Baloane în aer pentru copiii cu imunodeficienţe

Lista miniștrilor din noul cabinet

Klaus Iohannis amână desemnarea premierului. „Coaliția pro-europeană continuă negocierile. Sunt optimist”

George Simion a mers la Palatul Cotroceni, pentru consultări, dar a anunțat că nu intră: „AUR nu recunoaște legitimitatea lui Iohannis”

Consultări la Palatul Cotroceni. Coaliția a stat sub 20 de minute. Partidele extremiste AUR, POT și SOS au refuzat să meargă

Ploi și lapoviță, în aproape toată țara. Meteorologii anunță și temperaturi de până la -15°

Elena Lasconi, după consultările cu Iohannis: „Am fost să îi transmitem că mandatul lui s-a încheiat şi că trebuie să-şi dea demisia”

Circul continuă în Parlament: Becali spune cum a făcut facultatea fără prezență. Șoșoacă jignește jurnaliștii. AUR îl atacă pe Iohannis

Influencerul Makaveli, amenințări din Parlament cu limbaj suburban: „Ascundeți-vă soțiile. Fiți cuminți, mergeți pe vârfuri”

Surse: Liberalii strâng semnături pentru a-l propune pe Crin Antonescu candidat comun la prezidențiale. PSD nu l-ar refuza

Copiii şi părinţii internaţi la Spitalul de Copii din Timişoara au ieşit pentru puţin timp din saloane ca să tragă un semnal de alarmă. Printre ei şi Maya, care şi-a petrecut în spital doi din cei opt ani de viaţă. S-a născut cu imunodeficienţă primară, însă a fost diagnosticată târziu, astfel că acum necesită tratament intens.

"Acum un an şi jumătate am ajuns la Urgenţe pentru că a făcut convulsii, avea trombocitele scăzute, ulterior doamna doctor ne-a chemat de două ori pe săptămână la analize şi-am descoperit căderi şi pe celelalte linii de sânge şi după aia am trecut din tratament în tratament. Merg o vreme, după aia îl schimbăm", ne-a spus Otilia Stanga, mama Mayei.

Boala este genetică, iar în primii ani de viaţă, simptomele nu sunt foarte vizibile: infecţii trecătoare, de obicei la plămâni. În timp însă, dacă nu se începe tratamentul, boala avansează într-un ritm extrem de alert. Cele mai multe afecţiuni abia atunci sunt diagnosticate. Printre motive, lipsa fondurilor şi a specialiştilor.

"Fiind boli rare, sunt foarte costisitoare, sunt orfane, sunt boli orfane. Ca şi diagnostic au nevoie de investigaţii deosebit de costisitoare, şi fiind rare, n-ajungi să ne cunoşti şi să-ţi faci un grad de experienţă, să ştii cum să le tratezi". declară Mihaela Bădăneanţ, medic specialist la Spitalul de Copii "Louis Ţurcanu" din Timişoara.

În Timişoara sunt doar trei medici specializaţi în astfel de boli, însă aici găsim unul dintre cele mai active centre. Specializarea, spun doctorii, ar trebui să înceapă de la medicii de familie, care în prezent nu deţin cunoştinţe în acest domeniu. Medicii fac eforturi mari pentru ca fondurile, primite de altfel prin program naţional, să ajungă în fiecare an pentru pacienţii trataţi.

reporter: Maria Rohnean
operator: Adrian Hrişcu
editor web: Răzvan Bulacu