Exclusiv Vieţile a zeci de copii, prea scumpe pentru stat. Cei cu boli rare au fost trecuți fără milă pe o „listă de așteptare pentru finanțare”

Zeci de copii din România, care suferă de o boală rară - acondroplazie -, au fost puși pe o „listă de așteptare pentru finanțare”, în timp ce se luptă cu suferințe fizice și umilințe. Tratamentul care le-ar putea aduce o viaţă mai bună există, dar costă 1.000 de euro pe zi. Prea mult, consideră statul român, așa că părinții au fost nevoiți să lupte în instanță pentru sănătatea copiilor. Unii au câștigat dreptul la tratament, alții sunt nevoiți să aștepte.

Să se găsească bani și pentru noi, pentru că până la urmă suntem oameni. Nu suntem diferiți”, spune Miruna, o pacientă în vârstă de doar 14 ani.

Miruna este unul dintre copiii din România pe care statul îi consideră excepții. Suferă de o boală rară, acondroplazie, un tip de nanism care oprește din dezvoltare oasele lungi în timpul vieții intrauterine. Aceste afecțiuni sunt la coada priorităților în România. Doar că durerea acestor pacienți nu face excepție de la ce înseamnă în general suferința unui copil bolnav. Pentru ei, părinții trebuie să se lupte în instanță ca să primească tratamentul salvator.

Medic: Cum a fost drumul? Totul OK? Astăzi, să înțeleg că ați venit la noi să...
Mamă: Să vedem dacă reușim să ne mai calificăm pentru începerea tratamentului.

„Dacă rezultatele ne sunt favorabile, vom fi nevoite să dăm în judecată statul român pentru a putea obține aceste drepturi pentru copiii cu acondroroplazie, nu numai pentru Miruna, ci și pentru ceilalți copii”, spune mama Mirunei, Monica Georgescu.

Drumul acestor familii spre tratamentul pe care statul ar trebui să-l ofere gratuit e lung și chinuitor. Miruna şi mama ei ştiu că de doi ani există un medicament pentru boala ei, pentru care statul spune că nu are bani. Este vorba despre un tratament injectabil care ar înlocui procedurile chinuitoare pe care trebuie să le îndure acești copii pentru a avea o viață apropiată de cea normală.

„O parte dintre copiii din România au ales să facă acele operații de alungire, care sunt destul de dificile și destul de chinuitoare. Adică să stai imobilizat, cu un cadru, cu un suport care în fiecare zi din săptămână să lungești de el ca să crească osul, pentru un copil înseamnă multă putere emoțională, și nu e ceva care să-ți dorești”, a declarat medicul genetician, Alina Streaţă, 

„Este vorba despre independența fiecărui copil”

Pentru pacienții cu acondroplazie, creșterea în înălțime este esențială pentru sănătate. Tratamentul la care nu au acces i-ar ajuta să crească până la 1,5 m. Ceea ce le-ar schimba calitatea vieţii.

„Deja cinci centimetri în plus înseamnă că ajung să stau cu picioarele jos când stau pe toaletă, înseamnă că pot să-mi prind părul singură ca fetiță, ceea ce vorbește despre independența fiecărui copil, care e atât de atât de vitală. Pentru asta ne luptăm, de fapt. Nu doar că vrem noi să arătăm într-un fel. Nu asta contează. Nu ne interesează să avem 1,60 m 70, 80, să arătăm bine în poze. Pe noi ne interesează calitatea vieții, pentru asta muncim și, trist, că trebuie să luptăm, să dăm statul în judecată, să trecem prin procese”, spune Dana Tudor, mamă a unui copil care suferă de acondroplazie.

Cât de grav este ca aceşti copii să stea fără tratament? Acondroplazia poate duce la multe complicaţii, de la cele neurologice până la infecţii. Cu o doză zilnică de tratament, copiii pot spera la o viaţă mai bună. Doar că această speranţă costă, iar părinţii nu pot suporta singuri cheltuielile.

Dana Tudor, mamă: Nouă, ca părinți, ne-ar fi imposibil, orice am vinde, orice am face.
Maria Georgescu, mamă: De fiecare dată am avut impresia că cerșesc niște drepturi pentru copilul meu.

Boala vine și cu apăsarea adusă de prejudecăţile celor din jur

Potrivit reprezentantului Asociației „Oamenilor mici”, Alina Tătucu, sunt aproximativ 60 de pacienți eligibili pentru tratament. Pentru unii, însă, este prea târziu. „O parte din ei deja nu se mai încadrează, pentru că au început să li se închidă cartilajul de creștere”.

15 părinți au câştigat deja în instanță acordarea medicamentului.

„Deocamdată am depus rețeta, ne-a făcut doamna doctor rețeta și am mers și am depus-o la farmacie împreună cu scrisoarea medicală, cu sentința judecătorească și așteptăm să ne vină tratamentul, să începem efectiv injecțiile zilnice”, mărturisește Dana Tudor.

Am fost foarte fericită, și mă gândeam că în sfârșit „it's my time to shine”, spune o pacientă.

„Viteza de creștere în tot ce este publicat, este că poate să ajungă, să-i zicem, aproape de viteza de creștere a unui copil normal, adică crești viteza de creștere, plus încă doi centimetri care ajută”, subliniază medicul Alina Streaţă.

Pentru acești copii, boala vine și cu apăsarea adusă de prejudecăţile celor din jur. „Pentru că în mentalitatea românului, copiii ca ea, și eu am fost întrebată când era ea mică, că ce o să facă, ce o să lucreze, va merge să lucreze la circ, nu-i așa?”.

Părinţii au dat în judecată Ministerul Sănătăţii, CNAS, Ministerul Finanţelor si Guvernul României. Toate aceste instituţii au explicat în instanţă fie că nu e treaba lor decontarea medicamentului, fie că nu sunt bani.

Autoritățile nu ştiu exact câţi pacienţi cu această boală există în România

„Neoficial, mi s-a spus... Poate nu toți pacienții dau statul în judecată. Așa este, dar noi suntem o comunitate mică și suntem uniți. Fiecare părinte, pentru binele copilului, face toate eforturile. Și asta trebuie să înțeleagă statul, că este păcat că noi nu ne ajutăm, și că țări mult mai slab dezvoltate, cum e Bulgaria, Serbia, au acces la acest tratament din 2022, de când a fost aprobat”, afirmă Alina Tătucu, de la Asociația „Oamenilor mici”.

În instanţă, CNAS recunoaşte că mai sunt pacienţi, și cu alte boli, în această situaţie, pentru care Ministerul Finanțelor nu are bani. Tratamentul în cazul acestor copii poate fi administrat până la vârsta de cel mult 17 ani. Acondroplazia are o incidenţă de 1 la 25 de mii, însă nu se ştie exact câţi pacienţi cu această boală există în România.

• Etichete:
• copii
• proces
• pacienti
• boli rare
• tratament decontat
• tratament lipsa
• acondroplazie

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei