Iulian Opriţa are 18 ani şi jumătate din viaţă şi-a petrecut-o în scaunul cu rotile. Este diagnosticat cu o formă de distrofie musculară care afectează inclusiv muşchii implicaţi în procesul respiraţiei. Singura lui şansă ar fi un aparat special de ventilaţie, care costă aproximativ 7.000 de euro, şi pe care familia sa nu-şi permite să-l cumpere.
Băiatul familiei Bobîrnac, diagnosticat cu aceeaşi boală, a avut noroc. A primit aparatul care-l ajută să respire de la un prieten din Italia al părinţilor săi.
Anul trecut, aparatele de ventilaţie artificială destinate bolnavilor de distrofie musculară au fost introduse în lista dispozitivelor medicale decontate de Casa de Asigurări de Sănătate. Teoretic, cei care suferă de astfel de boli ar trebui să primească gratuit aparatele. Însă nici până acum Ministerul Sănătăţii nu a publicat metodologia prin care să precizeze ce specialitate au medicii care pot prescrie dispozitivele.
Asociatia părinţilor cu copii cu distrofie musculară consideră că aparatele pot fi prescrise de pneumologi, pediatri, cardiologi, oncologi sau specialişti în terapie intensivă. Iar reprezentanţii Ministerului susţin că fac demersuri pentru rezolvarea problemei.
„Noi am avut întâlniri cu CNAS. Unul dintre subiectele discutate este, într-adevăr, adaptarea prevederilor cu privire la aparatele de ventilaţie la domiciliu”, a declarat Dorel Săndesc, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.
În România sunt 35.000 de pacienţi diagnosticaţi cu diferite forme de distrofie musculară.