O femeie face tot posibilul să-și petreacă fiecare clipă din viață împreună cu cei trei copii mici ai ei, după ce aceștia au fost diagnosticați cu demență și că șansele lor de a depăși vârsta adolescenței sunt minime.
Viața lui Renee Staska, din Australia de Sud, a fost dată peste cap când a descoperit că fiul ei cel mic avea ficatul și splina mărite, la vârsta de opt luni.
„Au descoperit că avea boala Niemann-Pick de tip C1, care este un tip de demență infantilă. Mi s-a transmis asta pe o bucată de hârtie și mi s-a spus că asta este, că este terminală, că nu există niciun leac sau tratament”, a spus Renee în emisiunea A Current Affair difuzată de postul tv australian Nine Network.
Boala apare atunci când există o mutație genetică în ADN-ul ambilor părinți și asta însemna că exista un risc de 25% ca și ceilalți doi copii mai mari să o aibă și ei.
Femeia a decis să facă analize pentru Hudson, care are 8 ani, și pentru Holly, de 6 ani, pentru a afla dacă au și ei boala. Testele au fost pozitive și la trei ani după cumplita veste copiii mai mari încep să prezinte simptomele.
Hudson se luptă să citească și să scrie la școală, în timp ce fiica ei este confuză și nu poate să țină pasul cu ceilalți copii de vârsta ei.
Familia a fost introdusă într-un program de îngrijire paliativă.
Diagnosticul devastator înseamnă că cei trei copii se vor dezvolta până la o anumită vârstă, după care vor începe să regreseze, să-și piardă memoria și coordonarea.
„Majoritatea copiilor cu boala Niemann-Pick de tip C1 nu trăiesc până la 20 de ani”, a spus Renee.
În Australia, se estimează că există 2300 de copii cu demență, 75% dintre aceștia cu șanse minime să ajungă până la vârsta de 18 ani.
Renee spune că se află într-o situație imposibilă, dar în fiecare zi se trezește cu dorința de a fi puternică pentru cei trei copii ai ei.
Editor : D.C.
