Boala ce lasă vânătăi la cea mai mică atingere. Povestea fraților care și-au petrecut copilăria mai mult prin spitale

În România, trăiesc peste 1.600 de bolnavi de hemofilie, însă mai puţin de jumătate sunt sub tratament. Fără îngrijire, un bolnav cu hemofilie îşi poate pierde viaţa sau poate rămâne cu dizabilităţi. Paradoxal este că bani sunt pentru programul naţional de hemofilie, dar nu ajung să fie consumaţi. Avem doar trei centre de tratament în toată țara.

-Mă internam cu săptămânile.

-Sunt multe lucruri pe care nu pot să le fac. Nu pot alerga, nu pot juca fotbal, nu pot coborî scări.

Marius a fost diagnosticat cu hemofilie severă încă de la naștere. Are un frate puțin mai mare, la care boala a început să lase vânătăi urâte încă de la primii pași. Așa că amândoi și-au petrecut copilăria prin spitale.

Marius Tănase: Tratamentul era disponibil doar la Bucureşti, eu sunt din Teleorman şi părinţii mei mă aduceau la tratament de fiecare dată şi mi se întâmplau sângerări destul de des. Se întâmplau şi o dată pe săptămână.

O banală zgârietură, o mare suferinţă

Hemofilia este o boală a sângelui, transmisă genetic și afectează mai ales bărbații. Practic, factorii coagulării funcționează anormal. Așa că sunt mult mai greu de controlat hemoragiile provocate de accidente sau intervenții chirurgicale. Chiar și o mică zgârietură este o suferință pentru bolnavul de hemofilie. În plus, apar sângerări neprovocate.

În România trăiesc 1.615 de bolnavi de hemofilie

Prof. dr. Margit Şerban, medic primar hematolog: În absenţa factorului de coagulare, ei sângerează în mod spontan. Unde? Acolo unde există o presiune probabil mai mare. Şi asta se întâmplă la nivelul încheieturilor.

Netratată, hemofilia distruge articulaţiile

Acum un secol, speranța de viață era de numai 13 ani, dar astăzi se apropie de cea a unui om sănătos. Diferența au făcut-o medicamentele care au apărut încă din anii '70, prin care se face terapia de substituție a factorilor de coagulare deficitari. Marius are aproximativ aceeași vârstă cu aceste medicamente, însă a beneficiat de ele mult mai târziu. Până în anii '90, România trata copiii cu hemofilie doar cu plasmă.

Marius Tănase: Odată ce n-au fost tratate cum trebuie sângerările, articulaţiile deveneau foarte sensibile şi, mai târziu, era suficient să am o sângerare spontană. Adică nu trebuia să mă lovesc, să mă tai ca să am o sângerare.

Marius Tănase: Articulaţiile sunt distruse în urma sângerărilor repetate. Nu pot să fac sport așa cum mi-aș dori.

Pentru a preveni sângerările, pacienţii trebuie să primească de trei ori pe săptămână terapie profilactică. Însă abia recent, statul român a introdus profilaxia în program.

Chiar și după ce-au fost introduși factorii de coagulare în țară, n-au fost folosiți pentru prevenirea sângerărilor, ci doar pentru oprirea celor declanșate. Totul din lipsa banilor.

Hemofilia, subtratată în România

Prof. dr. Margit Şerban, medic primar hematolog: Bugetul a fost, în general, un buget foarte sărăcăcios, ceea ce a făcut ca asistenţa lor să fie realizată în condiţii sărăcăcioase, cu cantitatea cea mai mică de substituţie în mod categoric din Uniunea Europeană.

În urmă cu doi ani, autoritățile au decis să aloce pentru prima dată sume realiste tratării pacienților cu hemofilie. Bugetul programului național creștea spectaculos, până la 179 de milioane de lei. Însă, la sfârșitul anului trecut, 40% din această sumă rămăsese necheltuită.

Sute de bolnavi nu sunt sub tratament

Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Acei 40% nefolosiţi înseamnă că o parte din pacienţi nu primesc tratament. Asta înseamnă, corect spus. Ce-i peste 60% folosit ajunge direct la pacient. Restul nu a ajuns la pacient.

