Socoteli cinice: unele vieți costă prea mult pentru a fi salvate

Statul ţine o contabilitate nepermisă, din care îi rezultă că unele vieţi costă prea mult ca să fie salvate. Din peste un milion de oameni care suferă de boli rare ce ucid des, mai puţin de un sfert primesc tratament. Campania Digi 24 „Pacient în România” trage încă un semnal de alarmă în privinţa acestor suflete şi descrie experienţele năpăstuiţilor care sunt zi de zi vecini cu moartea, cu toate că există un medicament care îi poate ţine în viaţă. Dar pe care autorităţile nu îl aduc.

„Îi mulțumesc lui Dumnezeu că mă trezesc de dimineață și îmi văd copiii. Sunt zile când nu mă ridic din pat”, mărturisește Cristian Danciu. „În ianuarie am fost de trei ori, în total șapte pungi de sânge. Nevoia a crescut și dacă acum doi ani, după două pungi de sânge la două luni eram în stare să muncesc, acum nu-s în stare să stau în picioare. Mă țin în viață, dar nu le mai simt. Nu mai simt că primesc sânge”, povestește bărbatul.

Înmulțim deznădejdea și amărăciunea acestui bărbat cu 1.300.000 și aflăm numărul condamnărilor semnate de stat pentru pacienții cu boli rare. Dintre aceștia, doar 2.843 primesc tratament. Ceilalți simt cum se golesc de puteri clipă de clipă.

„Organismul îmi e tot mai slăbit. Simt că am ajuns la capătul puterilor în lupta asta cu boală. De-aia v-am scris. De-aia am cerut ajutor mușcă făcându-mi cunoscută povestea, să sensibilizez autoritățile”, spune Cristian Danciu.

„E și de datoria statului să facă ceva pentru noi, dar după cum vedeți, nu se face nimic”, spune și tânăra Elena Petre, un alt pacient care suferă de o boală rară.

Statul nu are bani să lupte cu moartea

Cristian Danciu are 42 de ani. Suferă de o boală genetic rară, care îi distruge globulele roşii din sânge, adică celulele ce întreţin viaţa. Leacul pentru afecţiunea lui se numeşte Soliris şi este foarte scump, pentru că există un singur producător în lume. Iar statul român nu găseşte fonduri pentru el.

Cristian Danciu: „După calcule, ar fi undeva la 316 mii de euro în primii ani de tratament. Astea sunt calcule după greutatea corporală. Poate fi mult mai ieftin, dacă organismul răspunde OK”.

Am urmărit pe parcursul unui an reacția autorităților la rugămințile disperate ale lui Cristian Danciu de a primi tratamentul care l-ar putea ține în viață. Povestea lui se multiplică însă, la fel, pentru toţi cei care au neşansa întâlnirii cu boli rare.

În urmă cu un an, Cristian Danciu făcea acest apel: „Doar de frica presei se mai mișcă ceva în România! Vă rog să mă ajutați să îi determinăm împreună pe cei responsabili să îmi aducă în țară medicamentul. Vă rog, vreau să trăiesc! Am dreptul acesta, dar cei care ne conduc nu înțeleg!”

După un an de la acest apel, statul nu a făcut nimic. Iar noi mai încercăm o dată să convingem autorităţile că trebuie să dea tuturor dreptul să trăiască. Mai ales că în anul care a trecut, starea lui Cristian Danciu și a celor măcinaţi de boli rare s-a înrăutăţit mult. Numai transfuziile pe care le face Cristian de nouă ani îl mai țin în viață.

Cu câteva luni înainte de momentul în care transfuziile au început să dea randament tot mai mic, reprezentanții Ministerului Sănătățîi promiteau că va primi tratament.

Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătății, spunea: „Suntem în negocieri cu producătorul pentru a dona tratamentul”.

Au fost doar promisiuni. Cristian Danciu a bătut zilele trecute drumul de la Lugoj, unde locuieşte, până la Ministerul Sănătății, ca să afle dacă statul are veşti bune pentru el. A plecat cu ochii în pământ.

„M-am așteptat la mai mult, sincer , aproape 800 de kilometri și să vorbesc cu un consilier e puțin frustrant. Câteva minute, nici măcar cu un secretar de stat, cu doamna consilier”, spune, dezamăgit, Cristian Danciu.

Ca mulți alți năpăstuiți de boală și de indiferența sistemului, Cristian Danciu caută la tribunal dreptul la tratament. Soția încearcă și ea să mute munții nepăsării.

Elena Danciu, soția: „Fac hârtii peste hârtii, peste hârtii, peste hârtii și aștept răspunsuri, și aștept răspunsuri favorabile pe care să i le spun și lui și să-i dau un dram de încredere și să îl ajut să-i întăresc psihicul, pentru că fizicul ... nu-l pot ajuta eu ... către președintele României, către primul ministru, către ministrul sănătății ... nu am primit niciun răspuns”.

Tânără de 21 de ani: Am fost dispusă să mă mut în altă țară, pentru că nu aveam tratament

Zero atenție primește din partea statului și Elena, o tânără de 21 de ani, care nu are arme împotriva bolii ce îi nimicește globulele roșii.

Elena Petre: „Mă simt foarte slăbită și dacă merg 300 de metri pe jos, îmi simt picioarele grele, mă ia amețeala, mă simt slăbită”

Statisticile spun că boala rară ce distruge celule roșii scurtează încetul cu încetul viața a 1.000 de români.

Ei ar putea să se alăture comunităților de conaționali din Italia, Spania sau Belgia. Nu în căutarea prosperității, ci că să își salveze zilele. Medicamentul care le-ar putea fi benefic există în alte țări din Europa, dar se vinde numai la recomandarea medicilor locali.

Italia a acceptat să o trateze pe o tânără din Bucureşti. Elena avea însă 17 ani atunci, speranţe că poate să învingă boală şi planuri pentru cariera la care visa.

Elena Petre: „Am fost dispusă să mă mut și în altă țară, pentru că aveam opțiunea tratamentului, mi s-a spus de la început că îmi poate oferi tratamentul, doar că e condiția asta: partea cu Bac-ul”.

Pacienți cu boli rare lăsați fără tratament

Acum, pacienţii cu boli rare fac apel la mila reprezentanților firmei producătoare. Speră să primească prin donație medicamentul care întreține celulele roșii. Dar şi această variantă salvatoare este barată de lege.

Rozalina Lăpădatu, președintele unei asociații de pacienți: „Legislația pentru donații nu ajută. Astea fac parte din Codul civil și trebuie făcute doar în formă autentică, un reprezentant al firmei trebuie să vină din 6 în 6 luni să semneze la notariat actele pentru donație. Soluția ar fi să se modifice Codul civil și să existe o excepție pentru medicamente și dispozitive medicale, ca donațiile să se facă în altă formă, mai simplă. Prin aceste donații, firmele salvează vieți și dacă ei decid să dea gratis aceste medicamente, să-i ajutăm, să-i încurajăm și nu să le punem piedici”.

Medici cu lacrimi în ochi

Așa se face că medicii sunt nevoiți să își trateze pacienții ...doar cu vorbe blânde. Au lacrimi în ochi când trebuie să le spună că medicamentul întârzie.

Viola Maria Popov - medic primar hematologie: „Nu pot să gândesc ce se întâmplă, le poate pune în pericol viața”.

Tot necazul suferinzilor de boli rare pleacă de la modul în care este gândit sistemul de sănătate. Asemenea afecţiuni sunt diagnosticate greu pentru că sunt puțini medici specialiști. Iar autoritățile nu înfiinţează programe naționale pentru toate afecţiunile ca să nu fie obligate să finanţeze şi tratamentul. De pildă...

„Este o anemie hemolitică, rar întâlnită, cele care sunt mai importante pentru noi, ca și diagnostic, sunt clonele majore. Sunt destul de rari. În ultimii 20 de ani, nu am întâlnit decât doi pacienți”, explică dr. Viola Maria Popov, m.edic primar hematologie

Sunt 8.000 de afecţiuni considerate boli rare. Sunt 30 de milioane de pacienţi diagnosticați în Europa.

„Problema de bază e legislația. Mi-aș dori să văd modificări legislative în sănătate, astfel încât să se aibă în vedere realitatea, nu ceea ce trecem noi sau se raportează pe hârtie. În această situație, n-am fi pe ultimul loc în UE în ceea ce privește serviciile medicale. Să spunem că în România, nu boala este cea care te îngenunchează, ci sistemul, pentru că un pacient, în loc să se concentreze cum să se trateze, să încerce să aibă o viață normală, el trebuie să alerge, să facă memorii, ca să își ceară un drept care ar trebui să fie al lui”, subliniază Rozalina Lepădatu, președinta unei asociații a pacienților.

Iar în mintea reporterului stăruie cuvintele lui Cristian Danciu:  „Starea de sănătate e tot mai slabă, mă simt nu ca pe ultima sută de metri, ci pe ultimul metru de viață”.

• Etichete:
• boli rare
• medicamente scumpe
• soliris
• anemia hemolitica

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei