Andreea Craia are 15 ani şi suferă de fenilcetonurie de la vârsta de un an, o afecţiune ce împiedică funcţionarea normală a ficatului şi a sistemului nervos. Pentru a ţine boala sub control fata trebuie să urmeze un regim alimentar strict.
Până la ajungă la un diagnostic însă, părinţii Andreei au fost trimişi de la un spital la altul.
În Timiş, alte sute de oameni se luptă cu bolile rare. Pentru a trage un semnal de alarmă asupra problemelor cu care se confruntă pacienţii, studenţii, medicii, dar şi rudele pacienţilor au organizat un mars prin centrul Timişoarei.
Cei mici au fost susţinuţi şi de colegi mai mari sau simpli voluntari care s-au alăturat initiativei.
Diagnosticarea în timp util nu există în ţara noastră. Centrele de expertiză lipsesc, iar pacienţii, de multe ori, află de existenţa bolii atunci când afecţiunea nu mai poate fi ţinută sub control. Ministerul Sănătăţii intenţionează până la sfârşitul anului să pună bazele unor astfel de centre, unul dintre oraşele vizate fiind Timişoara.
În România există aproximativ 1 milion 300 de mii de pacienţi diagnosticaţi cu boli rare. Alte câteva sute de oameni suferă de astfel de afecţiuni fără să ştie. Înfiinţarea centrelor de diagnostic le-ar putea salva viaţa.
