Video 420 de copii diagnosticați anual cu cancer în România. Cum îi tratează statul. „Copilul pleacă cu o depresie și mai și”

În fiecare an, 420 de copii sunt diagnosticaţi cu cancer. Este o boală rară, care în România se poate trata în puţine spitale, pentru că nu sunt suficienţi specialişti, cel mult 30 de medici oncologi pediatri în toată ţara. Asta înseamnă că aceşti copii şi părinţii lor sunt chinuiţi pe lângă diagnosticul crunt şi de drumurile până la spital, care par interminabile şi care înseamnă un risc suplimentar pentru bolnavi. Vedem la „Pacient în România" ce înseamnă pentru un copil să sufere de o boală oncologică şi cum îl tratează statul.

Daniela, mama unui pacient: „Mașina nu este foarte foarte bună. Până la Galați ne duce, dar până la București închiriem mașină. Că e stricată, e veche și ne e frică să nu ne lase pe drum. E greu că mai am o fată acasă și... Dar o să se termine și...O să fie bine!”

Daniela este una dintre sutele de mame care au aflat că fiul ei are cancer. Este din comuna Cuca, judeţul Galaţi, iar singura speranţă ca băieţelul să se facă bine este Institutul Clinic Fundeni din Capitală. Trebuie să vină periodic în Capitală pentru analize, iar asta înseamnă de fiecare dată un drum de 270 de km, adică cel puțin 3 ore şi jumătate cu maşina.

Daniela, mama unui pacient: „Să facă hemograma. Tot timpul mă întreabă: «A ieșit bună? A ieșit bună?» A ajuns să știe să își ia temperatura singur. Deci, așa de disperați, cel puțin eu, sunt, că mereu îi spun: «Ia vezi temperatura! Cum îi?» Stresul e mare!”

Aceste drumuri înseamnă un risc în plus pentru un copil atât de fragil. Iar analizele de sânge trebuie făcute, pentru ca medicii să vadă dacă starea lor de sănătate se agravează.

Monica Dragomir, șef secție Oncologie pediatrică: „Cei din jurul Bucureștiului trebuiau să vină la spital la un interval de o săptămână, dacă era ceva în neregulă, și la 3 zile doar pentru evaluare clinică și hematologică. Asta însemna: mers cu transport în comun - în cel mai fericit caz cu un taxi, dar un taxi în care se urcă atâția oameni, încât nu putem considera ca este un mediu sigur. Odată ajuns la noi, sigur că avem și noi niște timpi de așteptare - măcar 3-4 copii tot sunt în așteptare. Dacă înmulțim 4 copii cu 15-20 de minute, înseamnă cel puțin o oră de așteptare, timp în care riscul de contact infecțios există”.

Soluţia este ca statul să deconteze îngriirile la domiciliu. În România nu se întâmplă acest lucru. Medicii încearcă cu ajutorul unei asociaţii să ajungă la copii acasă şi să le recolteze sânge pentru analize. În acest program sunt numai 32 de pacienţi din Constanţa şi Bucureşti. Andrei este unul dintre ei.

Olivia, mama lui Andrei: „Aici, stând și văzând numai oameni bolnavi, psihicul automat scade și copilul pleacă cu o depresie și mai și decât vine. Scapă de această atmosferă apăsătoare și stresantă din spital”.

Florentina este o altă mamă care trece prin acest coşmar alături de copilul ei.

Florentina, mama unui pacient: „Nu avem nici mașină, trebuie să căutăm și așa ei vin acasă, ne ia analize. Și aici la spital este un grup de oameni care te ajută nu numai cu copiii, ne ajută și pe noi ca mămici să trecem peste starea asta în care suntem. Vin, discută cu noi, ne aduc ce ne trebuie”.

Asistentele din spitale, plătite suplimentar de asociaţie, merg acasă la cei mici şi îi fac să uite de spital şi boală.

