Acest proiect se desfaşoară în Romania, dar şi în al alte 7 ţări, va dura 36 de luni, iar valoare lui este de 2 milioane de euro.
Specialiştii care se vor ocupa de proiect vor trebui mai întâi să identifice problemele cu care se confruntă aceste persoane în mediul social, dar şi să identifice lipsurile din sistemul de sănătate. După ce se face analiza, aceşti specialiştii vor hotărî un traseu de îngrijire a acestor persoane, dar vor stabili şi care vor fi persoanele care se vor specializa.
Vor fi un fel de manageri, care vor urmări un caz şi se vor asigura că exista o cooperare foarte bună între serviciile publice şi cele private. În întreaga lume există 8.000 de astfel de boli rare cunoscute, iar în acest moment există persoane care nu sunt diagnosticate.