Semnal de alarmă tras de părinţii copiilor cu dizabilităţi! Oamenii cer revizuirea sau chiar abrogarea unui ordin dat de foştii miniştrii ai sănătăţii şi muncii, la finele anului trecut. Părinţii se plâng că odată cu intrarea în vigoare a acestui ordin, de la 1 martie, unii dintre copii îşi vor pierde dreptul la însoţitor. Şi asta în condiţiile în care vorbim de boli incurabile precum Sindromul Down sau epilepsii grave. Actualul ministru al Sănătăţii promite că problemele lor vor fi rezolvate.
Familia Mărculescu din Timișoara are un băiețel de 9 ani diagnosticat cu sindrom Down. Cristian este elev în clasa a doua la o şcoală din oraş. Mama lui, însă, îl însoţeşte permanent la ore.
Rodica Mărculescu: El depinde de mine tot timpul. El nu se poate descurca singur. Trebuie însoțit la școală, trebuie stat lângă el pentru că în școlile de masă nu există decât o singură învățătoare.
Mama se teme însă că, o dată cu intrarea în vigoare a Ordinului dat de foştii miniştri ai Muncii şi Sănătăţii la sfârșitul anului trecut, copilul va pierde dreptul de a avea un însoțitor. Şi asta pentru că noul act normativ încadrează băiatul doar la handicap accentuat, NU grav, cum e acum, pentru că el are un IQ de 50.
Adele Chirica, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare: Noul ordin prevede ca un copil care se încadrează în gradul grav trebuie să aibă un coeficient de inteligenţă 35, adică dacă ştii să zici mama sau tata sau să te duci şi la baie sau să nu faci în pampers, pentru ei este suficient încât să fii independent, să te descurci singur, să nu mai ai nevoie de însoţitor.
Fostul ministru al Sănătăţii, Vlad Voiculescu, cosemnatar al ordinului, a refuzat să comenteze subiectul. De cealaltă parte, fostul ministrul al Muncii spune că părinţii au dreptate să fie supăraţi.
Dragoş Pâslaru, fost ministrul al Muncii: Părinţii au dreptate să fie supăraţi pentru că statul şi aşa cu greu îşi face datoria în ceea ce priveşte susţinerea persoanelor cu dizabilităţi şi a copiilor, în special. Pe un fond, statul îi tratează pe aceşti oameni cu foarte puţină, să spunem, empatie şi bunăvoinţă şi vine în acest moment acest context în care în comisiile de evaluare li se reîncadrează dizabilitatea, handicapul. E un lanţ de consecinţe, ele derivă din ordinul pe care noi l-am iniţiat, însă nu reflectă intenţia ordinului şi, din păcate, este o implementare într-un mod mult mai obtuz decât noi ne-am imaginat.
Explicaţia nu-i mulţumeşte pe părinţii care au cerut ajutorul actualului ministrul al Sănătăţii.
Florian Bodog, ministrul Sănătăţii: Vom revizui ordinul. Vreau să vă informez că noi de luni am început discuţiile cu Ministerul Muncii, iar astăzi la Ministerul Sănătăţii se întrunesc Comisia de genetică, Comisia de Neurologie Pediatrică şi Comisia de Psihiatrie. Aşa că toate problemele dumneavoastră vor fi rezolvate.
În prezent, însoţitorul unui copil cu o formă gravă de epilepsie primeşte o indemnizaţie de 1.000 de lei pe lună. Dacă ordinul va intra în vigoare, va primi doar 200 de lei. Bani din care ar trebui asigurată medicaţia, terapia şi regimul alimentar. Asta, cu toate că părinţii spun că nu pot să îi lase singuri pe aceşti copii pentru a merge la muncă.