PROIECT. Şase centre naţionale pentru depistarea bolilor rare 

Ciolacu, criză de furie

Paradoxul din Educație: Performanță în învățământul de stat gratuit, cu bani din donații

Repartitoarele de căldură vor fi obligatorii de la 1 ianuarie 2025

Care este legătura dintre studii și nivelul de trai

Băsescu, despre un război nuclear: Putin nu-mi dă impresia că a plecat din lumea asta / Cine crede că Rusia va ceda teritoriu se înșală

Președintele Klaus Iohannis va fi chemat în Parlament (surse)

Primele reacții ale lui Simion și Piedone după înregistrarea audio în care ce se alintă cu „Satana” și „Sătănel”

Amendă uriașă: 45.000 de lei pentru un timișorean care a dat foc deșeurilor în spatele curții

Rafael Nadal s-a retras

Robert Veres are aproape 30 de ani şi este unul dintre românii diagnosticaţi cu sindromul Werdnig Hoffman, o boală rară care slăbeşte musculatura. Chiar şi în aceste condiţii, a urmat o facultate, are o asociaţie şi este un om activ.

În lipsa unui ajutor de la stat, Robert a luptat să le ofere celor ca el o tabără anuală şi nu s-a oprit aici. Vrea ca toţi cei diagnosticaţi cu sindromul Werdnig Hoffman să aibă un loc unde să se poată întâlni. Aşa că va dona toate fondurile obţinute din vânzarea cărţii lui biografice.

Peste un milion de români suferă de o boală rară, 75 la sută dintre ei fiind copii. În lipsa unor centre specializate şi a personalului calificat, 9 din 10 nu află niciodată de ce boală suferă şi, prin urmare, nu primesc tratamentul corect.

Strategia Naţională de Sănătate vorbea încă de anul trecut despre necesitatea unor centre pentru diagnosticarea bolilor rare. Autorităţile au bătut însă pasul pe loc.

Ovidiu Moldovan, genetician: „Această încetineală nu o înţeleg. Eu zic mai bine să începem cu anumite greşeli decât să nu facem nimic”.

Reuniţi la Bucureşti, pacienţii, autorităţile, dar şi coordonatorii strategiei europene pentru boli rare, vor propune Ministerului Sănătăţii înfiinţarea a şase centre: în Timişoara, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Iaşi, Craiova şi Bucureşti, şi adoptarea unui plan pe termen lung. La nivel naţional sunt 70 de geneticieni, cu 40 mai puţin decât ar fi necesar.

Emilia Severin, membră a Comitetului Național de Boli Rare: „Nefiind în această reţea de referinţă europeană înseamnă că nu existăm”.

Anul trecut, bugetul programului naţional pentru boli rare a fost de 700.000 de lei, de şase ori mai puţin decât în 2011.