Povestea băiatului diagnosticat cu autism care azi e student la Filosofie în Belgia
Până la vârsta de 5 ani nu a vorbit deloc şi a avut în permanenţă nevoie de ajutor. Astăzi este premiant şi student la Filosofie în Belgia! E povestea excepţională a lui Radu și a părinților lui, oameni care s-au încăpăţânat să reuşească acolo unde aparent nu existau sorţi de izbândă. După ce fiul lor a fost diagnosticat cu autism, au căutat soluţii prin care să comunice cu el, să înţeleagă ce simte. Şi au găsit. La 18 ani, Radu Nedescu a publicat un volum de poezii, a luat examenul de Bacalaureat cu o notă peste 9, iar peste o lună va studia Filosofia în Belgia.
„Sferă singuratică a mea lume a fost
Fericit în cunoscutul din ea eram obişnuit,
Până când părinţii să mă schimb m-au silit.
Trecuturile m-au traversat, îmi amintesc
Procedura obişnuită a traiului meu tăcut.
Tot aşa până târziu am fost un mut”.
Radu Nedescu ne citește din volumul lui de poezii intitulat „Sfera mea”. În sfera lui. Aşa a trăit Radu în primii cinci ani din viaţă, atunci când pentru el, lumea din jur nu exista. Avea in permanenţă nevoie de ajutor, nu vorbea şi nici măcar nu răspundea la propriul nume. Băiatul fusese diagnosticat cu autism de la vârsta de doi ani.
„Manifestarea lui zilnică era în a manevra obiecte în mod repetitiv, a flutura din mâini în momentul în care apărea o bucurie sau o stare de extaz, se ridica pe vârfuri şi flipăia. (...) Eram acolo pentru el, mă vedea, dar aveam senzaţia că nu cuprindea sensul de mamă, ca să nu zic de ceilalţi membri ai familiei”, povestește Cristina Nedescu, mama lui Radu.
De la doi ani, părinţii au încercat să afle ce se întâmplă cu Radu. Atunci când, în sfârşit, au găsit un răspuns, sfatul doctorilor a fost unul singur: să accepte boala.
„Primul lucru pe care l-am făcut a fost să mă duc să cumpăr două dicţionare şi să citesc definiţia de acolo... Asta îmi aduc aminte, că scria că e o dizabilitate incurabilă... dizabilitate cu care te naşti, pe care o păstrezi şi care e reprezentată prin lipsa de comunicare şi clasica formulare cu copilul care stă în lumea lui”, spune Cristina Nedescu.
Radu îşi aminteşte primele momente din viaţa lui ca prin ceaţă. Copilul de atunci era înconjurat de imagini şi sunete pe care nu ştia cum să le numească.
„Îmi amintesc secvenţa asta, când ma uitam la autobuz şi vedeam oameni care intrau şi ieşeau... Deci asociam imaginea, forma, cu ceea ce face, dar nu ştiu dacă în capul meu ştiam să-l numesc”, explică azi Radu Nedescu. „Şi alte două amintiri sunt cu bunica, eram la Băile Felix ... îmi amintesc nişte secvenţe foarte scurte, când venea cu bagajul şi îl căra şi eu mă uitam la el sau când eram în autobuz şi ea făcea un rebus”, adaugă tânărul.
„Nu exista o comunicare verbală, dar nici de altă natură. ... Mergea dacă îl luam de mână într-o direcţie, dar îmi era foarte greu să ştiu că-i e cald sau că-i e frig. Sau că-i e foame sau ce-l doare”, completează mama imaginea coșmarului prin care a trecut.
În urmă cu 15 ani, atunci când Radu a început terapia, în Bucureşti existau doar două centre în care medicii se ocupau de copiii cu astfel de dizabilităţi. Progresele întârziau să apară, îşi aminteşte mama lui, aşa că a căutat soluţii în străinătate. Atunci a descoperit şi a adus în România terapia ABA.
„Prima oară am aflat despre terapia ABA prin mărturia unui tată din India care povestea că aplică analiză comportamentală şi că sunt rezultate destul de bune pentru copilul lui, că e o rată de recuperare foarte bună a copiilor după ce s-a aplicat tehnica asta”, spune Cristina Nedescu, mama lui Radu.
„La un moment dat i-am întrebat de ce îmi tot spuneau că sunt special şi până la urmă mi-au răspuns şi răspunsul m-a făcut să mă gândesc iniţial că de fapt sunt special pentru că am o problemă, nu de fapt pentru că chiar mă consideraţi în felul ăsta”, povestește Radu.
