Drama unor bolnavi ignorați de 23 de miniștri. Pacienții cu boli rare primesc sprijin la fel de rar
100 de pacienți care suferă de o boală rară sunt tratați de aproape 20 de ani în condiții care le-ar putea pune viața in pericol: o clădire care nu este spital și nu are avizele necesare pentru a face tratament. Este vorba de pacienții care suferă de talasemie și care sunt tratați cu transfuzii la Institutul de Hematologie din București.
Pacient: Mă pregătesc să merg la institut pentru transfuzii.
Reporter: De câte ori mergeți?
Pacient: Merg de câte două ori pe lună, câte două zile, două pungi la două săptămâni.
Oana Grigore, reprezentant ministerul Sănătății: În acest moment da, nu există condițiile prevăzute de lege în Institutul de Hematologie.
Este adevărul pe care l-au știut toți miniștrii Sănătății și toți managerii Institutului de Hematologie. Bolnavii nu ar fi trebuit tratați într-o instituție care nu este spital. Și totuși, de 20 ani, 100 de pacienți fac transfuzii aici, într-o instituție care controlează și monitorizează activitatea de transfuzii.
Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Sunt tratați fără ca această secție să fie reglementată din punct de vedere al hârtiilor și lucrurile astea se întâmplă de foarte mult timp. În momentul în care regulamentul, organigrama INHT a fost modificată, această secție care tratează pacienți cu talasemie nu s-a mai regăsit în partea de administrație a Institutului.
Ce este talasemia
În România sunt 204 pacienți care suferă de talasemie, o boală rară, care este tratată cu medicamente și transfuzii. Este o boală genetică. Organismul acestor pacienți nu produce suficiente globule roșii.
Florentina Vlădăreanu, medic coordonator: Talasemia majoră este o anemie foarte severă, este o anemie genetică, este o afecțiune care este dependentă de transfuzii de sânge. Cea mai mare frecvență a talasemiei minore este în sudul țării, din cauză că se suprapune această mutație care apare, pentru că este un defect genetic, se suprapune pe zonele endemice de malarie și se consideră că această mutație a apărut ca un fel de apărare împotriva acestei malarii. Cazurile de talasemie majoră sunt cele mai frecvente în Teleorman, Giurgiu, Olt.
Jumătate dintre bolnavi, puțin peste 100, vin la tratament în București, la Institutul de Hematologie. Nu a fost niciodată spital, dar o înțelegere tacită între autorități a făcut ca ei să fie tratați aici din simplul motiv că sunt aproape de Centrul de Transfuzii, iar sângele de care au nevoie ajunge mai repede la ei.
Medic: „Legislația este una, ceea ce am făcut noi aici e alta”
Dacă ne referim la perioada de după anii 90 și până în prezent, niciodată pacienții nu au fost tratați în condițiile legii la Institutul de Hematologie. Ultimul control al Inspecției Sanitare a arătat același lucru. Dacă ne uităm în programul Național de tratament al Hemofiliei și Talasemiei, gestionat de Casa Națională de Sănătate, vedem că Institutul, care nu îndeplinește condițiile tratării acestor pacienți, este trecut pe lista unităților sanitare care le poate oferi tratament și mai mult decât atât, chiar intervenții chirurgicale. Și explicația ne-a dat-o medicul care coordonează programul.
Florentina Vlădăreanu, medic coordonator: Legislația este una și ceea ce am făcut noi aici este alta. Din punctul nostru de vedere, medical, am asigurat toată atenția și toată siguranța pentru ei. Cu responsabilitate s-au făcut aceste lucruri. Din punct de vedere legal, problema se discută de ani de zile și nu s-a rezolvat. Era unitatea ministerului, nu erau prevăzute paturi, deci nu erau. Această acțiune debutase de foarte mult timp, de pe vremea Centrului de hematologie București, care în legislație a avut această activitate. Ar trebui să fie aici o unitate cu paturi pentru cei transfuzați.
În 2014, fostul ministrul al Sănătății Nicolae Bănicioiu a alocat fonduri și au fost făcute două saloane cu patru paturi, un cabinet medical și un laborator. Nici așa problema nu a fost rezolvată, pentru că Institutul de Hematologie nu a a avut niciodată autorizație pentru a oferi servicii medicale. Nu există terapie intensivă, în cazul în care unui pacient i se face rău.
Pacienți care își caută dreptatea de zeci de ani
Pacient: Eu vin de la Giurgiu. Acolo nu avem hematolog. De la vârsta de doi ani fac transfuzii şi numai aici. În ăştia 30 de ani, că ar putea să fie rău, că dacă îmi vine rău nu am unde să mă duc să fac analize. Şi-a pus cineva întrebările astea?
Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Sunt discuții care țin de foarte mult timp. Este o problematică de Centrul de Diagnostic și Tratament. La INHT nu s-a găsit o soluție administrativă ca acești pacienți să nu-și facă probleme, că oricând pot fi dați afară. La talasemie e un pic mai complicat, pentru că sunt acele transfuzii de sânge pe care pacienții le fac frecvent și avem și nevoie de sânge, un lucru care iar duce la situația disperată a pacienților de a-și căuta cumva dreptatea public.
Pacienții își caută dreptatea de zeci de ani. Pentru că nu au găsit-o, au trăit și cu boala, și cu teama că într o zi nu vor mai avea unde să facă transfuziile. Autoritățile au știut tot timpul că nu ar trebui să primească tratament la Institutul de Hematologie, dar nu au găsit o soluție, au făcut improvizații. Fără tratament se poate ajunge la deces. Iar pentru ei, tratamentul înseamnă transfuzii cu sânge și un medicament care să le scadă cantitatea de fier din organism. Și de asemenea, au nevoie de analize periodic.
Florentina Vlădăreanu, medic coordonator: Conform ghidului de tratament și de management al acestei boli, acest tratament chelator este monitorizat la anumite intervale de timp, la 3 luni, 6 luni, la un an. Nu putem, monitorizarea o facem prin medicii de familie.
Pacient: Analize nu se mai fac de ani de zile, care trebuie să ni se facă nouă, de hematologie. Nouă, în afară de acest tratament cu sânge și testul dinainte de transfuzie, nu ni se face nicio analiză, pentru că băgând acest sânge riscăm să fim contaminați. Fără analize... le facem noi particular sau la diverse spitale, ceea ce nu e normal.
De ce pacienții acceptă condițiile de la Institutul de Hematologie
Pentru că este o boală rară, sunt și medici puțini care știu să o trateze, în toată țara. Este motivul pentru care pacienților le este teamă să meargă în alte spitale la tratament și preferă să accepte condițiile de la Institutul de Hematologie. Au făcut un compromis pentru a se asigura că vor trăi.
Pacient: Aici e viaţa noastră, în Institut. Pe lângă transfuziile astea noi facem tratament cu chelator de fier. Acum aflu că s-a epuizat stocul. Lipsa tratamentului duce la alte complicaţii. De câteva luni s-a sistat și programul cu analizele.
Pacient: Riscăm să fim dați afară de la acest Institut, să facem un tratament de care nu mai suntem siguri de el la alte spitale sau unde vor să ne trimită și tratamentul chelator de fier. Anul trecut, din aprilie până în august, n-am mai avut. Periodic se întâmplă treaba asta, deoarece ori Institul, ori Ministerul Sănătății nu se pun de acord să facă ceva pentru noi. Tot timpul există discuții ca noi să mergem la spitale, iar la spitale noi nu mai primim tratamentul corespunzător. Fără aceste transfuzii se ajunge la deces.
Ce spune Ministerul Sănătății
Am mers la Ministerul Sănătății pentru un răspuns.
Oana Grigore, reprezentant ministerul Sănătății: Ministerul Sănătății este interesat ca pacienții bolnavi de talasemie să primească tratamentul. Pacienții vor fi preluați de Spitalul Colentina, se fac demersuri în acest sens, în acest moment. Ne interesează ca toți pacienții să primească tratament în condiții de siguranță.
La Spitalul Colentina se fac demersuri legale pentru a putea prelua pacienții cu talasemie. Ar putea începe tratamentul într-un spital așa cum spune legea, din vara acestui an. Este pentru prima dată când au speranță că problema lor va fi rezolvată și vor avea o secție special pentru boala lor.
Pacient: Normal că e o grijă în plus. Toți pacienții de asta vorbim. De 20 de ani asta ne întrebăm, o să facem aici sau ce o să facem?
Pacienți ignorați de 23 de miniștri. Nu s-a găsit o soluție, pentru că ar fi trebuit bani
Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Toate astea au rămas blocate, pentru că orice soluție ar necesita finanțare, iar finanțarea e o problemă în România și atunci am rămas, din punctul ăsta de vedere, cu centrul ăsta nereglementat. Nu s-a găsit o soluție, pentru că ar fi trebuit bani.
Pacienții cu talasemie au fost ignorați de 23 de miniștri ai Sănătății care au activat în 27 de mandate și de cel puțin 10 directori ai Institutului de Hematologie.
Radu Gănescu, președintele Asociației Bolnavilor Cronici: Vorbim, dacă mă întrebați pe mine, de responsabilitate și de asumare a responsabilității, pentru că de 10 ani de zile în Ministerul Sănătății nimeni nu a avut o poziție clară care să-i ajute pe pacienți. Lucrurile astea au fost știute la nivel de administrație centrală, de management al institutului și până astăzi deciziile nu s-au luat. De asta am ajuns în situația în care trăim de pe o zi pe alta și încercăm să găsim o soluție.
Pacient: Trebuie să se gândească și la noi. Avem dreptul la tratament, de a fi tratați, de a beneficia măcar de acest minim tratament. Probabil că nu se gândesc la noi, nu știu ce înseamnă această boală. Cine ar fi vrut să se nască cu această boală? Preferam să fim sănătoși, să nu supărăm nici ministerul, nici pe domnii doctori.
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News
