Boala ignorată de statul român. Drama copiilor care suferă de autism

Trei sferturi dintre copiii cu autism sunt ascunşi de autorităţi. Reprezentanţii ONG-urilor, implicate în această problemă, spun că doar un sfert dintre cei care suferă de această boală, apar în datele oficiale. Aşa se face că sumele alocate tratamentului nu acoperă necesarul nici măcar pentru primele 4 luni din an. Şi vin doar din redirecţionarea procentului din impozitul pe venit. Statul nu are programe speciale, aşa că tot greul cade pe umerii părinţilor. În lume, 1 din 68 de copii suferă de această tulburare.

David are 9 ani şi este în clasa a doua.

- Fain e la școală. Ai prieteni mulți?

David, copil bolnav de autism: Muuulţi. Am 21!

-Cine e căţeluşul ăsta?

-Allen!

-Ce e el pentru tine?

-Mi-e prieten foarte bun! Îl iubesc foarte mult! 

Abia când a împlinit 3 ani, părinţii au realizat că are o problemă. Li s-a părut ciudat că nu le răspundea la întrebări.

Larisa Zbera, mama lui David: Ne-am gândit că ar fi o problemă cu urechile și am făcut o investigație, audiogramă și a rezultat că nu e problemă de acolo. Doamna doctor și-a dat seama că de fapt David are o formă mai ușoara de autism.

Familia a început să sape după soluţii. A aflat, din prima, că statul nu are niciun program special. Astfel, părinţii s-au îndreptat spre un ONG de profil. David a început în scurt timp terapia, care a dat roade deja după câteva luni.

Larisa Zbera, mama lui David: David merge la o școală de masă, fără shadow și fără profesor de sprijin. Când ieșim, mergem la terapiile 1 la 1 din spectrul autism. Psihoterapie. Depinde de buzunarul fiecărei familii. Câți bani ai, de atâția bani poți să mergi să faci terapii.

Claudiu are doi băieţi. Unul de 5 şi celălalt de 2 ani. Cel mare, face terapie deja de doi ani. Se pare că şi cel mic suferă de autism. Tatăl este disperat. Nu ştie cum va face faţă costurilor uriaşe.

Claudiu Stoian, tatăl unui copil cu autism: Aproape 4.000 de lei pe lună, de multe ori folosim salariul sau chiar împrumuturi bancare. La grădiniță e nevoie să ai un shadow, un străin, pe care cu greu îl găsești. La grădiniță merg cu el când pot, stând pe hol pentru a nu fugi din clasă, iar copiii nu îl înțeleg și îl marginalizează.

De la 1 aprilie, statul decontează 12 servicii pentru ONG-urile care oferă terapie specială. Sumele acoperă cheltuielile pentru doar 3 pacienţi, din 500 câţi sunt înscrişi la Asociaţia Help Autism, cea mai mare din ţară.

Bălşanu Adriana, psiholog psihoterapeut: Un copil cu tulburare de spectru autist ar trebui să facă în medie 4-6 ore de intervenție terapeutică pe zi astfel încât să putem atinge cât mai curând potențialul maxim de dezvoltare. Undeva între 1 an și 4 ani ar fi ideal să se lucreze. Atunci ai speranța maximă că lucrurile se pot îmbunătăți.

ONG-iştii spun că banii strânşi din impozitul pe venit nu ajung.

Laura Lazăr, asociatia Help autism: 3 milioane de lei s-au strâns anul trecut. Am putut acoperi întreg anul împreună cu alte metode de fundraising.

-Dar doar din acești bani?

-Nu. Ar fi fost insuficient.

Autismul nu se poate vindeca, dar cu o diagnosticare precoce și cu terapia potrivită, jumătate dintre copiii bolnavi pot trăi o viață independentă. Fără simptomele care se agravează în timp. Informaţiile apar într-o iniţiativă legislativă, ce propune un program de screening obligatoriu pentru copiii până în 3 ani.

Gabriela Podaşcă, deputat PRO ROMANIA: El nu există în momentul de față, doar depistarea precoce, trecuta în lege, fără să fie obligatorie. În mod normal, tuturor părinților care își duc copiii la medicul de familie ar trebui să li se aplice acel formular. Din ceea ce am înțeles, din practică și din discuțiile cu ONG-urile, acest lucru nu se întâmplă. În continuare avem părinți și copii care află mult prea târziu că ar putea să sufere de o tulburare de spectru autist.

Propunerea a trecut de Senat, urmând să intre în dezbatere în Camera Deputaţilor.

• Etichete:
• autism
• ajutor copii autism

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei