A schimbat sistemul
Cristiana Paraschiv are 16 ani şi din primele săptămâni de viaţa se luptă cu o boală extrem de rară. Adoarme brusc şi nu se mai trezeşte timp de câteva zile.
Ana Paraschiv - mama: "Ultimul episod 26 decembrie - 4 ianuarie. Şi a încheiat anul 2014 cu 10 episoade de somn. Cel mai mic a fost cinci zile, cel mai mare 11 zile. În anul 2014".
Când în final medicii au reuşit să-i stabilească un diagnostic, nacrolepsie, familia s-a trezit că boala ei nu există. Nu există oficial în acte. Motiv pentru care nu putea fi încadrată la gradul grav de handicap şi astfel să beneficieze de prevederile legii.
I-a fost stabilit grad mediu şi primea de la stat 68 de lei lunar. După cinci ani în care s-au trimis sute de cereri către Ministerul Sănătăţii, lista cu boli rare a fost în sfârşit modificată.
Bogdan Axente - avocat: "Într-un final n-am avut încotro, a trebuit să introducem acţiune în instanţă. Din fericire pentru noi şi în mod special pentru fetiţă s-a hotărât să se efectueze această modificare în lege, prin care a fost cuprinsă şi boala de care suferă fetiţa, înainte de a se finaliza acest proces".
Recunoaşterea oficială a bolii reprezintă o veste bună şi pentru medicii copilei.
Eva Maria Cojocaru - medic neurolog pediatru: "Pentru pacient este un progres pentru că el îşi poate ajusta mai uşor viaţa la necesităţile lui de zi cu zi. Poate să se preocupe de dezvoltarea lui şcolară, ulterior a carierei, iar pentru familie este un confort chiar şi financiar".
Ana Paraschiv - mama: "Doamna doctor s-a interesat foarte mult şi a descoperit în America un medicament, care nu este recunoscut la noi, nu există. Îl putem face să-l băgăm, putem face demersurile să fie adus medicamentul".
Acum, odată cu recunoşterea oficială a bolii şi introducerea ei în nomenclator, fata poate fi încadrată la gradul de handicap grav .
Ciprian Groza - dir. adj. DGASPC Galaţi: "Asta presupune că această fetiţă va beneficia de asistent personal, asistent care va fi salarizat conform salariului mediu pe economie plus vechimea, va beneficia de alocaţie dublă, un venit complementar de 90 de lei, va beneficia de transport 12 călătorii CFR".
Până acum, pacienta nu beneficia de niciuna dintre aceste facilităţi conform gradului mediu de handicap în care era încadrată boala ei.
Reporter: Adrian Obreja
Operator: Marian Munteanu
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
