Boli rare, diagnosticate în străinătate. Analizele pot costa și 1.400 de euro

Amendă uriașă: 45.000 de lei pentru un timișorean care a dat foc deșeurilor în spatele curții

Concurență mare la rezidențiat. Jumătate dintre candidați vor ajunge șomeri

Istoria poștei, de la scrisori trimise cu diligența la e-mail

Momentul în care un tramvai din Timișoara sare de pe linii și ajunge pe trotuar. Din primele informații, de vină ar fi fost vatmanul

Un tramvai din Timișoara a sărit de pe linii și a ajuns pe trotuar. Imagini surprinse după incident

John Malkovich joacă din nou la Timișoara, cu casa închisă

Val de anchete în Târgu Jiu, după moartea băiatului de 16 ani în camera de gardă

Ciolacu, criză de furie

Paradoxul din Educație: Performanță în învățământul de stat gratuit, cu bani din donații

Valentin este unul dintre cei peste un milion de pacienţi din România care suferă de o boală rară. Copilul s-a născut cu pielea extrem de uscată şi cu multe leziuni adânci. Pentru el, „acasă” înseamnă saloanele albe ale spitalelor din Timişoara şi nu o cameră colorată plină de jucării. De aproape doi ani, adică de la naştere, medicii se luptă să-i pună un diagnostic clar. Până acum nu au reuşit.

„Nu s-au găsit soluţii. Am fost trimisă la dermatologie, peste tot. M-au purtat de ici colo şi mi-au tot zis feluri, că e dermatită seboreică, că e dermatică acută, infecţie”, spune Valentina Dorobanţ, mama lui Valentin.

În lipsa unui diagnostic cert, Valentin este plimbat prin spitale. De o lună, este internat la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu" din Timişoara. Deocamdată, medicii de aici spun că este suspect de imunodeficienţă primară complexă, o boală cu care cadrele medicale nu s-au mai confruntat. Însă nici acest diagnostic nu este sigur.

„Investigaţiile care se fac sunt foarte costisitoare. Ele trebuie făcute etapizat. Nu poţi să le faci pe toate dintr-o dată pentru că nu ai fondurile suficiente”, spune Mihaela Bătăneanţ, medic primar pediatru.

Cum cele mai multe boli rare au o cauză genetică, medicii spun că un centru de genetică în România ar face minuni pentru aceşti pacienţi. Bolnavii ar putea fi disgnosticaţi şi s-ar găsi mult mai repede un leac.

„Capacitatea noastră de diagnostic molecular, diagnostic genetic de vârf, este redusă şi atunci suntem împiedicaţi în stabilirea exactă a diagnosticului”, spune Maria Puiu, medic genetician.

În situaţii extreme, medicii Spitalului din Timişoara apelează la specialiştii din străinătate pentru a pune un diagnostic precis. Sunt cazuri când aceste analize se fac fără a fi plătite, prin bunăvoinţa medicilor din Viena, Germania sau din ţările vecine.

Au fost şi cazuri când părinţii îşi doreau rezultatele foarte repede şi au suportat ei costurile. În străinătate preţurile analizelor genetice pornesc de la 200 de euro şi pot ajunge până la 1.400 de euro.