O familie cu trei copii din Zalău, toţi diagnosticaţi sau suspectaţi de boli rare, s-a adresat medicilor de la Centrul NoRo, singurul centru din țară dedicat pacienților cu aceste afecțiuni. La rândul lor, cadrele medicale din Zalău au cerut sprijinul specialiştilor din Timişoara prin intermediul sistemului de telemedicină.
”Copilul mijlociu are probleme de comunicare, deocamdată identificate, în plus, din când în când, se împiedică, iar copilul cel mic are 1 an şi cinci luni şi a fost suspectat de distrofie musculară”, spune Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.
La Timişoara medicul ascultă datele despre caz şi vine cu sugestii. ”Dacă cel mijlociu se împiedică, mă gândesc să nu fie şi acolo ceva muscular”, afirmă Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică.
Doi dintre copii sunt diagnosticaţi cu autism, însă prezintă şi alte simptome. De ei se ocupă o echipă mixtă formată din medici de diferite specialităţi din cadrul centrului de la Zalău, dar şi psihologi care le analizează comportamentul. ”Cel mijlociu a venit la noi, a venit la noi pentru întârzieri de dezvoltare ale limbajului expresiv, practic acesta a fost diagnosticul lui. Acum prezintă o mai uşoară întârziere a limbajului, în sensul că vorbeşte mai mult, foloseşte şi propoziţii dezvoltate”, precizează psihopedagogul Cosmina Feşteu, de la Centrul NoRo Zalău.
După mai multe discuţii, s-au stabilit o serie de investigaţii pe care copiii trebuie să le facă, apoi va urma o nouă transmisie unde se va discuta despre rezultate. ”Putem să stăm de vorbă în timp mai puţin, cu pacienţii care sunt în jurul acestui echipament, care ne pun întrebări, ne povestesc despre problemele lor şi aşteaptă răspuns de la specialişti”, spune Maria Puiu.
Întregul echipament de telemedicină a costat peste 50.000 de euro şi este utilizat de medici din şapte centre din ţară, care colaborează la rândul lor cu clinici din străinătate.
Reporter: Maria Rohnean
Operator: Mihai Pop
Editor web: Călin Țenche