Mărturii cutremurătoare despre coșmarul pacienților cu diabet. Tratamentul care lipsește de 6 ani și frica de un „hipo”

Glucagonul, tratamentul de care depinde viaţa bolnavilor de diabet, lipseşte din România de 6 ani. De aceea, în momentul în care glicemia le scade foarte mult, bolnavii apelează la zahăr, dar nu e la fel de eficient, aşa că unii dintre cei care fac hipoglicemie... mor. Și nu sunt singurele probleme pe care le întâmpină bolnavii de diabet. Urmează un nou episod din campania Digi24 „Pacient în România”.

David ne arată cum își ia glicemia: „Eu acum am 190”, spune băiatul.

Ștefan Mazăre, un tânăr cu diabet 1, știe cum e să fii copil și să suferi de această boală. „Când am făcut diabet, la 6 ani, m-au dus la spital. Mă simţeam îngrozitor, slăbisem enorm de mult. Imaginaţi-vă un copil de 6 ani care avea riduri! Mi-a pus o fiolă cu lichid şi o seringă în mână şi mi-a spus : asta o să faci toată viaţa!”, povestește Ștefan.

„Acestea sunt decontate de stat: bandeletele care se pun în glucometru. Sunt decontate 400 de bandelete, bandelete care nu ajung. Altceva nimic, pen-ul clasic, îti dă 5 ace pe 3 luni, atât, restul ne zbatem noi să le cumpărăm. Și fiolele de insulină”, povestește mama lui David.

„M-ar ajuta dacă s-ar dubla numărul testelor. Ce faci în situația unei familii care trebuie să se descurcce cu bani puțini și prețuri mari, au un copil diabetic și nu își permit testele respective? Ăla e un copil condamnat!”, spune Ștefan Mazăre, pacient diabetic. „România nu e în 2018 și nu e în UE. Nu poți numi societatea românească ca fiind o societate. E un darwinism social, supraviețuiește cel care se adaptează. Asta facem toți diabeticii”, adaugă Ștefan.

„Este traumatizant pentru un părinte să-și vadă copilul, indiferent de vârstă... Faptul că a trebuit să-l înțepăm din oră în oră, cât a stat în spital, pentru a putea să i se facă un calcul glicemic şi o doză de insulină, ne-a pus o groază de întrebări şi am zis: nu se poate, trebuie să existe ceva ca să putem să-i uşurăm viaţa. Ajunsesem să-i facem 20 de înţepături în degeţele, în 24 de ore”, povestește Dorinela Diaconu, mama lui David. „Altă poveste este povestea pompei, care este un alt dispozitiv care nu înţeleg de ce nu se pune copiilor la debutul diabetului: se evită foarte multe înţepături. Îmi aduc aminte cum îl trezeam noaptea din somn şi de trei ori pe noapte, îi creştea glicemia şi făceam corecţie cu pen-ul”, continuă mama.

Viață care ar putea fi ușurată cu tehnologie modernă, dar scumpă

Viața unui pacient care are diabet se poate apropia de una cât de cât normală cu foarte mulți bani, pe care statul nu îi decontează. Există tehnologie modernă care îi poate scuti de suferința miilor de înțepături.

Ștefan Mazăre, pacient: „Sincer să fiu, înţepătura asta în deget e mai enervantă decât înțepătura de insulină, pentru că la un moment dat faci nişte bătături în deget. Acum am început să nu mă mai înţep în deget, am început să folosesc şi podul palmei”.

„Am apăsat pe buton, pompa declanşează şi introduce insulina, deci am evitat una dintre înţepăturile pe care ar fi trebuit să i le fac”, explică mama lui David. „Doamna doctor ne-a recomandat acest dispozitiv, venit de la un alt părinte, şi am reuşit, am reuşit până la urmă să ajungem în Germania. Ce mai face acest dispozitiv? Îi dă libertate, foarte multă libertate. Adică vrea să meargă cu bicicleta două ore, el e deja la vârsta la care se uită pe telefon şi îmi spune, mami îmi scade, îmi scade glicemia. Pot lua o jumătate de banană?”, povestește Dorinela Diaconu.

„Tehnologia care există la noi este adusă cu ajutorul unor oameni binevoitori din alte ţări. Costurile de început pentru un senzor de glicemie sunt pe undeva la 30 de milioane pe lună. Constă în patru senzori, un receiver care se ataşază peste senzor...producătorul spune ca acest senzor să fie schimbat o dată la 7 zile, costul unui senzor este de 60 de euro, transmiterul se schimbă o dată la trei luni, iar în funcţie de locul de unde reuşim să îl aducem, variază între 200 şi 300 de euro”, explică mama lui David.

Ce se întâmplă cu familiile care nu au posibilități materiale?

„Viaţa este foarte grea. Acel copil nu ştiu dacă mai are copilărie. Stă numai între glicemii, între înţepături, între corecţii de insulină, restricţii alimentare şi nopţi nedormite pentru părinte, nopţi nedormite pentru copil, frica unui hipo (hipoglicemie – n.r.), pentru că cel mai periculos este de a face un hipo în miezul nopţii. Copilul doarme, dacă şi tu dormi, nu ştii ce se întâmplă şi credeţi-mă că după ani de zile de păzit noaptea ajungi să nu te mai trezeşti”, spune femeia.

„În 40 de minute ajung în hipoglicemie”

În România sunt 800 de mii de pacienți care suferă de diabet. 3.500 dintre ei sunt copii. Dacă ați crezut că nedecontarea de către stat a aparaturii moderne pentru monitorizarea glicemiei este singura problemă, aflați că nu. De șase ani lipsește tratamentul de care depinde viața unui bolnav de diabet atunci când îi scade glicemia foarte mult.

„O să ajung în hipoglicemie în aproximativ 40 de minute. Pentru că o să intru în hipoglicemie, o să mănânc ceva dulce. Am ajuns să le urăsc (batoanele de ciocolată - n.r.). Dacă rămân fără ceva dulce pe stradă sau când plec la serviciu, intru în panică”, mărturisește Ștefan Mazăre, pacient cu diabet. „Lipsește Glucagonul. În situația asta, soluție e să te descurci cu zahăr. E metoda pe care în general diabeticul o aplică atunci când simte că are hipoglicemie”, explică tânărul.

„Tratamentul cu glucagon este foarte eficient în hipoglicemia gravă şi este singurul tratament care se poate efectua de urgenţă în afara spitalului. Glucagonul îţi poate salva viaţa în acel moment. Eu, ca medic diabetolog, nu l-am mai văzut pe piaţă şi nu-l pot recomanda pacienţilor mei, în special celor cu diabet zaharat de tip 1, pentru că el nu există în România. Practic, tuturor în tratamentul cu insulină ne este frică de hipoglicemie. Şi nouă, practicienilor, dar şi pacienților. Hipoglicemia poate fi fatală”. Este mărturia dezarmantă a medicului diabetolog Ruxandra Pleșea.

„Probabil, la un moment dat, o să obosesc prea tare. O  să decid ori să fug, ori să mă resemnez”

„Răspunsul fiziologic al unui organism viu e să lupte, să o ia la fugă sau să se resemneze. Să fugi înseamnă să pleci din ţară. Am lucrat în afară, am văzut cum sunt tratați diabeticii în Finlanda. Nu exista sistemul perfect nicăieri în lume, dar e mult mai bun decat cel din România”, spune Ștefan Mazăre.

„Încă pot să lupt. Încă nu sunt în situația să mă resemnez. Probabil că, la un moment dat, o să obosesc prea tare și n-o să mai pot lupta. O să decid ori să fug, ori să mă resemnez”, mărturisește tânărul.

„Nu știu dacă povestea că nu sunt bani e reală. În același timp, vezi că banii din sănătate au ajuns în niște dosare penale care nu se soluționează, nu se recuperează banii. Când auzi de 20-30 de ori în ultimii 25 de ani că nu sunt bani, dar vezi că banii din sănătate dispar, începi să devii sceptic când ți se promit lucruri”, punctează Ștefan.

„Problema rămâne a analizelor medicale, hemoglobina glicolizată nu este decontată în cotninuare și cam toate analizele prescrise de medic trebuie plătite cu banii jos. Programul național de diabet existent trebuie ajustat, trebuie îmbunătăţit”, arată Liliana Moldoveanu, președinta unei asociații pentru bolnavii de diabet.

Soluția Glucagonului, găsită în ziua interviului

Am întrebat autoritățile cum ajută bolnavii de diabet. Am primit multe promisiuni, iar soluția pentru lipsa de ani de zile a glucagonului a fost găsită chiar în ziua interviului.

Oana Grigore, purtătoare de cuvânt a Ministerului Sănătăţii: „Ministerul Sănătăţii are în intenţie dezvoltarea Programului Naţional de Diabet. În acest moment se află pe site-ul ministerului în dezbatere publică un proiect de act normativ care prevede asigurarea pompelor de insulină cu monitorizare integrată şi a senzorilor de monitorizare pentru copii. În ceea ce priveşte glucagonul, din anul 2012 el nu mai are autorizaţie de punere pe piaţă în România, pentru că producătorul nu a mai solicitat, dar am o veste bună pentru toţi pacienţii: astăzi, Agenţia Naţională a Medicamentului, la solicitarea comisiei de specialitate, comisia naţională pentru diabet, a eliberat autorizaţie de nevoi speciale şi acest produs se poate aduce de către Unifarm prin procedura de nevoi speciale”.

***

„Statul ar trebui să dea tuturor copiilor din România pompe şi senzori”. Este concluzia la care a fost nevoit să ajungă un copil ca David. Și care nu mai are nevoie de comentarii.

• Etichete:
• diabet
• pacienti
• hipoglicemie
• tratament diabet
• glucagon

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei