Boli rare, diagnosticate în străinătate. Analizele pot costa și 1.400 de euro

35 de ani de la Revoluție: Balconul Operei din Timișoara s-a umplut de oameni

Zile de doliu la Timișoara în amintirea eroilor căzuți în Revoluția din 1989. Mărturiile revoluționarilor

Circul continuă în Parlament: Becali spune cum a făcut facultatea fără prezență. Șoșoacă jignește jurnaliștii. AUR îl atacă pe Iohannis

Influencerul Makaveli, amenințări din Parlament cu limbaj suburban: „Ascundeți-vă soțiile. Fiți cuminți, mergeți pe vârfuri”

Surse: Liberalii strâng semnături pentru a-l propune pe Crin Antonescu candidat comun la prezidențiale. PSD nu l-ar refuza

VIDEO: Incendiu puternic la Piața Matache din București

Răspunsul Elenei Lasconi întrebată dacă l-ar vota pentru funcția de premier pe Marcel Ciolacu

Theodor Stolojan acuză USR de lipsă de profesionalism. „Pune pe masă o hartie cu 8 cerințe și apoi pleacă. Nu e o metodă de negociere”

Agresiune în Parlament: Jurnalistă, hărțuită de Șoșoacă și Makaveli. „Mamă, cum a fugit!”. Parchetul General a deschis dosar penal

Valentin este unul dintre cei peste un milion de pacienţi din România care suferă de o boală rară. Copilul s-a născut cu pielea extrem de uscată şi cu multe leziuni adânci. Pentru el, „acasă” înseamnă saloanele albe ale spitalelor din Timişoara şi nu o cameră colorată plină de jucării. De aproape doi ani, adică de la naştere, medicii se luptă să-i pună un diagnostic clar. Până acum nu au reuşit.

„Nu s-au găsit soluţii. Am fost trimisă la dermatologie, peste tot. M-au purtat de ici colo şi mi-au tot zis feluri, că e dermatită seboreică, că e dermatică acută, infecţie”, spune Valentina Dorobanţ, mama lui Valentin.

În lipsa unui diagnostic cert, Valentin este plimbat prin spitale. De o lună, este internat la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu" din Timişoara. Deocamdată, medicii de aici spun că este suspect de imunodeficienţă primară complexă, o boală cu care cadrele medicale nu s-au mai confruntat. Însă nici acest diagnostic nu este sigur.

„Investigaţiile care se fac sunt foarte costisitoare. Ele trebuie făcute etapizat. Nu poţi să le faci pe toate dintr-o dată pentru că nu ai fondurile suficiente”, spune Mihaela Bătăneanţ, medic primar pediatru.

Cum cele mai multe boli rare au o cauză genetică, medicii spun că un centru de genetică în România ar face minuni pentru aceşti pacienţi. Bolnavii ar putea fi disgnosticaţi şi s-ar găsi mult mai repede un leac.

„Capacitatea noastră de diagnostic molecular, diagnostic genetic de vârf, este redusă şi atunci suntem împiedicaţi în stabilirea exactă a diagnosticului”, spune Maria Puiu, medic genetician.

În situaţii extreme, medicii Spitalului din Timişoara apelează la specialiştii din străinătate pentru a pune un diagnostic precis. Sunt cazuri când aceste analize se fac fără a fi plătite, prin bunăvoinţa medicilor din Viena, Germania sau din ţările vecine.

Au fost şi cazuri când părinţii îşi doreau rezultatele foarte repede şi au suportat ei costurile. În străinătate preţurile analizelor genetice pornesc de la 200 de euro şi pot ajunge până la 1.400 de euro.