Luna bolilor rare

Data publicării:
n0730 20luna 20bolilor 20rare 20060213-47901

Adelina şi Andreea au 17 ani, iar la vârsta la care alţi adolescenţi sunt preocupaţi de distracţie, cele două gemene fac naveta între spitale. În urmă cu 6 ani au fost diagnosticate cu nefronoftizie juvenilă , o boală rară care distruge rinichii. Norocul lor a fost că au beneficiat de un transplant renal, fiind în urmă cu 4 ani primele cazuri din Europa de Est care au primit rinichi de la un singur donator, o fetiţă de trei ani.

Viaţa fetelor s-a schimbat radical, fiind dependente de medicaţia post-transplant. Ţara noastră trebuie să pună în practică o directivă europeană până la sfârşitul acestui an ce vizează diagnosticul şi tratamentul în cazul bolilor rare. Primul pas: luna februarie va fi dedicată unei campanii de conştientizare în rândul populaţiei.

În România există aproximativ 1 milion 300 de mii de pacienţi diagnosticaţi cu boli rare. Alte câteva sute de oameni suferă de astfel de afecţiuni fără să ştie. În acest sens, reprezentantţii pacienţilor vor propune Ministerului Sănătăţii şi înfiinţarea unui centru naţional de diagnostic.

Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News

Partenerii noștri
Playtech
De ce a murit, de fapt, Silviu Prigoană. Medicii au mărturisit cauza decesului afaceristului
Digi FM
Adriana Bahmuțeanu, prima reacție după ce a aflat de moartea lui Silviu Prigoană: “S-a întâmplat la Brașov...
Pro FM
Ana Baniciu are o casă ca din reviste, veche de un secol. A arătat-o în detaliu, iar imaginile dinainte și...
Film Now
Angelina Jolie, despre posibilitatea ca cei șase copii ai ei să aleagă o carieră la Hollywood: „Sunt foarte...
Adevarul
Patru țări europene ar putea fi următoarele pe lista lui Vladimir Putin
Newsweek
Care pensionari au pierdut la pensie sute de lei? Obligați să lucreze 10 ani în plus. Ce măsuri iau?
Digi FM
Dinastia Trump, sezonul 2. Ce roluri ar putea juca rudele lui Donald Trump în noua administrație...
Tortura
Trei irakieni torturați în închisoarea Abu Ghraib de contractori americani au primit despăgubiri de 42 de...
Digi Animal World
„Zâna Albă”, o veveriță cu blana albă extrem de rară. Un fotograf a așteptat ore bune să o surprindă
Film Now
Adevăratul motiv pentru care Ben Affleck pare atât de nefericit mereu. Un apropiat a rupt tăcerea: „Vrea să...
UTV
Ozana Barabancea face primele declaratii despre relatia fiului sau cu Naomi Hedman. „Exista soacra buna pe...