cauza unei răceli puternice la plămâni, ambii rinichi au fost afectați și a intrat pe dializă. O nouă recidivă ar fi fatală pentru ea”, afirmă Mihaela Apostol, mama Natalie.

Diagonsticată din 1999 cu afecțiunea severă, tânăra este nevoită să facă dializă o dată la 2 zile. Suferă de insuficiență renală, iar în lipsa unui medicament special, care nu se găseşte în România, transplantul este imposibil. Asta cu toate că mama ei este donator compatibil.

„Dumnezeu mi-a dat trei rinichi, am descoperit că am trei rinichi... mi i-a dat cu un scop Dumnezeu, să pot să-i dau fiicei mele”, spune Mihaela Apostol, mama Nataliei.

Medicamentul care i-ar putea salva viaţa Nataliei este produs doar în Statele Unite, iar preţul, la momentul lansării, era de 6.000 de euro, flaconul.

Eculizumab este produs special pentru tratarea SHU, iar în 2010 a devenit cel mai scump medicament din lume. Tratamentul pe un singur an pentru un bolnav din Marea Britanie costa peste 340.000 de lire sterline.

„Am depus dosare peste tot, la MS, la domnul președinte. Răspunsurile au fost că nu se poate comercializa medicamentul pe teritoriul României din motive politice de prețuri”, spune Mihaela Apostol, mama Nataliei.

Pentru a fi mai aproape de centrul de dializă, Natalia şi părinţii ei au închiriat un apartament, în Slobozia, la apropae 20 de kilometri de casă.

„O știu de mititică, a fost internată pentru o infecția urinară, cu E.Coli, ca la final să fie diagnosticată cu Sindrom Hemolitic Uremic”, spune Crina Moise, medic de familie.

Ministerul Sănătății nu a răspuns, până în acest moment, solicitării Digi24 pentru un punct de vedere.

„Medicii spun: ia-ți copilul și pleacă din țară, dar e foarte greu să poți pleca cu un copil cu dializă, cu un dependent de dializă”, spune Mihaela Apostol, mama Nataliei.

• Etichete:
• ministerul sănătăţii
• dializa
• transplant rinichi
• sindrom hemolitic uremic
• infectie e.coli
• trei rinichi

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei