Cum arată viața cu o boală care afectează 1 din 15.000 de copii: „Orice moment în care își depășește condiția e un moment fericit”

Afectează unu din 15.000 de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.

Doi bărbați au ajuns la Institutul "Matei Balș" cu o boală rară

Doi soți din Arad au ajuns la spital cu botulism

Care este starea copilului cu COVID internat la ATI

Două mașini au rupt gardul bazei NATO de la Mihail Kogălniceanu

Fraţii Tate s-au întors în România
Mărturia unui tânăr din Timiș condamnat la 3 ani de închisoare pentru trafic de droguri
Disperare printre ciobani cu o lună înainte de Paște, după ce exportul din România a fost interzis în UE
Caz de sclavie într-un aprozar din Cluj-Napoca. Proprietarii, arestați pentru trafic de persoane
Polițist din Dolj, cercetat disciplinar după ce a devenit agresiv cu un martor care filma intervenția autorităților la un accident
Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere.
Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Înainte de nașterea fiului noastru, nu am avut nicio idee despre sindromul Prader-Willi și, ca să fiu sincer, n-am auzit aproape niciodată de vreun sindrom de bolă rară. Noi am fost un caz fericit pentru că am primit diagnosticul datorită intuiției medicului neonatolog. Au fost anumite semne care au fost găsite de către doctor. Diagnosticul ăsta este foarte important pentru acordarea tratamentului cât mai curând posibil.
Viața cu o astfel de afecțiune înseamnă multe sacrificii.
Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Diferit este pentru noi cu totul pentru că Ștefan este unicul nostru copil. Orice moment în care el poate să-și depășescă cumva condiția și să se apropie cât mai mult de un copil tipic este iar un moment fericit. Un moment neplăcut este când simte și vrea să spună ceva, momentul fericit este când reușește să spună, să spună în propoziție, da, pentru că una dintre tulburări este aceasta a vorbirii. Noi trebuie să înțelegem că ei sunt de fapt copii ca alți copii, ei nu sunt cu nimic diferiți, ei au doar ceva deosebit de ceilalți.
Editor : A.P.
Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News