Pacient în România | Boli invizibile pentru stat

Românii cu boli rare îşi caută vindecarea în afara ţării, cu ajutorul donaţiilor. Acasă, în România, îşi fac rost singuri de tratamente şi trăiesc cu teama că nu o vor mai duce mult timp aşa. Mulţi şi-au pierdut încrederea că statul va face ceva ca să îi ajute. 

Mihaiță Bariz are fibroză chistică , iar Mihai Ducman - melanom. Amândoi duc o luptă contracronometru pentru viața lor. Se luptă și cu boala și cu statul care îi ignoră. Pentru a trăi trebuie să își facă singuri rost de tratament, dar şi de banii necesari pentru el.

Mihaiță Bariz: Necesit o vestă de tapotaj toracic, practic ea vibrează şi pot să desprind secreţiile pe care le adunăm în plămâni. La noi mucoasa este foarte groasă. Este aerosol. Masca de aerosol. Acesta este închiriat. Este concentrator de oxigen

Reporter: Cât costă?

Mihaiță Bariz: 10.300 de dolari.

Reporter: Cum ti s-ar schimba viata dacă ai face rost?

Mihaiță Bariz: M-ar ajuta să expectorez şi să nu mai fac acutizări repsoiratorii dese, cum fac acum, adică să stau mai mult acasă decât la spital. Nu este decontată vesta.

Reporter: Şi trebuie să te descurci singur?

Mihaiță Bariz: Toţi trebuie să ne descurcăm, toţi pacienţi cu fibroză chistică, deoarece nu este un program bine pus la punct pe baza adulţilor.

Mihai Ducman, pacient: Timpul pentru mine este foarte preţios şi am încercat să fac o campanie pe Facebook. Aceasta este suma pe care am strâns-o până acum, 12.000 de euro. Am nevoie ca în 2 luni de zile să ajung la 120.000 de euro. Încerc să fac singur treaba asta, pentru, nu ştiu, în stat nu am încredere că m-ar putea ajuta şi în timpul scurt care este.

Reporter: Am văzut în ce ai scris aici că ai ajuns şi la un secretar de stat.

Mihaiță Bariz: Un consilier prezidenţial.

Reporter: Ce ţi-a spus?

Mihaiță Bariz: De ce nu merg în străinătate să mă tratez. I-am spus că nu am posibilitate. A dat din umeri că ei nu pot să-mi ofere decât o mie de lei. Ăsta a fost şi răspunsul după aproximativ 8 luni. Boala e invizibilă în România. Asta e cel mai trist. Majoritatea sunt copii şi nu au probleme. O dată cu creşterea. Şi decăderea e bruscă.

Mihai Ducman, pacient: Există o şansă mare să mă vindec.

Reporter: În cât timp ar trebui să strângeţi banii aceştia?

Mihai Ducman, pacient: În două luni de zile cel mult.

Reporter: Ce demersuri aţi făcut?

Mihai Ducman, pacient: Doar campania umanitară pe Facebook şi am deschis 2 conturi la o bancă. Încerc prin prieteni, cunoştinţe de două săptămâni. Mi-a zis că aici nu mai am nicio şansă. Am văzut că nu merge chimioterapia. Deci România, nu are baza logistică necesară pentru aşa ceva.

Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătăţii: Dacă judecăm după numărul cazurilor de pacienţi care îşi caută fie bani, fie un medicament pe FB, de ex, putem trage concluzia că statul român îi lasă pe pacienţi de izbelişte. Pacienţii care nu au parte de un tratament în spital, fie pentru că li se spune că acel tratament nu este disponibil în România , fie că acel tratament nu este disponibil în spitalul respectiv, caută ajutorul fie la semeni, fie plecând din ţară.

Carla Tănasie, jurnalist Digi24: Pacienții care au boli rare și scumpe și-au pierdut încrederea că statul îi poate ajuta. Pentru autorități ar trebui să fie un semnal de alarmă foarte grav. Lucrurile nu par însă să se rezolve prea curând.

Sorina Pintea, ministrul Sănătății: Elaborăm proiectele registrelor de boală. Vor fi 100 de registre. Ministerul Sănătăţii şi CNAS finanţează programe naţionale de sănătate pe diverse patologii. Pentru a avea estimarea avem nevoie de pacienti care au o anumită patologie. Ulltimul exemplu care mi se pare relevant. am aprobat un tratament foarte scump pentru pacienţi cu o boală foarte rară. Estimarea a fost de 60 de pacienti, real există 5 pacienţi. În momentul în care aplici criteriile de eligibilitate, codul de boală al pacientului, îți dai seama că anuimite lucruri sunt exagerate. Pentru mine nu e important că sunt 60 sau 5, dacă un singur pacient are nevoie de acel tratament foarte scump, trebuie să facem lucruri. Dar trebuie să știm cum să le facem.

Pentru că statul alocă prea puţini bani pentru medicamente, 1 din 3 români care suferă de o boală cronică nu găseşte medicamentele prescrise. În urmă cu 3 ani, din România au fost retrase 2000 de tratamente din cauza preţurilor mici oferite de Ministerul Sănătăţii producătorilor.

Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătăţii: Întârzierea intrării pe piaţă a unui medicament nou sau faptul că un medicament care este demult pe piaţă nu mai este disponibil , asta creează pe de o parte probleme pentru pacienţi şi medici. Le pune de multe ori viaţa în pericol , pe de altă parte generează costuri pentru sistemînseamnă că pentru pacient calitatea vieţii este deplorabilă. Banii nu au fost niciodată problema , principala problemă este birocraţia şi lipsa de competenţă din instituţiile statului român

Călin Gălășeanu, președintele ARPIM: Finanţarea este cea care pe de o parte dă dimensiunea numărului de produse inovative care sunt absorbite de statul român sau orice alt stat şi de asemenea este vorba de nivelul de resurse pe care statul îl pune la dispoziţie prin numărul de oameni care lucrează în domeniul respectiv în aşa fel încât lucrurile să fie cât mai fluide cu putinţă. Dacă ne uităm la cifre este un lucru arhicunoscut că bugetul medicamentelor din cadrul bugetului de sănătate consolidat este de 6 miliarde de lei sau 6,6 mld de lei cu TVA inclus, din 2012 până în prezent.

Alina Comănescu, Asociația Sănătate pentru Comunitate: De multe ori pacienţilor le este frică de lipsa fondurilor existente în bugetul spitalului alocat pentru cumpărarae medicamentelor de aici cred că pleacă toate problemele, dintr- o lipsă a transparanţei cheltuirii fondului public. Chiar dacă acest tratament este aprobat la nivel european şi există protocoale terapeutice, din păcare nu poate fi presris în România datorită acestor lacune legislative şi este foarte greu ca un pacient care are nevoie de un tratament inovator care costă 10.000 de euro sa şi-l procure.

• Etichete:
• sanatate
• pacienti
• boli rare
• pacient in romania
• boli invizibile

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei