Adelina şi Andreea au 17 ani, iar la vârsta la care alţi adolescenţi sunt preocupaţi de distracţie, cele două gemene fac naveta între spitale. În urmă cu 6 ani au fost diagnosticate cu nefronoftizie juvenilă , o boală rară care distruge rinichii. Norocul lor a fost că au beneficiat de un transplant renal, fiind în urmă cu 4 ani primele cazuri din Europa de Est care au primit rinichi de la un singur donator, o fetiţă de trei ani.
Viaţa fetelor s-a schimbat radical, fiind dependente de medicaţia post-transplant. Ţara noastră trebuie să pună în practică o directivă europeană până la sfârşitul acestui an ce vizează diagnosticul şi tratamentul în cazul bolilor rare. Primul pas: luna februarie va fi dedicată unei campanii de conştientizare în rândul populaţiei.
În România există aproximativ 1 milion 300 de mii de pacienţi diagnosticaţi cu boli rare. Alte câteva sute de oameni suferă de astfel de afecţiuni fără să ştie. În acest sens, reprezentantţii pacienţilor vor propune Ministerului Sănătăţii şi înfiinţarea unui centru naţional de diagnostic.