Am vrut să înțelegem de ce. Așa am aflat că este întâi de toate o problemă de arhitectură a sistemului. În toată țara sunt numai trei centre de hemofilie acreditate de organismele europene: unul la spitalul Fundeni, iar două în județul Timiș. În rest, programul ar trebui derulat de spitalele județene, însă șapte din acestea n-au nici măcar un specialist în hematologie.

În 7 județe din România nu există medic hematolog

Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Majoritatea judeţelor au un singur hematolog. Ce poate să facă acel singur hematolog? Trebuie să rezolve toate problemele acute: leucemiile, mieloamele şi inclusiv pacientul cu hemofilie. Din cauza asta, pacientul cu hemofilie, din nefericire, este puţin lăsat la urmă.

Mulți pacienți sunt nevoiți să călătorească distanțe lungi pentru a avea acces la tratamentul injectabil. Peste 300.000 de kilometri parcurg în fiecare an pacienții pentru vizite medicale, arată un studiu recent.

Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Când apare un semn de hemoragie, cel mai mic semn, trebuie să se adreseze spitalului, dar avem pacienţi situaţi în comunităţi izolate, în sate izolate, cu acces foarte dificil şi aceşti pacienţi trebuie să vină cu mijloacele lor, ei singuri trebuie să-şi plătească un astfel de drum. Din nefericire, pacienţii cu hemofilie au foarte multe probleme economice.

Cu puțin training, pacientul își poate administra singur injecția cu factorul de coagulare.

Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Noi ne dorim să apropiem terapia de pacient. Pacientul trebuie să aibă medicamentul în frigider.

Însă sute de bolnavi cu hemofilie nu sunt sub tratament. O parte dintre ei, fiindcă nu mai au încredere în sistem. O recunosc chiar medicii.

Prof. dr. Margit Şerban, medic primar hematolog: Suntem vinovaţi noi, medicii, înseamnă că n-am făcut educaţia adecvată, o educaţie care să-i facă să înţeleagă că numai în felul acesta pot să prevină acele sângerări care în cele din urmă lasă urme.

Prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematolog: Până acum câţiva ani de zile se duceau într-un spital, li se închidea uşa: nu avem produs, nu avem factor, acum mulţi dintre ei nu mai au încredere.

Lipsa terapiei duce la dizabilităţi pe viaţă

Dacă însă nu-și fac la timp tratamentul, bolnavii riscă să-și piardă viața sau să rămână cu sechele.

Prof. dr. Margit Şerban, medic primar hematolog: Ei ajung cu handicap motor, astfel încât nu se pot deplasa decât cu cârje, decât cu cărucior.

Asta i s-a întâmplat și lui Cristian, un tânăr de 19 ani, student în primul an la Facultatea de Medicină.

Cristian Drăguşin: Primul episod grav la genunchi l-am avut în clasa a şasea, când am lipsit tot semestrul al doilea aproape. Am stat în spital destul de mult timp şi de-atunci n-am mai putut să merg ca înainte, urmând ca acum doi ani, în clasa a 11-a să am un alt episod şi în urma acestuia nu am putut să mă deplasez decât în cârje.

Cristian este din Oltenița, județul Călărași, unul dintre județele fără medic hematolog.

Cristian Drăguşin: De fiecare dată când aveam o sângerare trebuia să vin până la Bucureşti, ca să primesc doza de tratament. Dacă era un episod mai grav rămâneam şi internat.

Până la majoratul său, Cristian a fost internat de zeci de ori, însă nu a primit niciodată tratament profilactic. Era tratat numai în regim de urgență, când avea sângerări. Acum nu-și mai poate ridica brațul drept și va avea nevoie de proteze la genunchi.

Cristian Drăguşin: Începând cu iunie anul trecut am început să primesc tratament profilactic acasă în fiecare lună şi de-atunci e mult mai bine. Am sângerări mult mai rare. Dar e deja destul de târziu pentru genunchii mei.

Urmăriți emisiunea „Tinerețe fără bătrânețe” în fiecare duminică, de la 10:30, la Digi24.

• Etichete:
• hemofilie
• tratament hemofilie
• simptome hemofilie

Descarcă aplicația Digi24 și află cele mai importante știri ale zilei