Navigatorii de pacienți în oncologie: eroii nevăzuți care ghidează pacienții prin labirintul tratamentului oncologic

În lupta împotriva cancerului, pacienții și familiile lor se confruntă cu un labirint al provocărilor – de la diagnosticarea inițială, la alegerea tratamentelor potrivite și până la gestionarea efectelor secundare și a impactului emoțional. În acest context provocator și adesea copleșitor, rolul navigatorului de pacienți în oncologie devine esențial. Acest profesionist dedicat și despre care românii nu știu foarte multe lucruri, nu doar că ghidează pacienții prin fiecare etapă a tratamentului, dar se asigură că pacientul are parte de o îngrijire în care este în permanență în contact cu medicii care se ocupă de cazul lui.

Navigatorii de pacienți în oncologie oferă suport personalizat, ajutând la înțelegerea diagnosticului, a opțiunilor de tratament și la accesarea resurselor necesare începerii tratamentului cât mai rapid. De asemenea, ei joacă un rol crucial în reducerea barierelor care pot împiedica accesul la îngrijirea optimă, fie acestea logistice, financiare sau legate de lipsa de informare.

Detaliem rolul navigatorilor de pacienți în oncologie, responsabilitățile lor și impactul pozitiv pe care îl au asupra rezultatelor tratamentului și calității vieții pacienților, printr-un interviu cu Dr. Alexandra Pîrvulescu Constantin, medic navigator dedicat în echipa multidisciplinară a Centrului de excelență în patologia sânului. Vom analiza cum acest rol, încă relativ nou în multe sisteme de sănătate, s-a dovedit a fi un element transformator în îngrijirea oncologică și ce perspective există pentru viitorul acestei profesii.

Care este rolul navigatorului de pacienți în oncologie?

Medicul navigator este omul pe care pacientul se bazează în toate aspectele legate de diagnosticul lui. Există navigatorul de pacienți (persoana care se instruieşte în acest domeniu, dar nu este medic) și medicul navigator, medicul care face atât partea de navigare a pacientului ci şi pe cea de coordonare a cazului din punct de vedere medical.

Medicul navigator însoțește pacientul prin toate etapele de diagnostic, astfel încât acesta să fie unul corect și relevant și să îi scurtăm timpul de inițiere al unui tratament. Pacienții ajung la un medic navigator în orice moment al diagnosticului, în urma recomandării unui medic oncolog, prin programare directă sau pentru un consult de tip second opinion. Acesta este alături de pacient atât din punct de vedere medical, cât și administrativ, pentru ca pacientul să obțină un diagnostic rapid (în aproximativ 10-12 zile).

În momentul în care avem rezultatul din laborator, noi îl stabilizăm – căutăm metastaze și în alte părți ale organismului, astfel încât medicul navigator să poată merge cu dosarul cazului medical în Tumor Board şi mai apoi să obținem cel mai bun tratament pentru el.

Rolul unui navigator de pacienți este acela de a-i ușura drumul pacientului către diagnostic și tratament și de a-i explica în termeni cât mai simpli ceea ce se întâmplă cu el și statusul lui la momentul respectiv. Din acel moment, pacientul nu se simte singur. Are acces la informație mai rapid și la un tratament personalizat pe nevoile lui.

Care sunt cele mai comune provocări pe care le întâmpină pacienții oncologici și cum ajută navigatorul de pacienți în depășirea acestora?

Provocarea pacientului oncologic inițial este legată de teama, frica de diagnostic și de tratament. Cum îi ajutăm? Le explicăm cât mai simplu diagnosticul și ce avem de făcut pentru a obține rezultate bune. Situațiile sunt multiple, particulare și, din păcate, nu țin doar de parcursul medical. Zi de zi înfruntăm și situațiile personale, administrative, financiare ale pacientului.

Provocările sunt diferite în fiecare zi, cu fiecare interacțiune pe care o avem cu un pacient nou. Este dificil de gestionat situația personală a fiecărui pacient, greutățile de acasă pe care le aduc în discuție, dar și partea financiară care de multe ori este împovărătoare.

Ce abilități sunt esențiale pentru un navigator de pacienți pentru a putea interacționa eficient cu pacienții oncologici?

Cele mai importante calități cred că sunt răbdarea, empatia, înțelegerea și comunicarea. Dar cred că îți trebuie și o tărie să poți practica această meserie. În zona de oncologie, eu mi-am tratat bunicul de cancer de colon, apoi a urmat bunica cu cancer la sân și am încheiat cu mama mea în 2019, care a fost diagnosticată cu cancer renal.

Cred că sunt construită pentru a trece prin astfel de trăiri, să nu mă încarc cu emoțiile pacienților și când ajung acasă încerc pe cât posibil să mă detașez și să acord atenție familiei.

Sprijinul medicului navigator este aproape permanent. Am avut un caz de cancer de plămân la o pacientă trimisă de către un medic de familie din rețea, pe care însă am pierdut-o la distanță de un an, pentru că a fost diagnosticată târziu. Însă pe durata întregului an le-am fost aproape ei și familiei în toate etapele de tratament. Un navigator de pacienți ar trebui să meargă până în acel punct cu sprijinul. De asemenea, îmi mai vine în minte un moment în care o pacientă care făcea ședințe de chimioterapie, m-a sunat duminică, la 6 dimineața, să mă întrebe dacă are voie să își facă manichiura cu gel. Pentru că unghiile după expunerea la chimioterapie arată foarte rău, se rup, își pierd aspectul. Acest lucru mi-a dovedit că pacienții au încredere în noi și primul lor gând este să vină către noi când au o incertitudine.

