Teste prenatale „made in China” colectează pentru armata chineză datele genetice ale femeilor însărcinate
Autoritățile de reglementare în domeniul Sănătății din cinci țări - Australia, Canada, Estonia, Germania și Slovenia - examinează un test prenatal, dezvoltat de o companie din China, care colectează datele genetice ale femeilor însărcinate și al fetușilor, după ce au apărut informații publice despre legăturile pe care respectiva companie le are cu armata chineză, scrie The Guardian.
Testul, comercializat sub numele de marcă „Nifty”, este vândut în cel puțin 52 de țări și a fost achiziționat de peste 8,4 milioane de femei la nivel global. Acesta depistează sindromul Down și peste alte 80 de afecțiuni genetice.
Unii medici și clinici medicale care au promovat și vândut testul „Nifty” au declarat că nu au știut de faptul că grupul BGI din Shenzhen, care produce testul, desfășura în paralel cercetări împreună cu armata chineză.
Comisarul canadian pentru confidențialitate/respectarea drepturilor omului a declarat că un raport publicat în exclusivitate de Reuters pe 7 iulie cu privire la această problemă ridică întrebări importante cu privire la anumite informații „extrem de sensibile”.
Testele prenatale chinezești, suspectate că încalcă normele GDPR
Două autorități de reglementare din Europa în privința datelor, cele din Slovenia și Germania, au declarat că examinează testul ca să vadă dacă acesta este în acord cu normele Uniunii Europene privind protecția datelor personale (GDPR).
De asemenea, autoritățile de reglementare din Germania, Australia, Estonia și Canada au solicitat Institutului de Genomică din Beijing (BGI) să acorde transparență în utilizarea datelor genetice ale femeilor. Totodată, reprezentanții celor patru state au spus că, și în eventualitatea în care datele au fost trimise în străinătate, furnizorii locali ai BGI erau responsabili de asigurarea confidențialității datelor.
Autoritatea Europeană pentru Protecția Datelor a declarat că monitorizează și ea, în prezent, situația.
„Este vital ca pacientului să i se ofere informații clare”, a transmis Beverley Rowbotham, președintele Consiliului Național de acreditare în domeniul patologiei din Australia.
Preocupările autorităților de reglementare în domeniul sănătății și al protecției datelor evidențiază provocările supravegherii reglementărilor atunci când datele genetice sunt trimise dintr-o țară în alta.
Autoritatea de reglementare a confidențialității datelor din Slovenia, unde se află unul dintre partenerii regionali ai BGI, s-a declarat îngrijorată de exportul de date privind testele BGI, precizând că va examina problemele legate de protecția datelor.
Armata chineză și cercetarea caracteristicilor pentru mai multe tipuri de populație
Reuters a raportat în iulie că mai multe studii științifice, inclusiv unele studii clinice, au indicat că BGI a dezvoltat și îmbunătățit testul în colaborare cu spitalele Armatei Republicii Populare Chineze (PLA). De asemenea, jurnaliștii britanici au evidențiat faptul că BGI a folosit datele genetice ale femeilor însărcinate pentru cercetarea trăsăturilor populațiilor și, totodată, a colaborat cu PLA în alte domenii de cercetare.
În plus, BGI a respins orice sugestie conform căreia a dezvoltat testul „Nifty” în colaborare cu armata chineză și a spus că colaborarea cu spitalele militare nu echivalează cu acest lucru. Reprezentanții BGI au subliniat că acuzațiile nu se justifică, pentru că grupul a colaborat cu mii de furnizori de servicii medicale, iar alți furnizori de teste prenatale din China lucrează în continuare cu spitale militare, în timp ce multe alte companii din întreaga lume colaborează cu sectorul militar. Compania de secvențiere a genomului, cu sediul în Shenzhen, a mai declarat că a tratat cu seriozitate confidențialitatea datelor, a respectat legile și reglementările aplicabile și că doar 5% din testele sale „Nifty” au fost efectuate de femei din afara granițelor.
Jurnaliștii Reuters nu au găsit nicio dovadă că BGI a încălcat acordurile sau reglementările privind confidențialitatea, iar compania chineză a declarat că pentru fiecare test obține acordul semnat din partea femeilor, iar ulterior distruge după cinci luni probele și date colectate de la utilizatorii externi.
„În nici un moment, pe parcursul procesului de testare sau cercetare, BGI nu are acces la date personale identificabile”, a transmis compania chineză.
Formularele de consimțământ semnate de femeile din afara Chinei solicită permisiunea ca probele de sânge și datele genetice ale acestora să fie trimise în străinătate către compania BGI și utilizate pentru cercetare. Politica de confidențialitate de pe site-ul testului „Nifty” spune, de asemenea, că datele pot fi partajate în scopuri privind securitatea națională a Chinei, deși BGI susține că nu i s-a cerut niciodată acest lucru.
Un organism de reglementare din provincia canadiană Ontario a declarat pentru Reuters că în prezent le sfătuiește pe femei să solicite teste prenatale de la furnizorii din Canada sau de la companii care asigură securitatea datelor. Autoritatea de reglementare din Quebec a declarat că testele prenatale, cum ar fi testele genetice ale consumatorilor, pot duce la pierderea controlului asupra informațiilor genetice de către oameni. De altfel, legile canadiene privind confidențialitatea și divulgarea datelor genetice pot impune amenzi maxime cuprinse între 250.000 și 1 milion de dolari canadieni pentru încălcări și pot stabili condiții stricte pentru derogările necesare cercetării științifice.
De ce e importantă colectarea datelor genetice și cum ar putea avantaja acest lucru China în competiția cu SUA
„Informațiile genetice nu sunt valoroase doar pentru specialiștii în marketing și pentru brokerii de date, ci și pentru statele străine și criminalii cibernetici”, a declarat Biroul Comisiei pentru informații și confidențialitate din Ontario.
Jurnaliștii Reuters au raportat anterior că cercetarea desfășurată de compania BGI în colaborare cu institutele medicale ale Armatei Republicii Populare Chineze este răspândită și în privința altor domenii, precum eforturile de a proteja soldații de anumite boli sau pentru testarea în masă, care are drept scop descoperirea agenților patogeni.
Consilierii guvernului SUA au avertizat în luna martie a acestui an că o mare bancă de date genomice unde BGI adună și analizează informațiile folosind inteligența artificială, ar putea oferi Chinei o cale spre avantajul economic și militar în raport cu Washingtonul.
Laboratoarele din Spania și Slovenia au declarat pentru Reuters că datele genetice ale unei cliente au fost utilizate de compania BGI în China continentală pentru cercetare, după ce aceasta și-a dat acordul.
Compania GenePlanet, cu sediul în Slovenia, care spune că vinde teste „Nifty” în toată Europa și oferă, de asemenea, un testul propriu care utilizează tehnologia companiei BGI, a declarat că au existat cliente slovene care și-au dat consimțământul pentru ca datele lor genetice să fie trimise mai departe pentru „cercetare”.
GenePlanet a mai spus că funcționează în conformitate cu reglementările UE și are un acord cu compania chineză BGI, care presupune faptul că nicio informație colectată de GenePlanet prin utilizarea testului „Nifty” nu va ajunge în China continentală.
Datele referitoare la femeile slovene și spaniole se numără printre datele colectate de la 542 de femei din toată lumea, care au fost stocate în bancă de stocare a genelor la nivel național din China (CNGB), pe care o gestionează compania BGI. Compania chineză a spus că datele celor 542 de femei nu au fost utilizate în alte scopuri și că „cercetarea științifică utilizează doar date anonimizate”.
Eluthia GmbH, un laborator din Germania care vinde testul „Nifty” produs de BGI, a declarat că transferul de date al clientelor care au utilizat acest test către compania chineză a fost suspendat de autoritatea de reglementare pentru protecția datelor din landul Hessa, în urma deschiderii unei investigații care este menită să afle dacă regulile au fost încălcate.
Reprezentanții BGI au transmis că sunt deschiși să furnizeze informații laboratorului Eluthia și autorităților guvernamentale din Germania pentru a demonstra că respectă legile privind protecția datelor cu caracter personal.
Editor : Marco Badea
Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei
Urmărește știrile Digi24.ro și pe Google News