„La început m-am gândit chiar că Radu nu înţelege nimic din ce e aici, chiar ştiam asta şi vedeam. Şi mi-am închipuit că trebuie să învăţăm chinezeşte amândoi”, spune mama.
„Exista dorinţa de a persevera, pentru că exista dorinţa de a participa, dorinţa de a fi om”, explică Radu.
La câteva luni după terapie, Radu şi părinţii lui au văzut primele rezultate. Copilul de atunci a învăţat să vorbească şi interacţiona mai uşor cu cei din jur. În scurt timp, băiatul a mers la grădiniţă, apoi a continuat să înveţe într-o şcoală normală.
„La şcoală a fost destul de uşor cu el. Din punct de vedere cognitiv nu a fost absolut nicio problemă”, spune Cristina Nedescu.
„Nu ştiam să răspund la situaţii noi care nu puteau să fie premeditate. Un alt mod pentru a premedita lucrurile astea într-o anumită măsură era să facem role-play, să ne jucăm cu diferite personaje care ar fi reprezentat diferite situaţii, dar în cazul în care mă izbeam de ele direct se putea să nu găsesc niciun răspuns”, povestește Radu
Nu totul a mers însă ca pe roate. „Challenge-ul lui în şcoală a fost partea de relaţionare cu colegii”, mărturisește mama.
Mai departe, Radu a reuşit să fie un elev-model. A avut note mari, şi-a făcut prieteni, iar în clasa a VIII-a a publicat un volum de poezii în care a vorbit despre lupta lui cu autismul. În versuri, tânărul a povestit cum a învins boala.
„M-am gândit de multe ori: ce înseamnă a fi recuperat? Până la urmă, cu ce măsurăm lucrul ăsta?”, spune Cristina Nedescu.
„Profesorul meu de sport de la şcoală spunea că eu prindeam mingea într-un alt fel decât ceilalţi copii. Acest alt fel este, să zicem, felul diferit în care o persoană cu autism ajunge la aceleaşi rezultate ca o persoană neurotipică şi prin a forma astfel de alte feluri, am ajuns să fac aceleaşi lucruri”, punctează Radu.
„În momentul în care, ca şi copil sau adult, simţi că faci faţă în mod normal cerinţelor de la şcoală sau vieţii, în general, ai instrumentele să poţi să răspunzi în mod adecvat societăţii, nu văd de ce nu te-ai numi recuperat. Sau nu ştiu unde este exact limita între a fi sau a nu fi”, arată Cristina Nedescu.
„Aveam nevoie de a-mi exprima gândurile, de a-mi exprima căutările şi mă gândeam că pot să dau oarecum o soluţie la dificultăţile prin care treceam, de interacţiune, cum am spus, că până să ajung la liceu încă mă simţeam diferit faţă de ceilalţi doar pentru că mi se repetase acest mesaj de către acei colegi de clasă pe întreaga perioadă”, explică Radu.
Din toamnă, Radu va începe studiile în Belgia, acolo unde merge să înveţe filosofie.
„Filosofia îţi oferă un fel de a gândi despre tine şi despre lucruri. Acest lucru nu înseamnă numai a teoretiza un domeniu şi a-ţi pune întrebări şi a oferi posibile soluţii pe care apoi le-ai verifica în mod empiric prin ştiinţă şi experimentare, presupune un mod de a te gândi la tine şi la ce înseamnă viaţa pentru tine”, consideră tânărul.
Povestea lui Radu este şi povestea Asociaţiei pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism "Horia Moţoi", un centru pe care părinţii lui l-au înfiinţat în 2004, la doar un an după ce au descoperit rezultatele terapiei ABA. Cu ce i-a ajutat statul român în tot acest timp?
„Cu nimic. N-am ce să zic mai mult, nici înainte, nici acum... Este o iniţiativă privată 100%. Noi am învăţat să facem lucrurile, le-am perfecţionat, nici măcar terapeuţii sau coordonatorii nu sunt recunoscuţi de Consilul Psihologilor”, spune Cristina Nedescu.
Autismul este una dintre cele mai grave tulburări neuropsihice. În lume, un copil din 60 este diagnosticat cu această boală.
Radu Nedescu: Cred că este cum ai descompune o rolă de film, ai vedea fiecare bucată în parte şi apoi ai vedea cum acestea sunt puse împreună printr-un proces de experimentare, trial and error.
Cristina Nedescu, mama lui Radu: Mesajul este să speraţi că se poate şi să faceţi să se întâmple asta.
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
