Boli rare, diagnosticate în străinătate. Analizele pot costa și 1.400 de euro

Data publicării:
medic analize-1

Valentin este unul dintre cei peste un milion de pacienţi din România care suferă de o boală rară. Copilul s-a născut cu pielea extrem de uscată şi cu multe leziuni adânci. Pentru el, „acasă” înseamnă saloanele albe ale spitalelor din Timişoara şi nu o cameră colorată plină de jucării. De aproape doi ani, adică de la naştere, medicii se luptă să-i pună un diagnostic clar. Până acum nu au reuşit.

Nu s-au găsit soluţii. Am fost trimisă la dermatologie, peste tot. M-au purtat de ici colo şi mi-au tot zis feluri, că e dermatită seboreică, că e dermatică acută, infecţie”, spune Valentina Dorobanţ, mama lui Valentin.

În lipsa unui diagnostic cert, Valentin este plimbat prin spitale. De o lună, este internat la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu" din Timişoara. Deocamdată, medicii de aici spun că este suspect de imunodeficienţă primară complexă, o boală cu care cadrele medicale nu s-au mai confruntat. Însă nici acest diagnostic nu este sigur.

Investigaţiile care se fac sunt foarte costisitoare. Ele trebuie făcute etapizat. Nu poţi să le faci pe toate dintr-o dată pentru că nu ai fondurile suficiente”, spune Mihaela Bătăneanţ, medic primar pediatru.

Cum cele mai multe boli rare au o cauză genetică, medicii spun că un centru de genetică în România ar face minuni pentru aceşti pacienţi. Bolnavii ar putea fi disgnosticaţi şi s-ar găsi mult mai repede un leac.

Capacitatea noastră de diagnostic molecular, diagnostic genetic de vârf, este redusă şi atunci suntem împiedicaţi în stabilirea exactă a diagnosticului”, spune Maria Puiu, medic genetician.

În situaţii extreme, medicii Spitalului din Timişoara apelează la specialiştii din străinătate pentru a pune un diagnostic precis. Sunt cazuri când aceste analize se fac fără a fi plătite, prin bunăvoinţa medicilor din Viena, Germania sau din ţările vecine.

Au fost şi cazuri când părinţii îşi doreau rezultatele foarte repede şi au suportat ei costurile. În străinătate preţurile analizelor genetice pornesc de la 200 de euro şi pot ajunge până la 1.400 de euro.

Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News

Partenerii noștri
Playtech
Cum arată azi Andrei Găluț, unicul supraviețuitor al trupei Goodbye to Gravity, la 9 ani de la tragedia din...
Digi FM
Oana Zăvoranu a pierdut casa din Dorobanți, în care a locuit după divorțul de Pepe. Vedeta va fi obligată să...
Pro FM
Managerul lui John Legend rupe tăcerea. Experiența „terifiantă” pe care a avut-o la una dintre petrecerile...
Film Now
Semnele timpurii de demență date de Bruce Willis nu au fost luate în seamă: "Nici într-un milion de ani nu...
Adevarul
Scapă de colesterol cu patru alimente și secretul celor 150 de minute
Newsweek
Eșec la Casa de Pensii. Care pensionari iau în noiembrie pensie mai mică decât au contribuit?
Digi FM
Reacția cântăreței Irina Rimes după ce mai mulți influenceri au luat bani ca să-l promoveze pe rivalul Maiei...
Digi World
O asistentă a dezvăluit cele mai comune regrete pe care le aveau pacienții aflați pe patul de moarte
Digi Animal World
Imagini virale cu un pelican care încearcă să mănânce un pui de Capibara: „Se uită la el de parcă nu ar fi...
Film Now
Ce se află în spatele aspectului clar întinerit al lui Brad Pitt. Actorul ar fi investit 130.000 de dolari în...
UTV
Bradley Cooper si Irina Shayk au sarbatorit Halloweenul alaturi de fiica lor in varsta de 7 ani