Pentru pacienții din România șansa la viață este un mare noroc. Îl poți avea, sau nu.
Viața bolnavilor de cancer se transformă, de prea multe ori, într-o loterie. Supravieţuirea nu mai depinde de răspunsul organismului la tratament ci de găsirea medicamentelor necesare sau de funcţionarea aparatelor de radioterapie.
Pentru că statul nu știe numărul bolnavilor de cancer, nu poate asigura nici aparatură necesară care să îi trateze, iar cea existentă de cele mai multe ori nu funcționează. Sunt doar câteva dintre motivele pentru care șansa la viață este un mare noroc, pe care îl pot avea sau nu.
Femeie: Una este să auzi și alta este să trăiești pe propria piele această dramă, adică să vezi un copil perfect sănătos și în câteva ore să-l vezi căzut așa cum s-a întâmplat în cazul nepotului nostru.
Deci 8 luni de zile nu s-a putut ridica din pat. Trei luni de zile a stat numai prin spitale, nedându-i-se niciun fel de diagnostic. Spuneau că totul este perfect, iar el nu se putea mișca.
Și o întâmplare... pur și simplu... Un noroc a făcut că un medic să diagnosticheze și atunci să înceapă tragedia pentru familie. Nimănui nu i-a trecut prin cap că în câteva luni... 5 internări a avut în două luni de zile și jumătate și nimeni, nimeni, nimeni nu i-a descoperit boala.
Întâmplător am aflat că are leucemie și atunci toată lumea a fost devastată... Este cumplit
Deci el a fost internat la pediatrie de câteva ori, a fost internat la neurochirurgie de câteva ori. Nu mai spun analize peste analize, RMN-uri.... Toată lumea spunea că analizele sunt bune, iar el se alintă. Deci să tragem de el și să-l forțăm să se ridice pentru că el se alintă și în momentul în care încercam să îl ridicăm efectiv leșîna de durere...
Și un medic pensionar a venit, l-a văzut, și la prima vedere, fără să ceară analize. A spus „da-ți-mi vă rog analizele pe care le are”. Aveam un teanc de RMN-uri, analize și așa mai departe și atunci a spus că „nu văd o analiză, aici nu văd... Ați fost prin atâtea locuri, nu văd o simplă analiză”.
„Faceți-o”, a scris pe hârtie, „mergeți și faceți această analiză și dacă eliminăm susiciunea pe care o avem, eu îl ridic din pat în câteva săptămâni”.
Au mers părinții cu el, pe targă pentru că nu se putea mișca, din nou, internat în același loc, la spitalul de pediatrie, analizele s-au repetat, dar de fapt erau tot aceleași, de bază. Părinții copilului au scos hârtia respectivă și să facă anliza care i se recomandase. Au făcut-o. S-a descoperit că avea leucemie.
S-a agravat, bineînțeles. Era din ce în ce mai palid, mai apatic, nu se putea mișca, în momentul în care încercam să îl mișcăm, țipa și atunci părinții erau în imposibilitatea de a afla adevărul, îl căutau, nu l-au găsit. Dar în final, am spus, un medic, probabil experiența lui a făcut să...
Probabil dacă ar mai fi stat câteva săptămâni s-ar fi stins. Pentru că starea lui era din ce în ce mai gravă...
Este numai una dintre poveștile cutremurătoare care arată cum bolnavii de cancer sunt chinuiți și de sistemul de sănătate, nu doar de boală. Problemele nu se opresc însă aici.
Mircea Savu, medic oncolog: Din pacienții care ar trebui să facă radioterapie sunt iradiați corect și la timp cam 30%, toată lumea întreabă și cu restul ce se întâmplă.
Lucrurile stau în felul următor, există pe hârtie și există oficial să spun așa, o noțiune care se cheamă „registrul național de cancer”. Din păcate, această noțiune, din diferite motive este ineficientă și oarecum golită de conținut. Cert este că în momentul de față nu știm câți bolnavi noi de cancer sunt în România.
Până în momentul de față putem estima cam câți pacienți ar trebui să facă radioterapie în România, dar nu putem spune foarte sigur.
Pentru Institutul Oncologic București, în momentul de față, lista de așteptare pentru pacienții care ar urma să fie internați în spitale de zi este undeva între 6 și 8 săptămâni, iar pentru pacienții care urmează să se interneze, în spitalizare continuă, este peste această limită de timp.
S-au făcut analize peste analize și un mare specialist în sănătate publică a sintetizat această întârziere într-o formulă care ar putea să șocheze „the killing time”, „timpul care ucide”.
Vă pot spune că în momentul de față în media europeană în ceea ce privește aparatele de radioterapie, este cam de cinci aparate la un milion de locuitori și noi avem puțin peste unul, 1,24 sau ceva de genul.
Ciprian Pop Began, medic: Absenţa aparaturii sau aparatura deficitară face mai greu punerea diagnosticului de cancer. Pe de altă parte trebuie să ţinem cont că avem pretenţia să se diagnosticheze cancerul la etape cât mai precoce ca să putem să sperăm la o terapie cât mai puţin invazivă în ceea ce priveşte agrsiunea faţă de pacient. Pentru acest lucru este necesară o aparatură care să permită un diagnostic cât mai precoce, lucru care se dezvoltă mai greu. Aparatura de tip CT Scan nu avem în fiecare spital astfel încât să putem diagnostica la etape cât mai precoce. Este mult mai facil să-l tratezi dacă ai toate elementele la-ndemână de diagnostic şi de tratament decât să-l facă să se plimbe în tot Bucureştiul ca să poată să-şi găsească mijloacele prin care să-şi asigure tratamentul.
Ce se întâmplă în tot acest timp cu pacienții? Așteaptă pe holurile spitalelor cu sufletul la gură, să li se spună că aparatura funcționează și își pot continua tratamentul.
Ifrim Niculina, pacientă: A fost asta la început, într-adevăr. Și eu, până m-a programat au trecut două săptămâni de așteptare și se pierd multe lucruri, stai tot cu sufletul la gură.
Atunci când am fost eu acum trei săptămâni, tot așa, au fost aparatele defecte și m-a programat după două săptămâni. Înseamnă că se defectează mai des.
Mircea Savu, medic oncolog: Aparatul ăsta funcționează cu intermitență. Am avut niște probleme tehnice și din păcate, din cauza vechimii ne tot încurcă și în momentul de față așteptăm o decizie să vedem ce urmează să facem cu el. Marea problemă cu el e că avem niște pacienți care sunt în curs de tratament, nu știu ce vom face cu ei și avem niște pacienți care sunt pe lista de așteptare.
Eu sper ca lucrurile să se rezolve corect. Pentru că indiferent de estimările financiare eu cred că programul național sau subprogamul național de radioterapie a fost făcut nu atât ca să câștigăm bani, desigur banii sunt importanți, ci ca să tratăm pacienții.
Reporter: Ce înseamnă să le întrerupeți?
Mircea Savu, medic oncolog: Mai bine să nu ne gândim. Dacă întrerupem activitatea, v-am spus, va trebui să găsim o soluție pentru pacienții alfați în tratament și va trebui să găsim o soluție pentru pacienții aflați pe lista de așteptare.
Reporter: Cât de vechi e aparatul?
Mircea Savu, medic oncolog: Ăsta e absolut istoric, apartul e instalat în 2002. Câți pacienți a iradiat? Vreau să vă spun că au fost perioade în care nu stătea, iradia aproape 24 de ore pe zi. Dacă nu ai posibilitatea să iei un Mercedes nou, merge și o Dacie veche, asta apropo de adresabilitate și apropo de faptul că presiunea pacienților e foarte mare.
Atunci când statul nu îi mai ajută, pacienții sunt ajutați de familie sau de oameni care au înființat asociații tocmai pentru a veni în sprijinul lor. Cel mai greu le este copiilor bolnavi, a căror copilărie înseamnă un pat de spital. Faptul că li se oferă șansa să aibă o copilărie normală, chiar dacă numai pentru o săptămână, vocea lor stinsă din spital se transformă.
Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătății: MagiCAMP este o idee originală pentru România, să ai o tabără care este destinată copiilor bolnavi de cancer.
Melania Medeleanu, co-fondator MagiCAMP: Se luminează, cred că e primul lucru pe care îl observ la ei, dintr-o dată le răsare un zâmbet uriaș pe fețe. Noi îi vedem pe copiii ăștia de multe ori prima dată în spital. Ajungem la ei prin interemdiul medicilor oncopediatri.
Vlad Voiculescu, fost ministru al Sănătății: Sunt copii care îți spun cu subiect și predicat, sunt copii care îți recită tratamentul pe dinafară, sunt copii care îți spun, o să ne vedem la anul, abia aștept să te văd la anul, și știi și tu, și uneori știe și el că nu o să ne vedem decât sub forma unui curcubeu în tabără.
S-a vorbit mult în ultima vreme ce facem pentru familii, cum definim familia. Familia este aceea care suportă tot ce statul nu face. Faptul că rămânem fără medicamente, asta cade în sarcina familiei, faptul că nu avem un personal suficient și bine instruit în spitale, de multe ori, asta cade de asemenea în sarcina familiei. Fiecare dintre noi stim, atunci când am avut pe cineva bolnav în spital, cum cineva din familie trebuie să se ducă și să stea în spital, de obicei pe un scaun, să facă pe infirmiera, să facă pe asistenta, câteodată.
Bob Djavan, specialist oncologie urologică: Acestea fiind zise, cred că eu îi rog pe toți oficialii din sănătate să înțeleagă această situație și să pună mai multă energie, mai mulți bani, mai multe fonduri în încercarea de a rezolva aceste probleme, aceste dileme de creștere a numărului de cazuri de cancer și după aceasta, bineînțeles, doctorii și chirurgii care pe de o parte nu sunt bine plătiți, muncesc peste program și asta creează o mare dilemă, dar asta e valabil în toată lumea, specific în lumea de est, dezvoltată.
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