De asemenea, la scurt timp după ce traversez împreună cu un pacient toate etapele diagnosticării, acesta se întoarce cu un membru al familiei sau cu un prieten pentru a beneficia și el de același sprijin în acest traseu.

Cum se asigură navigatorul de pacienți că fiecare pacient primește îngrijirea necesară în timp util?

Lucrând constant cu întreaga echipă medicală, făcând follow-up periodic pentru pacient. Avem o comunicare foarte bună între noi, colaborăm în mod permanent pentru binele pacientului. Există un flux general de abordare pentru afecțiunile oncologice, însă suntem întotdeauna atenți la particularități, în funcție de tipul de cancer.

Cum colaborează navigatorul de pacienți cu restul echipei medicale?

Dacă ceva nu funcționează pentru pacient, discutăm fără bariere și ne asumăm recomandările. Fiecare membru al echipei are dreptul la opinie, nimeni nu deține adevărul absolut chiar dacă are o experiență foarte mare în spate. Ne ascultăm reciproc sugestiile și analizăm cu atenție orice detaliu, chiar și cele care pot părea nesemnificative în dosarul pacientului.

Ce tipuri de educație și suport oferă navigatorul de pacienți pacienților și familiilor acestora?

Suportul este total pentru pacient: ești medic, îl ajuți cu tot procesul medical; ai și componenta de psiholog pentru că inevitabil ești în contact cu frica, teama lui; rol administrativ pentru că îi facilitezi accesul la diverse programări. Eu îmi ajut pacienții petrecând foarte mult timp cu ei în cabinet, explicându-le pe înțelesul lor fiecare etapă, încerc tot timpul să le dau exemple de alți pacienți care au trecut prin același lucru și acum sunt bine.

Este important de menționat că pacientul poate accesa psihoterapeutul din Spitalul Euroclinic oricând, însă fiecare dintre noi face terapie cu pacienții.

De foarte multe ori pacientul te identifică cu un membru din familie si îţi încreditează tot ce ține de el (psihic, fizic şi administrativ). Ținem legătura cu pacienți și după 10 ani, ne trimit mesaje de sărbători, ne întâlnim în contexte total diferite și stăm la povești.

Cum abordează navigatorul de pacienți aspectele emoționale și psihologice legate de diagnosticul și tratamentul oncologic?

De fiecare dată îi oferim adevărul în ceea ce îl privește și totodată îi oferim și soluții. Empatia și conectarea cu pacientul este, din punctul meu de vedere, cheia unei relații sănătoase pacient-medic.

Primul lucru pe care l-am consolidat în relația cu pacientul a fost deschiderea către acesta. Ni se întâmplă de foarte multe ori să auzim de la membrii de familie ai pacienților: „vă rog să vorbiți cu mine, nu vreau să îi spunem mamei pentru a nu o afecta”. Eu nu am acceptat niciodată această abordare, am vrut întotdeauna să vorbesc direct cu pacientul, să găsesc acea modalitate în care să îi prezint situația medicală, pe care să o poată suporta din punct de vedere emoțional. Le vorbesc cu blândețe, evit să menționez „cancer”, ci prefer să vorbesc despre boală, când le spun diagnosticul vin întotdeauna și cu soluțiile, cu lucrurile pozitive. Consider că este dreptul pacientului să știe ce i se întâmplă. Familia are rol de suport întotdeauna, și mă bucur să colaborez cu apropiații pacientului pentru binele pacientului, însă eu lucrez în primul rând cu pacientul.

Cum este măsurată eficacitatea activității unui navigator de pacienți?

Obiectiv putem măsura prin complianța pacientului la parcursul medical, prin follow-up, prin măsurarea rezultatelor. Subiectiv, prin recunoștința pacienților și recomandarea lor (revin la tine cu situațiile membrilor din familie, prietenilor, cunoștințelor).

Mai este, de asemenea, și avantajul părții administrative, prin faptul că noi îl programăm la toate consultațiile și investigațiile. Îi luăm această grijă de a ști sigur că merge unde și când trebuie la analize. După șocul aflării unui diagnostic, intervine și această etapă birocratică în care pacienții, de multe ori, se pierd, iar medicul navigator nu doar că îl ghidează în toate etapele și îi caută resurse, dar îi salvează și foarte mult timp, iar timpul este vital pentru pacienții oncologici.

Care sunt principalele provocări pe care le întâmpină navigatorii de pacienți în practica lor zilnică?

Teama pacientului este principala provocare a noastră, apoi situația financiară a pacientului, dezinformarea și lipsa de educație medicală sunt iarăși obstacole semnificative în munca noastră.

Lipsa de educație naște o patologie complexă, încă avem stereotipuri vechi și refuzăm să facem investigații din cauza unor mituri – nu fac mamografie pentru că este dureroasă.

Într-un sistem de sănătate adesea fragmentat, navigatorii de pacienți devin piloni de sprijin, asigurând că niciun pacient nu este lăsat să se descurce singur în fața bolii. Dacă ai primit un diagnostic de cancer sau există o suspiciune, la Spitalul Euroclinic vei trece prin toate etapele alături de un medic navigator dedicat, care îți va fi alături la orice pas.

• Etichete:
• oncologie
• regina maria

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei