În România au fost diagnosticaţi peste un milion de pacienţi cu boli rare, iar numărul este în creștere

Tot azi, ministrul Eugen Nicolăescu a semnat un parteneriat cu Asociaţia Naţională pentru Boli Rare, document prin care se angajează că îi va ajuta pe pacienţi.

Adriana a fost diagnosticată în urmă cu şase ani cu leucemie mieloidă, o boală care afecteză în medie un om dintr-o sută. Tratamentul costă 3.000 de euro pe lună şi nu este subvenţionat de stat. Puţini, deci, şi-l pot permite.

„Din 1.200 de pacienţi cu leucemie cronică, doar 48 beneficiază de un tratament inovator”, spune Adriana Covaciu.

Asemenea Adrianei, mai există un milion de români care suferă de aşa-numitele boli rare. O titulatură deja improprie, ţinând cont de incidenţa în creştere a afecţiunilor în cauză. Zeci de oameni s-au adunat în faţa Ministerului Sănătăţii, ca să le amintească autorităţilor de aceşti pacienţi.

În prezent, România se confruntă cu aproximativ 8.000 de tipuri de aşa-numite afecţiuni rare. 80% dintre ele au cauze genetice.

De exemplu, sindromul Edwards apare o dată la şase mii de naşteri şi este o malformaţie congenitală foarte gravă. Bolnavii suferă de dureri de rinichi, au probleme de vedere şi de auz şi probleme de respiraţie.

O altă maladie din această categorie este sindromul Alport, de care suferă 1% dintre pacienţii diagnosticaţi cu boli rare, adică un caz la două milioane de persoane. Pacienţii prezintă malformaţii severe şi dificultăţi de hrănire.

Zece cenți pentru fiecare pacient

Aceste maladii sunt cauzate de probleme genetice, de infecţii, alergii şi de poluare.

Cei un milion de români care suferă de boli rare au primit anul trecut alocaţii de 100.000 de euro, din partea Ministerului Sănătăţii. Adică 10 cenţi pentru fiecare pacient, pentru un an de zile. O situaţie pe care oficialii promit să o schimbe. Primul pas este acordul semnat de Ministerul Sănătăţii şi asociaţiile de pacienţi.

„Sunt oameni care au nevoie de sprijinul statului. Uneori, asemenea patologii costă foarte mult şi dacă statul nu intervine sunt condamnaţi la moarte”, declară Eugen Nicolăescu, ministrul Sănătății.

Conform documentului semnat, Ministerul se obligă să asigure bani pentru tratamentul acestor maladii. Bugetul însă nu dispune de sumele necesare. Ministrul spune că banii vor fi găsiţi cel târziu în luna iunie. Un document similar a fost semnat tot de ministrul Eugen Nicolăescu în 2008, însă prevederile sale nu au fost aplicate niciodată.