Ziua internațională a bolilor rare

Spectacolul primăverii în orașul de pe malul râului Bega. A înflorit „Tunelul Iubirii” din Timișoara

O statuie veche din marmură, furată din Sinagoga din Arad, a fost recuperată după 30 de ani. Unde a fost găsită

Români, suspectați de fraudarea sistemului britanic de împrumuturi universitare cu sute de milioane de lire sterline

Paște în Maramureș. Cum se pregătesc proprietarii pensiunilor din Breb pentru turiștii care le vor trece pragul

Una dintre cele mai vechi clădiri din vestul țării a fost restaurată. Cum arată azi conacul familiei Mocioni

România, magnet pentru turiștii străini. Care este destinația preferată de iarnă a celor care ne vizitează țara

Tinerii care proiectează viitorul. Cum funcționează psihologul AI sau șapca destinată nevăzătorilor

Monument unic descoperit în Constanța, inclus după 37 de ani în circuitul turistic

Un profesor de biologie din Cluj a fost arestat preventiv pentru agresiune sexuală asupra elevelor

Printre cei 200 de participanţi la marşul din Timişoara s-a aflat tatăl unui copil care suferă de sindromul Hunter, o boală rară. Cu Edi de mână, părintele spune că că este foarte dificil   să oferi o viaţa normală unui copil diagnosticat cu o boală rară.

„Din păcate, boala lui a regresat. Acum, la 7 ani jumătate nu mănâncă singur, nu bea apă singur, retardul este sever, are probleme şi cu mersul. Singura lui şansă este această perfuzie pe care i-o administrăm săptămânal, care îl ţine în viaţă”, povestește Rafael Reitmayer.

Cel mai greu pentru familie şi pentru Edi este integrarea lui în societate.  

„Lumea nu acceptă o asemenea boală. Părinţii copiilor sănătoşi nu ştiu să expplice când văd un asemenea caz şi astfel aceşti copii sunt marginalizaţi şi nu au nicio şansă în societate”, continuă tatăl micuțului.

Alături de Edi şi de tatăl său au ieşit în stradă şi medici geneticieni care încearcă de ani buni să schimbe sistemul de sănătate şi să pună bolile rare pe lista de prioritati a autorităţilor care decid soarta acestor pacienţi.

„Nu există tratamente deja, dar Comisia Europeană a acordat facilități industriei farmaceutice care dorește să se implice în producerea de molecule noi, molecule orfane”, a explicat și prof. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.

Un eveniment similar a avut loc si la arad. Aici, Ziua Internaţională a Bolilor Rare a fost marcată... la stadion. Voluntarii  s-au aşezat  în formă de inimă pe gazon. La eveniment au participat mii de arădeni.

„[Vrei să îţi arăţi solidaritatea sau de ce ai venit aicea?] Da. Să susţin şi să duc mai departe spiritul!”, spune o tânără.

„Vrem să atragem atenţia asupra zilei internaţionale a bolilor rare. [Cunoşti pe cineva care are o boală rară?] Nu. Din fericire. [Dar îi susţii pe cei care suferă]... Da”, adaugă un alt voluntar.

„Scopul a fost să strângem o inimă de cartea recordurilor şi mai apoi inima să ajungă mai departe. Ei inima a depăşit, suntem peste 6000 şi nu îmi vine să cred cât de puternici, frumoşi şi eleganţi am fost aici”, susține Anamaria Nyeki - organizator.

Peste un milion de români suferă de una din cele 8.000 de boli rare existente, dar majoritatea dintre ei habar nu au, spun medicii timişoreni.

Reporteri: Caterina Ledrer, Dan Codre

Operatori: George Ștefăniță, Cristian Kovacs