Tobi Akbas are o boală genetică rară, numită sindromul Williams, care se caracterizează printr-un comportament excesiv de prietenos, fără inhibiții și care îl face să aibă foarte ușor încredere în alți oameni, relatează Insider. Cei care suferă de această boală tratează de multe ori persoanele străine ca pe niște vechi prieteni.
Încă de la vârsta de 5 ani, Tobi Akbas era poreclit „Primarul” de localnicii din Garrison, o suburbie bogată a orașului New York, unde a trăit toată viața. Când mama îl lua cu ea la supermarket, Tobi îi saluta pe toți oamenii pe care îi întâlnea. La liceu, Tobi aștepta în fața școlii ca să îi salute pe elevii care veneau la ore.
Tobi are acum 22 de ani și are nevoie de socializare ca de oxigen. El este ambasadorul neoficial al unui grup de pompieri voluntari din Garrison și împarte bomboane la evenimentul Santa Run, organizat anual. Postează mesaje motivaționale online - „sfaturile lui Tobi” - și le împărtășește cu oricine este curios să afle mai multe.
Studii recente au arătat că unele dintre variantele genetice care explică de ce câinii domestici sunt mai sociabili decât lupii se regăsesc și la persoanele cu sindromul Williams.
Boala este consecința ștergerii a aproximativ 20 de gene și afectează între 20.000 și 30.000 de persoane din Statele Unite, potrivit Asociației Sindromului Williams (ASW).
Oamenii care au această boală au de obicei o speranță de viață normală, cu toate că în jur de 80% dintre ei au probleme cardiovasculare, uneori foarte grave și care necesită mai multe operații. Copiii unei persoane cu sindromul Williams au 50% șanse să moștenească boala.
Trei sferturi dintre pacienți au dizabilități intelectuale, care pot varia de la forme ușoare la moderate. Cei mai mulți dintre ei au nevoie de îngrijiri pe tot parcursul vieții lor.
A avut un atac de panică în timp ce stingea un incendiu
Tobi simte că scopul lui în viață este să răspândească optimismul și să îi ajute pe alții. „Sunt empatic, așa că văd toate emoțiile. Pot să văd dacă oamenii sunt supărați... și atunci este ceva de genul: 'Ok, ce pot să fac ca să ajut?'”
Unii oameni cu acest sindrom au nevoie să fie ajutați chiar și cu lucruri simple, precum legatul șireturilor – capacitățile motorii fine pot fi o problemă – și nu pot fi lăsați niciodată singuri. Tobi nu are nevoi speciale atât de mari, dar are probleme cu calculele simple, ceea ce face ca gestionarea timpului și a banilor să fie dificilă.
Nu poate conduce mașina din cauza anxietății și obosește ușor. A absolvit un program școlar pentru persoanele cu nevoi speciale și își dorește să locuiască singur, dar nu știe sigur cum va reuși acest lucru.
Tobi are o sensibilitate mare la zgomotele puternice, o marcă a sindromului Williams; când era mai mic, a dezvoltat o obsesie pentru videoclipurile de pe YouTube cu sirene. Pe peretele dormitorului său sunt agățate 100 de embleme de pompieri din toată lumea.
Anxietatea lui, un alt simptom, îi face munca foarte grea. Cu doi ani în urmă, a avut un atac de panică în timp ce ajuta la stingerea unui incendiu într-o zi foarte caldă de august și aproape că a leșinat.
Cu toate acestea, Tobi a rămas hotărât să continue să ajute oamenii participând la misiunile pompierilor. „Oamenii m-au ajutat toată viața mea, inclusiv la spital și tot așa.”
Atenția pe care Tobi ți-o acordă este dezarmantă
Într-o lume în care toată lumea se simte presată de timp și în care notificările de pe telefon întrerup conversațiile din viața reală, atenția pe care Tobi o acordă persoanei cu care discută este dezarmantă. El te ascultă fără să arate niciuna din micile expresii faciale care îi dau de gol pe cei care așteaptă ca interlocutorul să termine de vorbit ca să spună ce au de zis.
„Cei mai mulți copii și adulți, de la început și până la maturitate, au un impuls social așa de puternic și vor să se conecteze cu tine și să interacționeze”, a spus psihologul Karen Levine, care a început să lucreze cu pacienți care suferă de sindromul Williams din anul 2000.
Levine a spus că în timpul conferinței bianuale pentru persoane cu sindromul Williams a primit atât de multe îmbrățișări din partea participanților pe care nu îi cunoștea încât s-a simțit ca „o vedetă rock”.
„Au fost oameni care mă țineau de picior”, a povestit și Tobi despre aceste adunări, unde lumea cântă și dansează pentru că mulți dintre cei care au această boală au o afinitate specială pentru muzică.
Cu toate acestea, Tobi și alții care suferă de sindromul Williams simt uneori că nu își pot găsi locul – nici alături de persoanele fără probleme neurologice, pentru că sunt diferiți, dar nici printre persoanele cu dificultăți de învățare, pentru că de multe ori sunt mult mai sociabili decât ei.
Când mergea la școală, Tobi părea o persoană foarte populară, potrivit unei prietene din copilărie. S-a apropiat mult de cei din echipa de fotbal și ședea cu ei la prânz, dar Tobi își aduce aminte că era tachinat pentru faptul că nu înțelegea sarcasmul și i se spunea că este un „bebeluș”.
„El făcea parte din acei 10% dintre copiii care trec prin acest program și care sunt conștienți până la un punct, unde ceilalți 90% nu sunt conștienți de starea lor”, a spus profesorul lui de la liceu.
„Iubirea este un lucru important în comunitatea noastră”
Anxietatea lui s-a înrăutățit odată cu vârsta, ceea ce înseamnă că socializarea a devenit copleșitoare. Este ceva normal pentru cei care suferă de sindromul Williams, a spus directorul executiv al ASW. „Le cam schimbă personalitatea pentru că îi lasă fără capacitatea de a mai participa la lucruri pe care în mod natural le-ar face.”
Oamenii pe care îi întâlnește prin intermediul activităților lui nu îi cer să își petreacă timpul cu ei în afara programului. Sâmbătă noaptea, Tobi rămâne singur cu părinții lui și iPad-ul său. „Nimeni nu mă invită în oraș.”
Tobi, însă, și-a făcut mulți prieteni online. În zilele în care are mai puține activități de făcut, petrece și opt ore la discuții cu persoane care fac parte dintr-o rețea de sute de oameni care suferă de sindromul Williams.
„Iubirea este un lucru important în comunitatea noastră și încercăm să le spunem oamenilor de multe ori că îi iubim”, a povestit Tobi.
Pentru cei cu sindromul Williams care nu au parte de susținerea de care se bucură Tobi, viața poate arăta foarte diferit. Multora le este greu să își facă prieteni și să mențină acele prietenii.
Comportamentele extrem de prietenoase sunt apreciate la copii, dar pot deveni problematice uneori la maturitate. „S-ar putea să stea prea aproape sau să îmbrățișeze cu prea mare ușurință sau să-i trateze pe străini ca pe niște prieteni vechi sau să schimbe subiectul prea mult. Sau își doresc mai multe momente de conexiune emoțională puternică”, a spus Levine.
„Suntem ca niște paraziți; căutăm inima”, a spus Josh Duffy (45 de ani), care suferă la rândul său de sindromul Williams.
Ar fi greu să îți petreci timpul cu cineva care are sindromul Williams și să nu își dorești ca lumea să fie ceva mai puțin cinică și să aibă mai multă compasiune față de ceilalți.
Editor : Raul Nețoiu