Asistentă: „În permanență avem o jucărie, în permanență”.

- „Este bucuria copiilor, reacționează altfel. Una e când sunt în confortul casei și mai merge și asistenta cu o jucărie. Se relaxează. Iar fetele intră mereu cu zâmbetul pe buze și suntem bine primite”.

Olivia, mama lui Andrei: „Are și asistente preferate din acest proiect. Chiar le solicită, când se poate. E foarte încântat. Face minuni psihice și sufletești și e o mângâiere pentru acești copii acest proiect”.

Florentina, mama unui pacient: „Uită, uită. Nici nu are senzația aia că trebuie să vină cineva la mine. Când vine, se pregătește parcă zici că vine cineva să stea cu ea la cafea sau să stea cu ea să vorbească ca un copil. Să știți că e foarte, foarte nemaipomenit”.

Cristina Giugea, asistentă: „Le cunoști într-un fel suferința și ei se deschid în fața noastră. Cunoastem și suferința de acasă. Sunt copii care au mame bolnnave și ele la rândul lor oncologic și atunci este foarte greu”.

Alina Pătrăhău, Asociația „Dăruiește Aripi”: „Noi am început programul la Constanța, în 2018, atunci când ni s-a părut inuman felul în care acești pacienți și motivele pentru care acești pacienți vin în disperarea lor, a mamelor. Și am început cu un copil, cu doi, cu o procedură, cu două și deja discutăm acum de criterii și de documentația pe care vrem să o arătăm statului și cât este de eficient nu numai pentru pacienți, dar și pentru spital și Casa de Asigurări”.

Neputinţa sistemului nu se opreşte însă aici. În România lipsa personalului medical din secţiile de oncologie pediatrică este cronică. Sunt numai 30 de medici în ţară, iar asistente la fel de puţine.

Monica Dragomir, șef secție Oncologie pediatrică: „Este greu de format o asistentă de oncologie. Responsabilitatea este uriașă. 1 ml dacă greșește într-o diluție de citostatic se poate întâmpla un lucru grav cu un pacient, dacă ne referim la un sugar de câteva luni? Anul acesta am avut mai mult ca niciodata sugari, sugari de două luni, de câteva săptămâni. Am făcut chimioterapie la sugar de 3 săptămâni”.

Cristina Giugea, asistentă: „Doar dacă aud de secția oncologie pediatrică deja nu le trebuie să profeseze pe această secție”.

Pentru că nu sunt medici, în ţară sunt foarte puţine centre de oncologie pediatrică. Cel de la Oradea s-a închis tocmai din această cauză.

Ladislau Ritli, fost șef secția oncologie: „Trebuie reînviat. Sunt anumite condiții pe care trebuie să le îndeplinească ca să funcționeze din nou”.

Gheorghe Carp, manager Spitalul Județean Oradea: „S-au făcut greșeli, pentru că am avut rezidenți foarte buni de oncologie pediatrică, care din cauza reducerii activității n-au mai rămas. Sarcina noastră e să-i convingem să vină înapoi și să dezvoltăm și oncologia pediatrică”.

Monica Dragomir, șef secție Oncologie pediatrică: „Dacă am reuși să reconstituim într-un viitor apropiat centrele Craiova și Oradea, eu cred că țara ar fi acoperită suficient”.

Până atunci, medicii se gândesc cum ar fi dacă şi în România copiii bolnavi ar avea şansa unui sistem de sănătate bine pus la punct, aşa cum se întâmplă în alte tări din Europa. De exemplu, Franţa.

Monica Dragomir, șef secție Oncologie pediatrică: „Orice pacient cu orice problemă este urmărit, ca să spun așa. Are trasee bine stabilite din toate punctele de vedere - medical, asistență socială, tratament suportiv, kinetoterapie, psihoterapie”.

Editor : A.C.

• Etichete:
• copii bolnavi
• spitale romania
• oncologie pediatrica
• pacienti cu cancer

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei